{"id":21113,"date":"2024-06-12T09:00:31","date_gmt":"2024-06-12T13:00:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=21113"},"modified":"2024-06-12T14:53:44","modified_gmt":"2024-06-12T18:53:44","slug":"emilys-entourage-co-founder-awarded-2024-leadership-in-personalized-medicine-award-by-the-personalized-medicine-coalition","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/emilys-entourage-co-founder-awarded-2024-leadership-in-personalized-medicine-award-by-the-personalized-medicine-coalition\/","title":{"rendered":"La Coalici\u00f3n de Medicina Personalizada concede al cofundador de Emily's Entourage el Premio 2024 al Liderazgo en Medicina Personalizada"},"content":{"rendered":"

Emily Kramer-Golinkoff, enferma de fibrosis qu\u00edstica y cofundadora de El s\u00e9quito de Emily<\/a>es el ganador del Premio al Liderazgo en Medicina Personalizada de este a\u00f1o, concedido por la Coalici\u00f3n de Medicina Personalizada.
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Emily Kramer-Golinkoff, cofundadora de Emily's Entourage y galardonada con el Premio al Liderazgo en Medicina Personalizada 2024<\/p><\/div>\n

Lower Merion, PA - 12 de junio de 2024<\/b> - Emily Kramer-Golinkoff, cofundadora de El s\u00e9quito de Emily<\/a> (EE), un innovador 501(c)3 que acelera la investigaci\u00f3n de nuevos tratamientos y una cura para el 10% final de las personas con fibrosis qu\u00edstica (FQ) que no se benefician de los moduladores CFTR existentes, ha sido anunciado hoy como el destinatario del Premio 2024 al Liderazgo en Medicina Personalizada por la Coalici\u00f3n de Medicina Personalizada<\/a> (PMC).<\/p>\n

Diagnosticada de FQ cuando era un beb\u00e9, Kramer-Golinkoff se enfrenta a una batalla sin cuartel contra esta enfermedad gen\u00e9tica progresiva y mortal, que causa graves da\u00f1os en los pulmones, el aparato digestivo y otros \u00f3rganos. Aunque los f\u00e1rmacos disponibles pueden mejorar el funcionamiento de la prote\u00edna CFTR en el 90% de los individuos con FQ, Kramer-Golinkoff y miles de personas con las formas m\u00e1s raras de esta enfermedad siguen enfrent\u00e1ndose a diario a inmensos desaf\u00edos.<\/p>\n

A pesar de un r\u00e9gimen riguroso que incluye tratamientos respiratorios, inyecciones para la diabetes relacionada con la fibrosis qu\u00edstica y la toma de 30 pastillas al d\u00eda, Kramer-Golinkoff ha sido una fuerza motriz en el impulso de nuevos futuros para las personas con fibrosis qu\u00edstica que, como ella, no se benefician de ninguno de los tratamientos moduladores de la enfermedad existentes.<\/p>\n

Tras obtener una licenciatura y un m\u00e1ster en comunicaci\u00f3n y bio\u00e9tica por la Universidad de Pensilvania, Kramer-Golinkoff cofund\u00f3 Emily's Entourage en 2011 para acelerar avances de gran impacto para la comunidad de enfermos de fibrosis qu\u00edstica. Desde entonces, EE ha concedido m\u00e1s de $9,8 millones en financiaci\u00f3n para programas de investigaci\u00f3n y desarrollo de f\u00e1rmacos destinados a encontrar tratamientos y curas que salven la vida del \u00faltimo 10% de las personas con FQ. Adem\u00e1s, EE ha conseguido $52,3 millones en financiaci\u00f3n complementaria, ha lanzado una empresa de terapia g\u00e9nica que ya ha adquirido y ha desarrollado un programa de b\u00fasqueda de pacientes para ensayos cl\u00ednicos con el fin de acelerar la selecci\u00f3n y aumentar el acceso a terapias espec\u00edficas.<\/p>\n

\"La medicina personalizada es mi esperanza, y es la esperanza de todas y cada una de las personas que, como yo, tienen una enfermedad rara o una mutaci\u00f3n poco frecuente o una afecci\u00f3n m\u00e9dica que simplemente requiere un tratamiento m\u00e1s personalizado\", dice Kramer-Golinkoff sobre la causa.<\/p>\n

El premio se entregar\u00e1 durante la 18\u00aa Conferencia Anual sobre Medicina Personalizada, que se celebrar\u00e1 el 13 de noviembre de 2024 en Boston (Massachusetts). M\u00e1s informaci\u00f3n sobre el premio y el evento en P\u00e1gina web de la Conferencia del PMC aqu\u00ed.<\/a><\/p>\n

Acerca del s\u00e9quito de Emily<\/b><\/p>\n

Emily's Entourage es una innovadora organizaci\u00f3n 501(c)3 que acelera la investigaci\u00f3n de nuevos tratamientos y una cura para las personas en el 10% final de la poblaci\u00f3n con fibrosis qu\u00edstica (FQ) que no se benefician de las terapias dirigidas a mutaciones actualmente disponibles. Desde 2011, Emily's Entourage ha concedido millones de d\u00f3lares en becas de investigaci\u00f3n, ha puesto en marcha una empresa de terapia g\u00e9nica de la FQ, ahora adquirida, ha desarrollado un registro de pacientes y un programa de b\u00fasqueda de pacientes compatibles para ensayos cl\u00ednicos con el fin de acelerar el reclutamiento de pacientes para ensayos cl\u00ednicos, y ha liderado los esfuerzos mundiales para impulsar la investigaci\u00f3n de alto impacto y el desarrollo de f\u00e1rmacos. La organizaci\u00f3n ha aparecido en medios de comunicaci\u00f3n nacionales como el New York Times, STAT, CNN y People, entre otros. M\u00e1s informaci\u00f3n en emilysentourage.org<\/a>.<\/p>\n

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Contacto con los medios<\/b><\/p>\n

Hannah Kleckner<\/p>\n

Director de marketing y comunicaciones<\/p>\n

hannah@emilysentourage.org<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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