Me llamo Sophie, tengo casi 32 a\u00f1os, vivo en Gales (Reino Unido) y me diagnosticaron FQ a los 3 meses.\u00a0<\/span><\/p>\n En muchos aspectos, llevo un estilo de vida que podr\u00eda ser m\u00e1s com\u00fan ver en alguien sin una enfermedad cr\u00f3nica compleja. Soy entrenadora de remo y me encanta pasar los fines de semana en mi autocaravana y hacer senderismo con mis perros. Trabajo a tiempo completo como asistente social y actualmente me estoy preparando para cruzar a remo 3.200 millas el oc\u00e9ano Atl\u00e1ntico, desde Lanzarote, en las Islas Canarias, hasta Antigua, el a\u00f1o que viene. Pero junto a todos estos aspectos de mi vida, est\u00e1 la fibrosis qu\u00edstica. Ya sea utilizando nebulizadores en mi autocaravana, faltando al trabajo para tomar antibi\u00f3ticos por v\u00eda intravenosa o trabajando estrechamente con un equipo multidisciplinar de FQ para ponerme lo mejor posible antes de emprender la traves\u00eda del Atl\u00e1ntico, la FQ es una presencia constante en mi vida.<\/span><\/p>\n Puede que me atreva a sobrepasar los l\u00edmites de lo que es posible cuando se vive con FQ, pero la verdad es que nunca me he permitido imaginar realmente la vida sin FQ. <\/span>Hace ocho a\u00f1os, me di cuenta de que, para tener una vida plena, ten\u00eda que dejar de luchar contra la fibrosis qu\u00edstica y empezar a aceptarla, lo cual sigue siendo un proceso en curso. Cuando digo \"aceptar\", no se trata en absoluto de un proceso pasivo, sino de una decisi\u00f3n muy activa. Es un proceso de profunda sinceridad sobre c\u00f3mo me siento respecto a la fibrosis qu\u00edstica, c\u00f3mo me afecta en el d\u00eda a d\u00eda y qu\u00e9 debo hacer para cuidar de mi salud y mantenerme lo mejor posible durante todo el tiempo que pueda.\u00a0<\/span><\/p>\n La idea de luchar contra cualquier cosa es agotadora. Me hab\u00eda cansado de intentar ocultar la realidad de la fibrosis qu\u00edstica en mi vida. Me hab\u00eda cansado de sentirme avergonzada y en cierto modo inc\u00f3moda por necesitar ayuda adicional. I <\/span>necesitaba soltar esa presi\u00f3n<\/span> para poder centrarme por fin en vivir con<\/span> FQ en lugar de luchar contra ella. Para m\u00ed se produjo un gran cambio cuando me di cuenta de que no pod\u00eda elegir si ten\u00eda o no FQ, pero s\u00ed pod\u00eda elegir c\u00f3mo vivir con ella. As\u00ed que, en lugar de tachar la fibrosis qu\u00edstica de mi vida diaria, opt\u00e9 por aceptarla activamente.\u00a0<\/span><\/p>\n Todo cambi\u00f3 hace cuatro a\u00f1os y medio, cuando tuve acceso a una terapia moduladora dirigida a mutaciones. Literalmente de la noche a la ma\u00f1ana, mi vida cambi\u00f3 a mejor. Ya no tos\u00eda constantemente. Pod\u00eda inhalar m\u00e1s aire en los pulmones. Pod\u00eda subir una cuesta sin jadear y ya no ten\u00eda la sensaci\u00f3n de tener los pulmones constantemente llenos de mucosidad. <\/span><\/p>\n Por primera vez en mi vida me sent\u00ed esperanzada al imaginar un futuro en el que podr\u00eda tomar decisiones que no fueran una mera respuesta al deterioro de mi salud.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n S\u00f3lo cuando \"tachar la fibrosis qu\u00edstica\" -vivir una vida que no estuviera dictada por la fibrosis qu\u00edstica- me pareci\u00f3 que estaba a mi alcance, fui sincera conmigo misma sobre lo mucho que deseaba <\/span>no<\/span><\/i> tengo que aceptar la fibrosis qu\u00edstica en mi vida. Sin embargo, aunque esta nueva medicaci\u00f3n ha mejorado significativamente mi vida, a\u00fan no me ha permitido \"tachar completamente la FQ\". Sigo teniendo que utilizar nebulizadores y fisioterapia a diario, tomar m\u00e1s de 20 comprimidos, acudir a citas peri\u00f3dicas en el hospital e incluso ingresar en \u00e9l. La verdadera diferencia es que siento que tengo m\u00e1s tiempo, un tiempo que nunca pens\u00e9 que tendr\u00eda.\u00a0<\/span><\/p>\n Hace dos a\u00f1os, un amigo y compa\u00f1ero de remo me pregunt\u00f3: \"\u00bfHas pensado alguna vez en cruzar el Atl\u00e1ntico a remo?\". - y el resto es historia. As\u00ed que aqu\u00ed estoy ahora, formando parte de un equipo de cuatro mujeres que planean remar de Lanzarote a Antigua en enero de 2025. Llevaremos todo lo necesario para sobrevivir 70 d\u00edas en el mar, incluidas todas las cosas que pueda necesitar para controlar mi fibrosis qu\u00edstica: nebulizadores, pastillas, antibi\u00f3ticos y dem\u00e1s. Al estar a 1.000 millas de tierra en nuestro punto m\u00e1s remoto, tendremos un cubo para ir al ba\u00f1o, otro para ducharnos (\u00a1afortunadamente no ser\u00e1 el mismo cubo!) y un hornillo para hervir agua.<\/span><\/p>\n Al completar este reto ser\u00e9 la primera persona con fibrosis qu\u00edstica en cruzar un oc\u00e9ano a remo. No s\u00f3lo es una oportunidad para vivir una aventura \u00e9pica, sino que, lo que es m\u00e1s importante, me ofrece una plataforma para defender a la comunidad de enfermos de fibrosis qu\u00edstica. Me siento incre\u00edblemente privilegiada por tener acceso a una terapia que me ha cambiado la vida, algo que s\u00e9 muy bien que muchos miembros de la comunidad de enfermos de fibrosis qu\u00edstica a\u00fan no tienen. Como tripulaci\u00f3n, queremos trabajar por un futuro en el que todas las personas con FQ tengan una terapia que les cambie la vida y les permita atreverse a so\u00f1ar. Estamos remando hacia un futuro en el que 100% de la comunidad con FQ puedan por fin respirar m\u00e1s tranquilos y llenar el espacio que actualmente ocupa la FQ con actividades y retos que les llenen y les permitan vivir m\u00e1s all\u00e1 de la FQ. Por eso hemos elegido Emily's Entourage como una de las organizaciones ben\u00e9ficas a las que apoyaremos, para ayudar a hacer realidad ese sue\u00f1o.<\/span><\/p>\n Sophie tiene 31 a\u00f1os y es de Gales (Reino Unido), donde trabaja profesionalmente como trabajadora social para ni\u00f1os y familias. Sophie padece fibrosis qu\u00edstica y es fideicomisaria de la organizaci\u00f3n ben\u00e9fica brit\u00e1nica Cystic Fibrosis Trust. En su tiempo libre, nada le gusta m\u00e1s que hacer senderismo con sus perros, nadar en el mar, hacer excursiones en su autocaravana o remar con su club de remo local.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Durante el Mes de Concienciaci\u00f3n sobre la FQ, El s\u00e9quito de Emily invita a los miembros de la comunidad de fibrosis qu\u00edstica (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy destaca la historia de Sophie Pierce, una adulta con FQ. Si soy sincera, no puedo imaginarme una vida en la que pueda \"tachar completamente la FQ\": la fibrosis qu\u00edstica (FQ) forma parte de m\u00ed. Despu\u00e9s de... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/1000013351-1096x482.jpg\")
<\/p>\nAutor<\/h1>\n
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