{"id":2110,"date":"2014-10-23T20:43:51","date_gmt":"2014-10-24T03:43:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=2110"},"modified":"2023-12-20T00:39:10","modified_gmt":"2023-12-20T05:39:10","slug":"pharmatimes-magazine-qa-with-emily","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/pharmatimes-magazine-qa-with-emily\/","title":{"rendered":"Revista PharmaTimes Q + A con Emily"},"content":{"rendered":"

"Todo el mundo merece un respiro profundo"<\/strong><\/span><\/p>\n

Entrevista publicada originalmente en PharmaTimes Magazine y disponible formulario.<\/a><\/strong><\/em><\/p>\n

Emily Kramer-Golinkoff ten\u00eda seis semanas cuando le diagnosticaron fibrosis qu\u00edstica. Ahora tiene 29 a\u00f1os, trabaja en el laboratorio de innovaci\u00f3n en salud y redes sociales de Penn Medicine y ha creado una organizaci\u00f3n ben\u00e9fica para recaudar fondos para la investigaci\u00f3n de la FQ.<\/em><\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 es el s\u00e9quito de Emily?<\/strong>
\nEn diciembre de 2012, mi familia, amigos y yo fundamos la organizaci\u00f3n ben\u00e9fica Emily's Entourage (www.emilysentourage.org), que recauda fondos y conciencia para acelerar el ritmo de la investigaci\u00f3n sobre la fibrosis qu\u00edstica. Los avances recientes est\u00e1n cambiando el rostro de la FQ pero, desafortunadamente, no benefician a muchas personas como yo con mutaciones raras. As\u00ed que Emily's Entourage se centra en encontrar nuevos tratamientos y, en \u00faltima instancia, una cura para la FQ con un acento en estas raras mutaciones. Hasta ahora hemos recaudado m\u00e1s de $650,000 y lo hemos hecho en gran medida movilizando a nuestras comunidades a trav\u00e9s de campa\u00f1as de correo electr\u00f3nico y redes sociales en Facebook, Twitter e Instagram.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo utiliza las redes sociales para controlar su FQ?<\/strong>
\nLas redes sociales juegan un papel integral en el manejo de mi enfermedad. Las personas con fibrosis qu\u00edstica no pueden estar cerca unas de otras debido a la posibilidad de infecci\u00f3n cruzada, por lo que las comunidades en l\u00ednea habilitadas por las redes sociales son un salvavidas para nosotros. Existe una pr\u00f3spera comunidad de FQ en l\u00ednea donde compartimos informaci\u00f3n, ideas innovadoras, investigaciones y el tipo de compasi\u00f3n y apoyo que solo recibe de personas que viven y respiran la misma enfermedad que usted. Las redes sociales me han presentado algunas de mis terapias off-label m\u00e1s efectivas, que han jugado un papel tremendo en la estabilizaci\u00f3n de mi salud.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo describir\u00eda la atenci\u00f3n m\u00e9dica y el tratamiento que ha recibido?<\/strong>
\nMi atenci\u00f3n m\u00e9dica ha evolucionado significativamente a lo largo de los a\u00f1os. Las experiencias anteriores en las cl\u00ednicas de FQ pedi\u00e1trica no concordaron bien con mi deseo de ser un participante activo y tomador de decisiones en mi atenci\u00f3n, pero tengo la suerte de que finalmente llegu\u00e9 a una cl\u00ednica de FQ para adultos que valora mi experiencia como paciente y alienta colaboraci\u00f3n activa. Mi equipo de atenci\u00f3n m\u00e9dica actual es sobresaliente y le doy cr\u00e9dito a nuestra asociaci\u00f3n por haberme ayudado a mantenerme estable estos \u00faltimos a\u00f1os, a pesar del estado avanzado de mi enfermedad. Quiero vivir una vida feliz, plena y productiva, ver lugares hermosos, rodearme de las personas que amo y contribuir al mundo de manera impactante. El tratamiento exitoso es tener acceso a la atenci\u00f3n m\u00e9dica que me permita hacer todo eso.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 piensa de la industria farmac\u00e9utica?<\/strong>
\nLa aprobaci\u00f3n en 2012 del revolucionario medicamento Kalydeco est\u00e1 salvando vidas a la peque\u00f1a subpoblaci\u00f3n de personas con una mutaci\u00f3n de FQ en particular, y eso es gracias a la industria farmac\u00e9utica \/ biotecnol\u00f3gica. Est\u00e1n haciendo cosas asombrosas; personalizando las terapias seg\u00fan las caracter\u00edsticas gen\u00f3micas individuales y d\u00e1ndonos una esperanza real. Pero no cuenta para nada si los pacientes no pueden acceder a estos medicamentos debido a costos exorbitantes. Entiendo que somos una peque\u00f1a poblaci\u00f3n de enfermedades, y s\u00e9 que la I + D es costosa y arriesgada, pero las industrias farmac\u00e9utica y biotecnol\u00f3gica deben pensar en las personas, las madres, los padres, las hijas, los hijos y los mejores amigos que su trabajo puede salvar y hacer. Seguro que estas personas pueden obtener las drogas que necesitan desesperadamente para vivir y vivir bien.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le gustar\u00eda de las empresas farmac\u00e9uticas?<\/strong>
\nMe encantar\u00eda que la industria farmac\u00e9utica abordara el desarrollo de nuevas terapias e incluso curas para las personas con enfermedades raras, incluidas las mutaciones raras de enfermedades raras. El desarrollo y la aprobaci\u00f3n de Kalydeco demuestra que es posible. Tambi\u00e9n me gustar\u00eda que recordaran a las personas al final del proceso de desarrollo de medicamentos que est\u00e1n esperando desesperadamente, en mi caso con gran expectaci\u00f3n, nuevas terapias, y que los involucren como co-dise\u00f1adores y socios en el proceso. Todos buscamos lo mismo aqu\u00ed: avances y avances m\u00e9dicos, y trabajaremos juntos para lograr mucho m\u00e1s. Despu\u00e9s de todo, todos merecen un respiro profundo, \u00bfno es as\u00ed?<\/p>\n

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\u201cTodos merecen una respiraci\u00f3n profunda\u201d Entrevista publicada originalmente en el magazine PharmaTimes y disponible aqu\u00ed Emily Kramer-Golinkoff ten\u00eda seis semanas de vida cuando se le diagnostic\u00f3 la fibrosis qu\u00edstica. Actualmente tiene 29 a\u00f1os, trabaja en el laboratorio de innovaci\u00f3n en medios sociales y salud de Penn Medicine y ha creado una organizaci\u00f3n ben\u00e9fica para recaudar fondos para la investigaci\u00f3n sobre la fibrosis qu\u00edstica\u2026 <\/p>\n

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