{"id":23300,"date":"2024-10-02T11:30:40","date_gmt":"2024-10-02T15:30:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=23300"},"modified":"2024-10-02T11:53:33","modified_gmt":"2024-10-02T15:53:33","slug":"emilys-entourage-to-host-2024-gala-efflorescence-celebrating-pivotal-breakthroughs-in-the-race-to-develop-lifesaving-therapies-for-the-final-10-of-people-with-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/emilys-entourage-to-host-2024-gala-efflorescence-celebrating-pivotal-breakthroughs-in-the-race-to-develop-lifesaving-therapies-for-the-final-10-of-people-with-cystic-fibrosis\/","title":{"rendered":"Emily's Entourage organizar\u00e1 la gala 2024, \"Efflorescence\", para celebrar los avances decisivos en la carrera por desarrollar terapias que salven la vida de los \u00faltimos 10% de personas con fibrosis qu\u00edstica."},"content":{"rendered":"

La gala anual de Emily's Entourage invita al p\u00fablico a unirse a los l\u00edderes de la ciencia y a la comunidad de la fibrosis qu\u00edstica para lograr un impacto significativo celebrando los avances en la investigaci\u00f3n y apoyando las terapias que salvan vidas para los \u00faltimos 10% que a\u00fan esperan tratamientos eficaces.<\/i><\/p>\n

\"\"Filadelfia, Pensilvania - 2 de octubre de 2024<\/b> - Emily's Entourage (EE), una innovadora organizaci\u00f3n 501(c)3 que acelera la investigaci\u00f3n de nuevos tratamientos y una cura para el 10% final de las personas con fibrosis qu\u00edstica (FQ), anuncia su gala anual, \"Efflorescence\", que se celebrar\u00e1 el 5 de octubre de 2024 en The Mann Center for Performing Arts de Filadelfia. La gala de este a\u00f1o celebrar\u00e1 un periodo prol\u00edfico en la investigaci\u00f3n de la FQ, con importantes avances que aportan esperanza a quienes no se benefician de las actuales terapias dirigidas a mutaciones y siguen esperando tratamientos que salven sus vidas.<\/p>\n

\"Efflorescence\" -que significa \"florecer\"- simboliza una coyuntura cr\u00edtica en la misi\u00f3n de EE: despu\u00e9s de 13 a\u00f1os de sentar las bases esenciales, la organizaci\u00f3n est\u00e1 ahora a punto de impulsar avances cr\u00edticos para los que han quedado rezagados por los tratamientos existentes para la FQ. Desde su fundaci\u00f3n, EE ha recaudado m\u00e1s de $15 millones, impulsando una investigaci\u00f3n innovadora centrada en aquellos miembros de la comunidad con FQ que no se benefician de las terapias disponibles, un subgrupo hist\u00f3ricamente ignorado en el desarrollo de f\u00e1rmacos.<\/p>\n

Por qu\u00e9 es importante: No dejar a nadie atr\u00e1s en el cuidado de la FQ<\/b><\/p>\n

Para la mayor\u00eda de las personas con FQ, las innovadoras terapias dirigidas a las mutaciones han cambiado sus vidas. Pero para los 10% restantes que no se benefician de estos tratamientos, los f\u00e1rmacos no ofrecen ning\u00fan beneficio, dej\u00e1ndoles vulnerables a una r\u00e1pida progresi\u00f3n de la enfermedad, una menor calidad de vida y una esperanza de vida m\u00e1s corta.<\/p>\n

\"Ya no perseguimos s\u00f3lo un avance\", afirma Emily Kramer-Golinkoff, MBE, cofundadora de EE y enferma de fibrosis qu\u00edstica en fase avanzada. \"Despu\u00e9s de m\u00e1s de una d\u00e9cada de trabajo incesante, por fin estamos viendo el fruto de nuestra labor: avances cient\u00edficos que avanzan por la tuber\u00eda y que podr\u00edan transformar el futuro de las personas en el 10% final de la comunidad de FQ como yo, que han estado esperando demasiado tiempo tratamientos que salven vidas.\"<\/p>\n

A lo largo del pasado a\u00f1o, EE ha realizado notables progresos en el avance de posibles tratamientos para la 10% final de las personas con FQ. Recientemente, la organizaci\u00f3n ha lanzado CF Clinical Trial Connect (CTC)<\/b><\/a>, una base de datos mundial dise\u00f1ada para conectar a las personas que no se benefician de los moduladores CFTR actuales con ensayos cl\u00ednicos de vanguardia, superando los retos de reclutamiento y acelerando el desarrollo de terapias que podr\u00edan salvar vidas.<\/p>\n

EE tambi\u00e9n concedi\u00f3 su primer becas de investigaci\u00f3n en colaboraci\u00f3n<\/a>financiaci\u00f3n de proyectos de gran repercusi\u00f3n centrados en mejorar el suministro de carga terap\u00e9utica para restaurar la funci\u00f3n CFTR<\/a>, y terapias innovadoras con fagos dise\u00f1adas para combatir los pat\u00f3genos resistentes a los antibi\u00f3ticos prevalentes en personas con FQ<\/a>. Estos proyectos, seleccionados por su potencial para ofrecer tratamientos novedosos y espec\u00edficos, representan un paso decisivo para cerrar la brecha terap\u00e9utica de este grupo desatendido.<\/p>\n

El progreso no es s\u00f3lo cient\u00edfico, es personal. Detr\u00e1s de cada avance potencial, hay familias que por fin ven esperanza donde antes no la hab\u00eda, investigadores impulsados a actuar por las necesidades no cubiertas y una comunidad mundial de partidarios que trabajan incansablemente para reescribir el futuro de la FQ.<\/p>\n

Una velada de celebraci\u00f3n y duplicaci\u00f3n del impacto<\/b><\/p>\n

La gala Evening with Emily's Entourage de este a\u00f1o, que honra a la familia Borgioni en memoria de Michael, ofrecer\u00e1 una oportunidad \u00fanica de unirse a este movimiento y marcar una diferencia significativa. Los invitados escuchar\u00e1n las sentidas reflexiones de los familiares de los afectados por la fibrosis qu\u00edstica, que pondr\u00e1n de relieve sus trayectorias personales y sus esperanzas de un futuro sin esta enfermedad.<\/p>\n

Los asistentes tambi\u00e9n tendr\u00e1n la oportunidad de ampliar su impacto a trav\u00e9s de un $500.000 de matching challenge<\/b><\/a>cada d\u00f3lar recaudado ser\u00e1 igualado, duplicando as\u00ed las contribuciones y acelerando la carrera hacia nuevos tratamientos.<\/p>\n

Entradas disponibles para el p\u00fablico en general<\/b>con la posibilidad de asistir en persona comprando entradas<\/a> o virtualmente en directo<\/a>. La retransmisi\u00f3n en directo es gratuita, pero requiere inscripci\u00f3n. Para m\u00e1s informaci\u00f3n sobre c\u00f3mo asistir o conseguir entradas, visite www.emilysentourage.org\/phillygala24<\/b><\/a>.<\/p>\n

Detalles del evento:<\/b><\/p>\n