{"id":20893,"date":"2024-04-11T11:09:46","date_gmt":"2024-04-11T15:09:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=20893"},"modified":"2024-04-26T15:27:08","modified_gmt":"2024-04-26T19:27:08","slug":"may-is-cystic-fibrosis-awareness-month-lets-dare-to-dream-beyond-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/may-is-cystic-fibrosis-awareness-month-lets-dare-to-dream-beyond-cf\/","title":{"rendered":"Mayo es el Mes de Concienciaci\u00f3n sobre la Fibrosis Qu\u00edstica: Atrev\u00e1monos a so\u00f1ar m\u00e1s all\u00e1 de la fibrosis qu\u00edstica."},"content":{"rendered":"

Mayo es el Mes de la Concienciaci\u00f3n sobre la Fibrosis Qu\u00edstica (FQ), un momento para que la comunidad se una para concienciar, defender, compartir historias personales y unirse en torno a la misi\u00f3n de acelerar los avances y la cura para 100% de la comunidad de FQ. Es una de nuestras \u00e9pocas favoritas del a\u00f1o en EE porque nos permite arrojar luz sobre la extraordinaria comunidad de la FQ, de la que estamos tan orgullosos de formar parte y nos sentimos profundamente honrados de compartir con ustedes.\u00a0<\/span><\/p>\n

Cada a\u00f1o, el lema del Mes de Concienciaci\u00f3n sobre la FQ de EE es \"Tachemos la FQ\". Destaca la urgente necesidad de ampliar el progreso en el desarrollo de tratamientos para la FQ y terminar el trabajo, asegurando que 100% de las personas con FQ tengan una terapia que les salve la vida sin que nadie se quede atr\u00e1s. \"Cross Out CF\" refleja la resistencia, la unidad, la moral y el poder de la comunidad de la FQ, especialmente cuando nos unimos para trabajar por nuestro objetivo com\u00fan de desarrollar terapias para toda la comunidad. Cuando decimos 100% o se acab\u00f3, \u00a1lo decimos en serio!<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Este a\u00f1o, nuestra campa\u00f1a \"Cross Out CF\" se basa en nuestro v\u00eddeo anual y anima a la comunidad a atreverse a so\u00f1ar con un futuro m\u00e1s all\u00e1 de la fibrosis qu\u00edstica. Trabajamos para alcanzar ese sue\u00f1o impulsando la investigaci\u00f3n de vanguardia y el desarrollo de f\u00e1rmacos, acelerando el reclutamiento de ensayos cl\u00ednicos y convocando a las principales partes interesadas para cultivar la colaboraci\u00f3n.<\/span><\/p>\n

Imaginamos un futuro en el que las personas con fibrosis qu\u00edstica se liberen de las cargas emocionales y del tratamiento, creando espacio para una vida rica y din\u00e1mica llena de viajes, familia, crecimiento profesional, educaci\u00f3n y aficiones.<\/span><\/i><\/p><\/blockquote>\n

Con nuestra campa\u00f1a \"Tachar la FQ\", queremos que las personas con FQ, y especialmente las que se encuentran en el \u00faltimo 10% y no se benefician de las terapias actuales dirigidas a las mutaciones, sue\u00f1en con este estado futuro<\/span> donde tengan tiempo, libertad y confianza para vivir vidas m\u00e1s plenas y enriquecedoras, libres de los horrores de la fibrosis qu\u00edstica. Es un futuro <\/span>m\u00e1s all\u00e1 de<\/span><\/i> CF.\u00a0<\/span><\/p>\n

En EE, ese es nuestro \u00fanico objetivo y de eso trata el Mes de Concienciaci\u00f3n sobre la FQ: unirnos, promover la representaci\u00f3n, celebrar nuestro progreso, redoblar esfuerzos y seguir adelante como si nuestras vidas dependieran de ello. Porque .... as\u00ed es.<\/span><\/p>\n

Hagamos vida social<\/b><\/h2>\n

A lo largo del mes de mayo, daremos a conocer historias y voces de personas con fibrosis qu\u00edstica, familiares e investigadores, demostrando la incre\u00edble esperanza, fuerza, resistencia y diversidad de nuestra comunidad.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Los lunes, veremos el verdadero alcance global de nuestro Entourage con nuestra serie #WhereInTheWorldisEE. Los martes, el blog de EE presentar\u00e1 voces de la comunidad de FQ en la serie #CFStrong. Los mi\u00e9rcoles, conocer\u00e1s m\u00e1s sobre el importante trabajo y el incre\u00edble progreso de EE a trav\u00e9s de nuestro #EEupdates.\u00a0<\/span><\/p>\n

A continuaci\u00f3n, pasaremos a la ciencia y le presentaremos a los investigadores que trabajan incansablemente para desarrollar terapias contra la fibrosis qu\u00edstica a trav\u00e9s de #SciencEE los jueves. Para terminar la semana, #FactFriday compartir\u00e1 m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la FQ y la necesidad cr\u00edtica de tratamientos.<\/span><\/p>\n

Complicarse\u00a0<\/b><\/h2>\n

Durante todo el mes, prep\u00e1rate para aprender, conectarte e inspirarte mientras trabajamos para lograr nuestro objetivo final: avances r\u00e1pidos y una cura para 100% de la comunidad de FQ. Para conseguirlo, \u00a1necesitamos tu ayuda! Haz clic en \"Me gusta\", escribe un comentario o comparte una publicaci\u00f3n para concienciar a la gente. Todo suma y nos ayuda a correr la voz por todas partes.<\/span><\/p>\n

Aseg\u00farese de seguirnos en <\/span>Facebook<\/span><\/a>, <\/span>Instagram<\/span><\/a>, <\/span>Gorjeo<\/span><\/a>, <\/span>LinkedIn<\/span><\/a>y nuestro <\/span>Blog<\/span><\/a> - y si a\u00fan no lo ha hecho, por favor <\/span>suscr\u00edbase a nuestro bolet\u00edn electr\u00f3nico<\/span><\/a>. Puedes unirte a la conversaci\u00f3n utilizando el hashtag #CrossOutCF.<\/span><\/p>\n

En EE creemos que todas las personas merecen respirar hondo y so\u00f1ar libremente.<\/em> <\/span><\/p><\/blockquote>\n

Ese futuro depende del desarrollo de terapias que salven la vida de quienes quedan atr\u00e1s. Estamos trabajando muy duro para garantizar ese futuro a todas y cada una de las personas con FQ, independientemente de la rareza de su mutaci\u00f3n o de sus circunstancias particulares.\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00danete a nosotros este mes para aprender, compartir y ayudar a crear un mundo en el que todas las personas con FQ puedan atreverse a so\u00f1ar con un futuro en el que realmente crean. <\/span><\/p>\n

Gracias a nuestros patrocinadores del Mes de sensibilizaci\u00f3n sobre la fibrosis qu\u00edstica<\/b><\/h2>\n

Queremos dar las gracias a nuestros generosos patrocinadores de la campa\u00f1a 2024 del Mes de Concienciaci\u00f3n sobre la Fibrosis Qu\u00edstica. Su apoyo significa mucho para nosotros, ya que trabajamos para \"tachar la fibrosis qu\u00edstica\", de modo que todas las personas con fibrosis qu\u00edstica puedan atreverse a so\u00f1ar con un futuro largo y brillante.<\/span><\/p>\n

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Mayo es el Mes de la Concienciaci\u00f3n sobre la Fibrosis Qu\u00edstica (FQ), un momento para que la comunidad se una para concienciar, defender, compartir historias personales y unirse en torno a la misi\u00f3n de acelerar los avances y la cura para 100% de la comunidad de FQ. Es una de nuestras \u00e9pocas favoritas del a\u00f1o en EE porque nos permite... <\/p>\n

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Lee mas<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":20895,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"%%sitetitle%% %%sep%% %%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-20893","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-Dare-to-Dream-Cross-Out-CF-Assets-2024_Newsletter.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20893","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20893"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20893\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20970,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20893\/revisions\/20970"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/20895"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20893"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20893"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20893"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}