{"id":20950,"date":"2024-04-24T22:40:50","date_gmt":"2024-04-25T02:40:50","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=20950"},"modified":"2024-09-03T02:59:38","modified_gmt":"2024-09-03T06:59:38","slug":"staying-focused-on-the-hard-things","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/staying-focused-on-the-hard-things\/","title":{"rendered":"Centrarse en lo dif\u00edcil"},"content":{"rendered":"

Durante el Mes de Concienciaci\u00f3n sobre la FQ, El s\u00e9quito de Emily invita a los miembros de la comunidad de fibrosis qu\u00edstica (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy destaca la historia de Noah Singer, padre de un ni\u00f1o con FQ.\u00a0\u00a0<\/i><\/p>\n

Todos tenemos cosas que nos hacen \u00fanicos. Algunos somos inteligentes. Algunos somos fuertes. Algunos recibimos retos que nos ayudan a definir qui\u00e9nes llegamos a ser.\u00a0<\/span><\/p>\n

Los retos que plantea la fibrosis qu\u00edstica (FQ) nos atreven a algunos a so\u00f1ar con una vida en la que esta enfermedad sea una antig\u00fcedad. <\/span>Sue\u00f1o con el d\u00eda en que la gente lea sobre la fibrosis qu\u00edstica en los libros y se pregunte c\u00f3mo era la vida cuando no hab\u00eda cura. <\/span>A\u00fan no lo hemos conseguido, y hay muchos retos para alcanzar este sue\u00f1o, pero creo que lo conseguiremos trabajando juntos para acelerar los avances en el tratamiento de la FQ.<\/span><\/p>\n

Los retos de la FQ son numerosos y desgarradores. Conocida sobre todo como enfermedad pulmonar, la fibrosis qu\u00edstica afecta negativamente a m\u00faltiples \u00f3rganos y aumenta la probabilidad de desarrollar otras enfermedades. <\/span>comorbilidades<\/span><\/a>. Recib\u00ed un curso intensivo cuando mi hijo Levi naci\u00f3 con fibrosis qu\u00edstica hace unos dos a\u00f1os. Algunos ni\u00f1os con FQ nacen con algo llamado \u00edleo meconial. El \u00edleo meconial significa que las primeras heces del beb\u00e9, llamadas meconio, obstruyen la \u00faltima parte de su intestino delgado (\u00edleon). Esto puede requerir cirug\u00eda para eliminarlo.<\/span><\/p>\n

Levi es uno de esos ni\u00f1os y requiri\u00f3 m\u00faltiples cirug\u00edas relacionadas con el intestino <\/span>poco despu\u00e9s de nacer. No estaba preparada para esto, ya que no hab\u00eda indicios de ning\u00fan problema antes de su nacimiento. Pasamos de un parto normal a se\u00f1ales de que Levi no ten\u00eda hambre poco despu\u00e9s de nacer a una operaci\u00f3n de urgencia. Nunca me hab\u00edan operado, as\u00ed que era un mundo nuevo para m\u00ed. Fue duro emocionalmente, ya que el futuro se llen\u00f3 de un mont\u00f3n de preguntas y posibilidades nuevas y aterradoras. El mejor consejo era tomarse las cosas d\u00eda a d\u00eda.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Tras la operaci\u00f3n, Levi desarroll\u00f3 una infecci\u00f3n pulmonar aguda y cr\u00f3nica, probablemente relacionada con sus operaciones, que hizo que sus primeros meses de vida fueran muy duros. <\/span>Incluso fue ingresado en el hospital por una infecci\u00f3n pulmonar dos d\u00edas antes de mi boda. Por suerte, Levi pudo unirse a nuestra boda, pero la enfermedad sigui\u00f3 lanz\u00e1ndonos bolas curvas.<\/span><\/p>\n

En retrospectiva, no me estres\u00e9 ni me agobi\u00e9 demasiado. En ese momento, mis prioridades estaban muy claras. No hab\u00eda mayor prioridad que asegurarme de que Levi estuviera bien atendido. Todo lo dem\u00e1s importaba menos -incluso los preparativos de la boda- y pod\u00eda ocuparme de ello m\u00e1s tarde, subcontratarlo o gestionarlo de alguna otra manera. Nuestro hijo solo ten\u00eda un padre, una madre, y necesitaba nuestra ayuda.<\/span><\/p>\n

Espero un futuro en el que nadie pase por esto. Los equipos respiratorios del hospital ya nos est\u00e1n diciendo que ahora atienden a menos personas con fibrosis qu\u00edstica. Esto es estupendo y refleja los importantes avances que estamos logrando como comunidad, pero menos hospitalizaciones no es nada ni suficientemente bueno. <\/span><\/p>\n

Cada brote e infecci\u00f3n cr\u00f3nica te pone en guardia por lo que pueda venir y te recuerda la batalla diaria y las oportunidades que tenemos de resolver y superar.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Adem\u00e1s, aunque se ha avanzado mucho en la ayuda a 90% de las personas con FQ, tambi\u00e9n hay un 10% restante que necesita ayuda, raz\u00f3n por la cual el S\u00e9quito de Emily es fundamental.<\/span><\/p>\n

Mi familia y Levi han superado m\u00e1s cosas de las que pod\u00eda imaginar. No es que no tuvi\u00e9ramos determinaci\u00f3n, la ten\u00edamos, pero nunca habr\u00eda imaginado un mundo en el que pasara buena parte de mi tiempo pensando en farmacias, seguros, medicamentos innovadores y formas de mejorar los resultados de una enfermedad.\u00a0<\/span><\/p>\n

A pesar de las m\u00faltiples hospitalizaciones durante su primer a\u00f1o, supimos c\u00f3mo cuidar de Levi y mantenerlo fuera del hospital. Me enorgullece compartir que ha permanecido fuera del hospital durante m\u00e1s de un a\u00f1o. Adem\u00e1s, hace poco cumpli\u00f3 los requisitos para iniciar un ensayo cl\u00ednico en el que se est\u00e1 probando una terapia dirigida a su rara mutaci\u00f3n de la fibrosis qu\u00edstica. A\u00fan es pronto, pero esto me da muchas esperanzas.<\/span><\/p>\n

Hay mucho que hacer y se necesita a mucha gente para hacerlo. A pesar de que Levi ha empezado a tomar un nuevo medicamento que esperamos que le ayude a mantenerse sano y a ralentizar la progresi\u00f3n de la enfermedad, no es una cura y seguir\u00e1 teniendo problemas relacionados con la fibrosis qu\u00edstica. Tenemos que hacer m\u00e1s. <\/span>Tambi\u00e9n hay muchas otras personas cuyas mutaciones raras de FQ, por desgracia, no se benefician de las terapias dirigidas a las mutaciones. Tenemos que seguir centrados en acelerar las terapias que salvan vidas para todos los enfermos de FQ, de modo que todas las personas y todos los padres puedan compartir el optimismo que yo siento ahora.<\/span><\/p>\n

El objetivo es -y tiene que ser- hacer que la FC sea una preocupaci\u00f3n del pasado. Ese es el futuro con el que me atrevo a so\u00f1ar.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Soy optimista respecto al futuro porque el pasado demuestra que podemos hacer cosas dif\u00edciles cuando nos unimos como comunidad y nos atrevemos a so\u00f1ar con un futuro mejor. Mi optimismo viene de ser testigo de todo lo que hemos logrado como familia y de la resistencia de esta comunidad. Me entusiasma formar parte de este trabajo de vital importancia y atravesar la FQ junto a todos los miembros de la comunidad de la FQ. Juntos, \u00a1podemos hacerlo! <\/span><\/p>\n

Autor<\/h1>\n

\"\"<\/b>Noah Singer es padre de gemelos, uno de los cuales padece fibrosis qu\u00edstica. Es de Long Island y desde hace una d\u00e9cada vive en Seattle y sus alrededores. Su trabajo se centra en el negocio de la tecnolog\u00eda.
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