{"id":19990,"date":"2023-11-16T16:12:29","date_gmt":"2023-11-16T21:12:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=19990"},"modified":"2023-11-16T16:12:54","modified_gmt":"2023-11-16T21:12:54","slug":"the-stars-aligned-at-the-2023-evening-with-emilys-entourage-true-north","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/the-stars-aligned-at-the-2023-evening-with-emilys-entourage-true-north\/","title":{"rendered":"Las estrellas se alinearon en la velada 2023 con el s\u00e9quito de Emily: True North"},"content":{"rendered":"

\u00a1Realmente estamos viendo estrellas!<\/i><\/b> El s\u00e1bado 14 de octubre de 2023, Emily's Entourage (EE) celebr\u00f3 su gala anual Evening with Emily's Entourage, \"True North\", y recaud\u00f3 la asombrosa cifra de $1.3M - m\u00e1s que cualquier otra gala en la historia de EE.<\/span>!!!\u00a0<\/b><\/p>\n

Este acto anual, celebrado en el Mann Center for the Performing Arts de Filadelfia, reuni\u00f3 a l\u00edderes empresariales y filantr\u00f3picos, j\u00f3venes profesionales, miembros de la comunidad de la regi\u00f3n metropolitana de Filadelfia y miembros de los sectores de la biotecnolog\u00eda y las ciencias de la vida de todo el pa\u00eds, unidos en su compromiso de impulsar la investigaci\u00f3n cr\u00edtica sobre la fibrosis qu\u00edstica (FQ).<\/span><\/p>\n

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El lema de este a\u00f1o, \"True North\", se inspira en el concepto de la Estrella Polar. Representa el objetivo singular de EE de acelerar los avances para el 10% final de la comunidad de FQ que no se beneficia de las terapias dirigidas a mutaciones - la raz\u00f3n de ser de EE. La Estrella Polar es tambi\u00e9n una herramienta de navegaci\u00f3n que sirve de gu\u00eda. El tema del Norte Verdadero de este a\u00f1o celebra el progreso que EE ha logrado en los \u00faltimos 12 a\u00f1os. <\/span>Por primera vez, estamos viendo avances significativos hacia ese objetivo singular con m\u00faltiples terapias que han comenzado o pronto comenzar\u00e1n ensayos cl\u00ednicos para aquellos en el 10% final.\u00a0<\/span><\/p>\n

La noche comenz\u00f3 con un brindis con champ\u00e1n y breves intervenciones exclusivas para patrocinadores VIP, Campeones y estimados invitados con una vista panor\u00e1mica del perfil de Filadelfia. Uno de esos oradores fue Bijal Trivedi, galardonada periodista y autora de <\/span>Aliento de sal<\/span><\/i>. A medida que m\u00e1s asistentes se un\u00edan al evento, eran recibidos con bebidas, aperitivos y la calurosa bienvenida de la familia Kramer-Golinkoff, que estaba presente desde la seguridad de una carpa separada y privada en el recinto para salvaguardarlos de infecciones debidas a la fibrosis qu\u00edstica en fase avanzada de la cofundadora de EE, Emily Kramer-Golinkoff.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Tras la recepci\u00f3n VIP, los invitados se dirigieron a una segunda carpa para asistir al programa, que tambi\u00e9n se retransmiti\u00f3 en directo para nuestros seguidores de todo el mundo. Coby Kramer-Golinkoff, miembro de la Junta Directiva y hermano de Emily, fue el presentador de la velada y dio la bienvenida a los asistentes presenciales y virtuales. Cont\u00f3 m\u00e1s cosas sobre la trayectoria de Emily con la fibrosis qu\u00edstica y sobre el impulso del trabajo que se est\u00e1 llevando a cabo en EE. Coby describi\u00f3 la esperanza real y tangible en la comunidad de la FQ, y con los avances para la 10% final finalmente iluminados gracias a la impresionante investigaci\u00f3n y el progreso en el desarrollo de f\u00e1rmacos.<\/span><\/p>\n

\"Cuando fundamos EE en 2011, no ten\u00edamos ni idea de lo que est\u00e1bamos haciendo ni de c\u00f3mo llegar hasta all\u00ed. Lo que s\u00ed sab\u00edamos, sin embargo, era lo que intent\u00e1bamos conseguir: avances r\u00e1pidos y una cura para el 10% final de la poblaci\u00f3n con FQ que no se beneficia de las terapias existentes... En los 12 a\u00f1os transcurridos desde la fundaci\u00f3n de Emily's Entourage, muchas cosas han cambiado, pero ese prop\u00f3sito singular, nuestro Verdadero Norte, nunca ha flaqueado. Cada d\u00eda, cada decisi\u00f3n est\u00e1 guiada por nuestro objetivo. Es nuestra raz\u00f3n de ser y lo que nos ha permitido crecer hasta convertirnos en la impactante organizaci\u00f3n que somos hoy.\"<\/span> - Coby Kramer-Golinkoff<\/span><\/p><\/blockquote>\n

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Coby continu\u00f3, compartiendo la genuina gratitud de EE a todos los generosos patrocinadores, colaboradores, donantes en especie y miembros del personal de EE que hicieron posible la noche, incluido el patrocinador principal, Vertex Pharmaceuticals Inc.; los patrocinadores del Dream Team, cystetic Medicines, Inc. y Boehringer Ingelheim; los patrocinadores individuales Jill y Mark Fishman, Marcia y Ned Kaplin, y Eli y Pauline Nierman Family Foundation; y los donantes en especie Harvest Seasonal, Color Reflections, Score a Score, y muchos m\u00e1s.\u00a0<\/span><\/p>\n

A continuaci\u00f3n, Phil Wachs, querido amigo de la familia Kramer-Golinkoff, simpatizante de EE desde hace mucho tiempo y primo de la homenajeada de este a\u00f1o, Pearl Graub Goldstein. Phil comparti\u00f3 unas palabras y present\u00f3 a los homenajeados de la noche, <\/span>Dr. Billy y Evelyn Graub (de bendita memoria), David y Pearl Graub Goldstein, y Gabe y Ariel Amzallag. Pearl y Ariel hablaron conmovedoramente de la conexi\u00f3n personal de su familia con la fibrosis qu\u00edstica, tras haber perdido a dos familiares muy queridos (Kathy y Lee Graub, hermana y hermano de Pearl, y t\u00eda y t\u00edo de Ariel) a causa de la fibrosis qu\u00edstica demasiado pronto hace muchas d\u00e9cadas. Sus padres y abuelos, Billy y Evelyn, dedicaron sus vidas a encontrar una cura para los enfermos de fibrosis qu\u00edstica. Pearl y Ariel compartieron su conexi\u00f3n con los Kramer-Golinkoff y el compromiso de su familia con la EE.\u00a0<\/span><\/p>\n

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"<\/span>No pararemos hasta que la investigaci\u00f3n encuentre un tratamiento eficaz para los \u00faltimos 10% que no se benefician de los \u00e9xitos anteriores.<\/span><\/i>" <\/span>- Pearl Graub Goldstein, homenajeada de la Gala<\/span><\/i><\/p><\/blockquote>\n

A medida que el programa continuaba, lleg\u00f3 el momento de un momento muy especial: \u00a1el reconocimiento y agradecimiento a nuestros Campeones 2023 de EE! Beth Shapiro Lavin, miembro de la junta directiva de EE y directora del programa de emparejamiento de ensayos cl\u00ednicos, subi\u00f3 al escenario para reconocer y felicitar a los Campeones 2023, l\u00edderes filantr\u00f3picos que han recaudado dinero que ayudar\u00e1 a impulsar a EE hacia avances urgentes. El grupo de este a\u00f1o estaba formado por 19 personas que recaudaron $22.500 para impulsar la misi\u00f3n de EE. \u00a1A continuaci\u00f3n, invit\u00f3 a Coby al escenario para presentar al Campe\u00f3n del A\u00f1o, el Equipo en Busca de una Cura, que recaud\u00f3 $10.700!<\/span><\/p>\n

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A medida que aumentaba la expectaci\u00f3n y continuaba la noche, lleg\u00f3 el momento de ver en exclusiva un anticipo del asombroso v\u00eddeo de la campa\u00f1a 2023 de EE, cuyo objetivo es responder a la pregunta \"\u00bfno merece todo el mundo so\u00f1ar?\". Permanezca atento: \u00a1el v\u00eddeo se estrenar\u00e1 p\u00fablicamente en diciembre!<\/span><\/p>\n

La cofundadora de EE, Emily Kramer-Golinkoff, sigui\u00f3 el v\u00eddeo con su esperado discurso. Desde una carpa situada al otro lado del recinto, Emily comparti\u00f3 un relato conmovedor y desgarrador sobre el momento en que descubri\u00f3 una nueva bacteria en sus pulmones y el importante impacto que esta noticia tuvo no s\u00f3lo en ella, sino tambi\u00e9n en las personas que m\u00e1s quer\u00eda en el mundo. Cont\u00f3 que las partes m\u00e1s duras de la fibrosis qu\u00edstica no son las f\u00edsicas, sino el impacto que la enfermedad tiene en las personas que m\u00e1s quieres.\u00a0<\/span><\/p>\n

La historia de desesperaci\u00f3n y vulnerabilidad de Emily se convirti\u00f3 en una historia de triunfo y nuevos horizontes cuando describi\u00f3 las prometedoras terapias financiadas y promovidas por EE que ahora se encuentran en ensayos cl\u00ednicos, y la esperanza tangible que estos programas cl\u00ednicos est\u00e1n dando a la comunidad de la FQ. Emily atribuy\u00f3 a la generosidad y devoci\u00f3n del Entourage el m\u00e9rito de este progreso. Su discurso fue recibido con una gran ovaci\u00f3n por parte de la emocionada multitud.\u00a0<\/span><\/p>\n

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\"Por eso, cuando hablamos de acelerar los avances, se trata de recuperar la funci\u00f3n pulmonar y reducir las infecciones. Se trata de liberar tiempo, de liberarnos de las cadenas de la enfermedad. Se trata de darnos la confianza necesaria para so\u00f1ar y perseguir un futuro. Y tambi\u00e9n se trata de liberar a las personas que m\u00e1s queremos del estrangulamiento que supone la fibrosis qu\u00edstica en sus vidas y, por fin, permitirles ser libres. Para eso estamos aqu\u00ed esta noche. Para atrevernos a so\u00f1ar con un futuro en el que por fin podamos ser libres\". - Emily Kramer-Golinkoff<\/span><\/i><\/p><\/blockquote>\n

Coby volvi\u00f3 al escenario con un ambicioso objetivo: \u00a1recaudar $30.000 en s\u00f3lo cinco minutos! Comenz\u00f3 la cuenta atr\u00e1s y los asistentes buscaron ansiosamente sus tel\u00e9fonos para contribuir. A Coby se le uni\u00f3 Julia Kramer-Golinkoff para anunciar la donaci\u00f3n de $10.000 de una familia con fibrosis qu\u00edstica. El ambiente se llen\u00f3 de expectaci\u00f3n a medida que el term\u00f3metro de las donaciones sub\u00eda, superando finalmente el objetivo y alcanzando la extraordinaria cifra de $30.000, \u00a1para asombro de todos!<\/span><\/p>\n

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La Gala 2023 Evening with Emily's Entourage fue realmente una noche inolvidable en la que se celebr\u00f3 tanto el poder de la comunidad como la b\u00fasqueda de avances para los \u00faltimos 10% de la comunidad de la FQ.\u00a0<\/span><\/p>\n

Vea el programa completo a continuaci\u00f3n y nuestras fotos del evento formulario.<\/a> y todas las fotos de la estaci\u00f3n fotogr\u00e1fica aqu\u00ed.<\/a><\/span><\/p>\n