{"id":20691,"date":"2024-02-23T11:37:15","date_gmt":"2024-02-23T16:37:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=20691"},"modified":"2024-05-21T20:32:25","modified_gmt":"2024-05-22T00:32:25","slug":"raring-to-go","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/raring-to-go\/","title":{"rendered":"\u00a1EE lanza la campa\u00f1a \"Raring to Go! para la Semana de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

La Semana de las Enfermedades Raras, una campa\u00f1a mundial anual para aumentar la concienciaci\u00f3n sobre las enfermedades raras, se lanza hoy para celebrar el D\u00eda de las Enfermedades Raras el 29 de febrero de 2024. Esta semana es un momento especial - e importante - para que la comunidad de enfermedades raras se una y demuestre su apoyo colectivo para aumentar la concienciaci\u00f3n vital y, en \u00faltima instancia, impulsar m\u00e1s investigaci\u00f3n para mejorar las vidas de los afectados por enfermedades raras, incluyendo la fibrosis qu\u00edstica (FQ) y las mutaciones raras de FQ -.<\/span> un grupo raro dentro de una enfermedad rara<\/span><\/i><\/p>\n

En EE, nos centramos en el 10% final de la comunidad de FQ con mutaciones raras y sin sentido, y estamos muy orgullosos de formar parte de la incre\u00edble comunidad de enfermedades raras. Hemos sido testigos una y otra vez del poder, la fuerza y la determinaci\u00f3n de la comunidad de enfermedades raras, y por esa raz\u00f3n - y por muchas otras - \u00a1estamos encantados de participar y apoyar la Semana de las Enfermedades Raras con el lanzamiento de nuestra campa\u00f1a \"Raring to Go\"!<\/span><\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 es una enfermedad rara?<\/strong><\/h2>\n

Una enfermedad rara es cualquier enfermedad que afecte a menos de 200.000 personas en EE.UU. La fibrosis qu\u00edstica afecta a 40.000 estadounidenses y a 105.000 personas en todo el mundo, lo que la califica de enfermedad rara. Aunque individualmente estas enfermedades son \"raras\", colectivamente est\u00e1n lejos de serlo. Hay m\u00e1s de 7.000 enfermedades raras que afectan a m\u00e1s de 30 millones de personas en EE.UU., es decir, aproximadamente a uno de cada diez estadounidenses. Pi\u00e9nselo de esta manera: eso es una persona en cada ascensor y cuatro personas en cada autob\u00fas. Aunque llamamos raras a estas enfermedades, en realidad son bastante frecuentes y, por desgracia, actualmente no hay tratamientos aprobados para m\u00e1s de 90% de estas enfermedades raras. Tenemos mucho trabajo por delante.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Lo m\u00e1s raro de lo raro<\/strong><\/h2>\n

Aunque la FQ es una enfermedad rara por derecho propio, lo que mucha gente no sabe es que hay una subpoblaci\u00f3n rara dentro de la comunidad de la FQ: los que se encuentran en el 10% final y no se benefician de las terapias dirigidas a mutaciones actualmente disponibles. Tienen mutaciones gen\u00e9ticas raras de FQ que los convierten en los m\u00e1s raros entre los raros. Est\u00e1n esperando el tratamiento que les salve la vida mientras observan c\u00f3mo el resto de la comunidad de FQ consigue su segunda oportunidad de vida. Es un lugar incre\u00edblemente dif\u00edcil en el que estar.<\/p>\n

Adem\u00e1s, dentro de los 10% finales, hay una prevalencia desproporcionada de individuos hist\u00f3ricamente marginados, no blancos, con mutaciones raras o poco estudiadas de la FQ. Entre las poblaciones hispanas, negras, asi\u00e1ticas y nativas americanas con FQ, entre el 17 y el 40% de los individuos no se benefician de las terapias dirigidas a mutaciones existentes. La imposibilidad de acceder a las terapias dirigidas a mutaciones contribuye a las desigualdades sanitarias a las que ya se enfrentan estos grupos, incluido el diagn\u00f3stico tard\u00edo. Durante la Semana de las Enfermedades Raras, presentaremos historias impactantes que ponen de relieve estas experiencias y conciencian sobre las necesidades no cubiertas de estas poblaciones de FQ desatendidas.<\/span><\/p>\n

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\"Con demasiada frecuencia, a los miembros de la comunidad de enfermedades raras, incluidos los que no son blancos y pertenecen a grupos hist\u00f3ricamente marginados, se les pasa por alto, se les margina, se les hace sentir que son demasiado raros para importarles. <\/span>En Emily's Entourage creemos firmemente que todas y cada una de las vidas humanas importan, infinitamente, por muy rara que sea su mutaci\u00f3n o enfermedad\". <\/span>afirma Emily Kramer-Golinkoff, cofundadora de EE.<\/p>\n<\/blockquote>\n

A trav\u00e9s de nuestra campa\u00f1a de la Semana de las Enfermedades Raras y nuestra implacable defensa de la comunidad de la FQ, nuestro objetivo en EE es concienciar y acelerar la investigaci\u00f3n cr\u00edtica y los avances en el desarrollo de f\u00e1rmacos para las 100% de la comunidad de la FQ para que nadie se quede atr\u00e1s.<\/span><\/p>\n

Presentamos \"Raring to Go!\"<\/strong><\/h2>\n

Para celebrar la Semana de las Enfermedades Raras 2024, EE lanza hoy una campa\u00f1a digital de una semana de duraci\u00f3n, \"Raring to Go\", para destacar a las personas que viven con mutaciones raras de FQ y a la comunidad de enfermedades raras en general, concienciar sobre los retos a los que se enfrentan y llamar la atenci\u00f3n sobre la necesidad urgente y no cubierta de terapias que salven vidas.<\/p>\n

\u00bfPor qu\u00e9 \"Raring to Go\"? Porque con una enfermedad mortal como la fibrosis qu\u00edstica, los d\u00edas importan. Debemos actuar R\u00c1PIDAMENTE para avanzar en terapias que salven la vida de quienes las necesitan desesperadamente y cuyas vidas dependen de ellas. La velocidad es la clave del juego. Y por eso avanzamos a toda velocidad para impulsar el progreso acelerado de los 10% finales de las personas con FQ. \u00a1Vrroooom!<\/p>\n

Durante la Semana de las Enfermedades Raras, la campa\u00f1a \"Raring to Go\" de EE presentar\u00e1 historias inspiradoras de la comunidad de FQ y datos sobre las enfermedades raras. Esta semana - y siempre - animamos a todo el mundo a celebrar la comunidad de enfermedades raras y su extraordinaria fuerza, resistencia y coraje. Te invitamos a unirte a nosotros en nuestra carrera urgente para acelerar el desarrollo de terapias que salven vidas para que ya no tengan que ser tan sobrenaturalmente fuertes y extraordinarias.<\/p>\n

\u00bfEst\u00e1s \"Raring to Go\"?<\/strong><\/h2>\n

\u00a1Hag\u00e1moslo! Esperamos que esta Semana de las Enfermedades Raras te animes a participar y nos ayudes a reconocer y concienciar a la excepcional comunidad de enfermedades raras. Visita nuestros canales en las redes sociales Facebook<\/a>, Instagram<\/a>, X<\/a>, y LinkedIn<\/a> - para participar en la conversaci\u00f3n.<\/p>\n


\nGracias a nuestros patrocinadores de la Semana de las Enfermedades Raras<\/strong><\/h2>\n

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Notas a pie de p\u00e1gina<\/strong><\/p>\n

1. Iris Schrijver et al., \"The Spectrum of CFTR Variants in Nonwhite Cystic Fibrosis Patients\", (El espectro de variantes CFTR en pacientes de fibrosis qu\u00edstica no blancos). Revista de Diagn\u00f3stico Molecular<\/i> 18, n\u00ba 1 (enero de 2016): 39\u201350, https:\/\/doi.org\/10.1016\/j.jmoldx.2015.07.005.<\/div>\n
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Lee mas<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":20702,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"%%sitetitle%% %%sep%% %%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-20691","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-Rare-Disease-Week-Assets-2024_Newsletter-Graphic-2.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20691","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20691"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20691\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":21064,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20691\/revisions\/21064"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/20702"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20691"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20691"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20691"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}