Pero entonces, las cosas cambiaron. En oto\u00f1o de 2019 se aprob\u00f3 una nueva y revolucionaria terapia dirigida a mutaciones. Empec\u00e9 la terapia justo despu\u00e9s del D\u00eda de Acci\u00f3n de Gracias de 2019, y mi vida empez\u00f3 a desarrollarse a velocidad de v\u00e9rtigo, incluso en medio de la pandemia que ralentizaba tantas cosas. En solo 36 horas, era obvio que mis pulmones estaban moviendo el aire y limpiando la mucosidad de manera diferente que nunca. Mi mucosidad era fina y a veces transparente en lugar de viscosa. Mi inhalaci\u00f3n se sent\u00eda expansiva; mi pecho no pesaba. Aunque todav\u00eda no me atrev\u00eda a esperar que este f\u00e1rmaco transformara la trayectoria de mi enfermedad a largo plazo, los cambios f\u00edsicos instant\u00e1neos fueron euforizantes. En esos primeros meses, segu\u00ed con mi rutina habitual de trabajo a media jornada, descanso y tratamientos frecuentes, pero ya notaba cambios notables. Ir andando al trabajo ya no era f\u00edsicamente agotador. Ya no tos\u00eda mientras nadaba ni engordaba sin esforzarme.<\/span><\/p>\n Mi ceremonia de doctorado tuvo lugar en mayo de 2022 en la Universidad de Pensilvania.<\/p><\/div>\n En marzo de 2020, con la noticia de COVID-19, me mud\u00e9 de mi edificio de apartamentos urbano al condominio suburbano de mi madre para ponerme en cuarentena. <\/span><\/p>\n Mientras muchos en todo el mundo se preocupaban por desarrollar complicaciones respiratorias por primera vez en su vida, yo experiment\u00e9 una reversi\u00f3n sin precedentes de los s\u00edntomas respiratorios. <\/span><\/p><\/blockquote>\n He batido r\u00e9cords personales en mi Pelot\u00f3n y he sorprendido a mi madre movi\u00e9ndome silenciosamente por su apartamento sin que sonara la tos caracter\u00edstica de la fibrosis qu\u00edstica. \"\u00a1Ah, me has sorprendido! Normalmente oigo tu tos desde el aparcamiento\", exclam\u00f3 mi madre, encantada de que mi crepitante ladrido se hubiera disipado milagrosamente. <\/span><\/p>\n En julio de 2020, asist\u00ed a mi primer retiro virtual sobre la fibrosis qu\u00edstica y vi a personas como yo de todo el mundo haciendo sus tratamientos juntos mientras tom\u00e1bamos caf\u00e9 cada ma\u00f1ana. Los retiros virtuales de FQ llegaron en un momento ideal de mi vida, mostr\u00e1ndome todo lo que uno pod\u00eda hacer a pesar de la enfermedad pulmonar, los trasplantes y otras complicaciones de la FQ. Vi c\u00f3mo la gente tos\u00eda, se re\u00eda mucho, se divert\u00eda y reflexionaba sobre los grandes momentos de la vida. Me sent\u00ed totalmente inspirada por la forma en que todo el mundo segu\u00eda adelante en medio de riesgos cambiantes, nuevos diagn\u00f3sticos, complicaciones, cirug\u00edas y terapias. Me asombraron mis nuevos amigos, que se hab\u00edan trasladado al extranjero para mantener relaciones, y me inspiraron mis amigos que hab\u00edan superado los altibajos del trasplante de pulm\u00f3n.\u00a0<\/span><\/p>\n El retiro fue una intensa lecci\u00f3n sobre resiliencia, pertenencia y vivir una vida llena de sentido. La comunidad de la FQ me ayud\u00f3 a aprovechar al m\u00e1ximo el alivio sintom\u00e1tico que me proporcion\u00f3 la terapia dirigida a mutaciones en un momento en el que a\u00fan ten\u00eda demasiado miedo a la decepci\u00f3n como para conocer mis cifras de funci\u00f3n pulmonar con esta nueva medicaci\u00f3n. Desde la adolescencia, sab\u00eda que la fibrosis qu\u00edstica nunca mejoraba; lo \u00fanico que pod\u00eda esperar era una progresi\u00f3n muy gradual de la enfermedad. Cuando empec\u00e9 la nueva terapia dirigida a mutaciones, lo \u00fanico que pod\u00eda esperar era estabilidad. Sentirme mejor con la medicaci\u00f3n fue m\u00e1s de lo que jam\u00e1s hab\u00eda esperado. No quer\u00eda que la pura euforia de respirar por fin profundamente se viera degradada por los n\u00fameros de una prueba de funci\u00f3n pulmonar que quiz\u00e1 no reflejaran lo bien que me sent\u00eda. Mis amigos del retiro de FQ hab\u00edan vivido muchos ciclos de anticipaci\u00f3n, progresi\u00f3n y decepci\u00f3n. Me ense\u00f1aron a encontrar la alegr\u00eda en el momento y a apreciar todo lo que nuestros cuerpos nos permiten hacer aqu\u00ed y ahora.<\/span> Y mi cuerpo por fin me dejaba hacer cosas. En agosto de 2021, por fin obtuve mi doctorado tras siete a\u00f1os de estudios de posgrado salpicados por dos bajas m\u00e9dicas para tratar mi enfermedad pulmonar en fase avanzada. Cuando termin\u00e9 el instituto, la universidad y el m\u00e1ster, fue agridulce porque nunca pude imaginarme el siguiente hito de mi vida. Los finales no eran sin\u00f3nimo de la t\u00edpica emoci\u00f3n de los nuevos comienzos. Pero esta vez era diferente. Estaba entusiasmada y preparada para una beca posdoctoral a tiempo completo, un puesto que sab\u00eda que me permitir\u00eda descubrir qu\u00e9 era posible con mi nueva salud. Para mi regocijo, ahora pod\u00eda viajar para asistir a conferencias acad\u00e9micas y compaginar la docencia con la investigaci\u00f3n sin que la fibrosis qu\u00edstica me frenara...\u00a0<\/span><\/p>\n En medio de estas transiciones profesionales, conoc\u00ed al hombre que se convertir\u00eda en mi marido. Bromeo con el hecho de que la pandemia cre\u00f3 un filtro ideal para las personas con fibrosis qu\u00edstica, ya que hizo que las creencias cient\u00edficas y la aversi\u00f3n al riesgo se convirtieran en materia normal para las aplicaciones de citas. Despu\u00e9s de nuestra primera cita, una excursi\u00f3n por el Wissahickon, Shekar y yo decidimos que estaba bien compartir el aire y pasamos el resto de la pandemia cocinando, horneando, viendo pel\u00edculas y dando largos paseos por los campus universitarios locales. <\/span><\/p>\n Shekar y yo despu\u00e9s de la recepci\u00f3n de nuestra boda en enero de 2023.<\/p><\/div>\n En oto\u00f1o de 2022, conocimos a nuestras familias y, pocos meses despu\u00e9s, nos comprometimos. En enero de 2023, nuestras familias se reunieron en un juzgado local para ser testigos de nuestra boda, seguida de celebraciones familiares informales pero muy especiales. Antes de empezar esta nueva terapia, hab\u00eda tenido relaciones, pero a medida que mi enfermedad avanzaba, sent\u00eda que s\u00f3lo ten\u00eda energ\u00eda para ser una novia a tiempo parcial. Tener mucha m\u00e1s energ\u00eda con la medicaci\u00f3n me abri\u00f3 m\u00e1s espacio para una relaci\u00f3n comprometida. Tambi\u00e9n facilit\u00f3 mucho la revelaci\u00f3n de la existencia de la fibrosis qu\u00edstica, porque el efecto milagroso en mi salud diaria hac\u00eda que el futuro me pareciera m\u00e1s esperanzador.<\/span><\/p>\n Un a\u00f1o despu\u00e9s, Shekar y yo seguimos alcanzando hitos que ni en mis sue\u00f1os m\u00e1s salvajes hab\u00eda imaginado. Nos hemos comprado una casa nueva, hemos conseguido nuevos trabajos y hemos vivido celebraciones familiares. Tambi\u00e9n he experimentado algunas complicaciones m\u00e9dicas nuevas, pero ninguna me ha robado la energ\u00eda f\u00edsica como lo hizo la fibrosis qu\u00edstica antes de que empezara a tomar la nueva terapia dirigida a la mutaci\u00f3n.<\/p>\n Gracias a esta nueva terapia, puedo trasnochar, viajar, saltarme un tratamiento para celebrarlo y estar ocupada sin consecuencias perjudiciales para mi salud. <\/span><\/p><\/blockquote>\n Por fin he experimentado el dicho de que la vida es lo que pasa cuando est\u00e1s ocupado haciendo otros planes<\/i>. A Becca Mueller, de 42 a\u00f1os, le diagnosticaron fibrosis qu\u00edstica a los dos a\u00f1os y medio. A Becca le encantan las ideas y la colaboraci\u00f3n, y se pasa el d\u00eda ense\u00f1ando a estudiantes e investigando. Disfruta haciendo senderismo, cocinando, pasando tiempo con su unida familia y dando demasiados caramelos a sus sobrinos. Nacida en Filadelfia, ahora vive en Abington, Pensilvania, con su marido y, con suerte, un caniche alg\u00fan d\u00eda.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Durante el Mes de Concienciaci\u00f3n sobre la FQ, El S\u00e9quito de Emily invita a los miembros de la comunidad de fibrosis qu\u00edstica (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy destaca la historia de Rebecca Mueller, una adulta con FQ. Dicen que la vida sucede cuando est\u00e1s ocupado haciendo otros planes. En mi experiencia de la edad adulta con FQ, parec\u00eda m\u00e1s bien la progresi\u00f3n de la enfermedad... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Rebecca-Mueller-Blog-Pic-2-1-scaled.jpg\")
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\n<\/span><\/p>\nAutor<\/h1>\n
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