{"id":23189,"date":"2024-09-12T09:30:04","date_gmt":"2024-09-12T13:30:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=23189"},"modified":"2024-09-12T11:03:47","modified_gmt":"2024-09-12T15:03:47","slug":"ctclaunchrelease","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/ctclaunchrelease\/","title":{"rendered":"Emily's Entourage lanza oficialmente \"CF Clinical Trial Connect\" para impulsar terapias innovadoras para la comunidad de pacientes con fibrosis qu\u00edstica desatendida"},"content":{"rendered":"

Una nueva plataforma mejorada conecta a personas con fibrosis qu\u00edstica de todo el mundo con nuevas oportunidades de ensayos cl\u00ednicos, lo que acelera el desarrollo de terapias para quienes siguen sin estar atendidos por los moduladores CFTR actuales.<\/i><\/p>\n

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Emily's Entourage CF Clinical Trial Connect est\u00e1 dise\u00f1ado exclusivamente para personas con FQ que no se benefician de las terapias actuales con moduladores de CFTR debido a mutaciones gen\u00e9ticas no elegibles, efectos secundarios o respuestas sub\u00f3ptimas a los moduladores.<\/p><\/div>\n

Lower Merion, PA - 12 de septiembre de 2024 -<\/strong> Emily's Entourage (EE), una innovadora organizaci\u00f3n 501(c)3 que acelera la investigaci\u00f3n de nuevos tratamientos y una cura para el 10% final de las personas con fibrosis qu\u00edstica (FQ), se complace en anunciar el lanzamiento de CF Clinical Trial Connect (CTC)<\/b><\/a>. Inicialmente lanzado como el Registro de Pacientes de EE, el CTC es una base de datos global recientemente actualizada dise\u00f1ada exclusivamente para personas con FQ que no se benefician de las terapias moduladoras CFTR actuales debido a mutaciones gen\u00e9ticas no elegibles, efectos secundarios o respuestas sub\u00f3ptimas a los moduladores. El CTC ofrece una oportunidad \u00fanica para acelerar el desarrollo de tratamientos que salven vidas para este grupo ultra raro y desatendido.<\/p>\n

Ampliando los cimientos del Registro EE anterior, la base de datos CF Clinical Trial Connect se ha actualizado para ofrecer un impacto a\u00fan mayor. Con el apoyo de una red mundial de organizaciones asociadas, el CTC proporciona informaci\u00f3n y recursos esenciales para ayudar a las personas que no se benefician de los moduladores de CFTR a identificar y buscar oportunidades de ensayos cl\u00ednicos. Al agilizar el reclutamiento y la inscripci\u00f3n, el CTC acelera el descubrimiento de tratamientos y ayuda a abordar los desaf\u00edos \u00fanicos del desarrollo de f\u00e1rmacos para enfermedades raras.<\/p>\n

Al inscribirse en Conexi\u00f3n de ensayos cl\u00ednicos de fibrosis qu\u00edstica<\/b>En un futuro pr\u00f3ximo, las personas con fibrosis qu\u00edstica recibir\u00e1n informaci\u00f3n relevante sobre nuevas oportunidades de ensayos cl\u00ednicos en funci\u00f3n de su perfil, incluidas sus mutaciones de fibrosis qu\u00edstica, microbiolog\u00eda, edad y ubicaci\u00f3n.<\/p>\n

El proceso es sencillo:<\/strong><\/p>\n

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  1. Las personas se registran facilitando informaci\u00f3n demogr\u00e1fica y gen\u00e9tica b\u00e1sica.<\/li>\n
  2. Reciben notificaciones personalizadas sobre ensayos cl\u00ednicos relevantes por correo electr\u00f3nico y pueden explorar oportunidades de ensayos activos respaldados por EE en el portal del CTC en cualquier momento.<\/li>\n
  3. Los inscritos pueden obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre los ensayos cl\u00ednicos pertinentes y plantearse participar en uno de ellos, contribuyendo as\u00ed a acelerar la investigaci\u00f3n de vanguardia y el desarrollo de f\u00e1rmacos.<\/li>\n<\/ol>\n

    \"En Emily's Entourage, creemos que las personas con FQ son las m\u00e1s interesadas en su propia salud y deben disponer de los recursos necesarios para tomar decisiones informadas sobre la investigaci\u00f3n cl\u00ednica y la atenci\u00f3n sanitaria\", declar\u00f3 Emily Kramer-Golinkoff, MBE, cofundadora de Emily's Entourage. \"Tambi\u00e9n creemos que cultivar una comunidad bien coordinada y activada de personas dentro del 10% final a trav\u00e9s del CTC ser\u00e1 fundamental para conseguir tratamientos que salven vidas para esta poblaci\u00f3n ultra rara a la l\u00ednea de meta r\u00e1pidamente - y ese es nuestro objetivo singular.\"<\/p>\n

    Quienes se registran en el CTC obtienen acceso temprano a la informaci\u00f3n de nuevos ensayos cl\u00ednicos, lo que les permite conocerlos directamente, sin depender \u00fanicamente de los centros de atenci\u00f3n o de los m\u00e9dicos. Este enfoque acelera el reclutamiento de ensayos cl\u00ednicos e impulsa un progreso m\u00e1s r\u00e1pido hacia el desarrollo de tratamientos para aquellos que no se benefician de los moduladores CFTR actuales.<\/p>\n

    \"El lanzamiento de CF Clinical Trial Connect es un momento cr\u00edtico en el campo de la investigaci\u00f3n de la FQ. Al poner en contacto a las personas con FQ que no se benefician de los moduladores CFTR actuales con los ensayos cl\u00ednicos m\u00e1s recientes, estamos acelerando el desarrollo de nuevas terapias para un grupo con necesidades cr\u00edticas no cubiertas\", dijo Chandra Ghose, PhD, Directora Cient\u00edfica de Emily's Entourage.<\/p>\n

    CF Clinical Trial Connect est\u00e1 abierto a personas con FQ de todo el mundo que no puedan beneficiarse de los moduladores de CFTR, incluidas aquellas con mutaciones gen\u00e9ticas no elegibles, efectos secundarios o respuestas sub\u00f3ptimas a los moduladores. Los padres o tutores pueden inscribirse en nombre de los menores de 18 a\u00f1os.<\/p>\n

    Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n e inscribirse en CF Clinical Trial Connect, visite www.emilysentourage.org\/ctc<\/a>.<\/p>\n

     <\/p>\n

    Acerca del s\u00e9quito de Emily<\/b><\/p>\n

    Emily's Entourage es una innovadora organizaci\u00f3n 501(c)3 que acelera la investigaci\u00f3n de nuevos tratamientos y una cura para las personas en el 10% final de la poblaci\u00f3n con fibrosis qu\u00edstica (FQ) que no se beneficia de las terapias dirigidas a mutaciones actualmente disponibles. Desde 2011, Emily's Entourage ha concedido millones de d\u00f3lares en becas de investigaci\u00f3n, ha puesto en marcha una empresa de terapia g\u00e9nica de la fibrosis qu\u00edstica, ahora adquirida, ha desarrollado una base de datos de pacientes y un programa de b\u00fasqueda de pacientes compatibles para acelerar el reclutamiento de ensayos cl\u00ednicos, y ha liderado esfuerzos en todo el mundo para impulsar la investigaci\u00f3n de alto impacto y el desarrollo de f\u00e1rmacos. La organizaci\u00f3n ha aparecido en medios de comunicaci\u00f3n nacionales como el New York Times, STAT, CNN y People, entre otros. M\u00e1s informaci\u00f3n en emilysentourage.org<\/a>.<\/p>\n

    \u00a0<\/i><\/p>\n

    Contacto con los medios<\/b><\/p>\n

    Hannah Kleckner<\/p>\n

    Director de marketing y comunicaciones<\/p>\n

    hannah@emilysentourage.org<\/a><\/p>\n

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    Una nueva plataforma mejorada conecta a personas con fibrosis qu\u00edstica de todo el mundo con nuevas oportunidades de ensayos cl\u00ednicos, acelerando el desarrollo de terapias para aquellos que siguen sin estar atendidos por los moduladores CFTR actuales Lower Merion, PA - 12 de septiembre de 2024 - Emily's Entourage (EE), una innovadora organizaci\u00f3n 501(c)3 que acelera la investigaci\u00f3n de nuevos tratamientos y una cura para el 10% final de las personas... <\/p>\n

    <\/div>\n

    Lee mas<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":23228,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"%%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[178],"tags":[193,194,7,192,195,111],"class_list":["post-23189","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-press-releases","tag-clinical-trial-connect","tag-ctc","tag-cystic-fibrosis","tag-patient-database","tag-patient-registry","tag-research"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/CF-Clinical-Trial-Connect-Featured-Image1.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23189","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=23189"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23189\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":23227,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23189\/revisions\/23227"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/23228"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=23189"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=23189"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=23189"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}