\"Eso me hace muy feliz\", exclam\u00e9.<\/span><\/p>\n Ha sido una gran victoria para la comunidad de la fibrosis qu\u00edstica (FQ).<\/span><\/p>\n Llevaba recaudando fondos para la FQ desde la infancia, y la introducci\u00f3n de Kalydeco en 2012 fue una prueba tangible de progreso. Yo no estaba entre los 4 a 5% de la poblaci\u00f3n con FQ que pod\u00edan beneficiarse de la medicaci\u00f3n, pero no me importaba mucho. <\/span><\/p>\n Estaba agradecido de saber que est\u00e1bamos llegando a alguna parte. <\/span> <\/p>\n ***<\/span><\/p>\n Mientras crec\u00eda en los a\u00f1os 90, la comunidad de personas con fibrosis qu\u00edstica era muy unida, a veces incluso demasiado. Entre 1996 y 2002 asist\u00ed cada verano a un campamento de una semana para personas con FQ. Teniendo en cuenta lo que hemos aprendido desde entonces sobre el riesgo de infecci\u00f3n*, es dif\u00edcil comprender que durmiera en una caba\u00f1a de madera rodeada de otras chicas de mi edad con FQ. <\/span><\/p>\n Tosimos al un\u00edsono, tragamos enzimas en armon\u00eda y nos enfrentamos juntos a nuestra enfermedad.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n Aunque algunos de mis recuerdos favoritos de la infancia nacieron en el Campamento Wak-N-Hak (<\/span>\u00a1Qu\u00e9 nombre!<\/span><\/i>), m\u00e1s tarde fueron la fuente de muchos sinsabores. Observ\u00e9 impotente c\u00f3mo las enfermedades de mis amigos del campamento superaban los avances m\u00e9dicos. Llor\u00e9 sus muertes como si hubiera perdido una parte de m\u00ed porque, en cierto modo, as\u00ed era.<\/span><\/p>\n Me costaba entender por qu\u00e9 segu\u00eda aqu\u00ed cuando ellos ya no estaban. Cargaba con una tremenda culpa de superviviente mientras segu\u00eda adelante, sin saber por qu\u00e9 hab\u00eda experimentado un resultado diferente. <\/span><\/p>\n Pero, al mismo tiempo, sab\u00eda lo afortunada que era de estar viva y canalic\u00e9 mi gratitud en la recaudaci\u00f3n de fondos. Ninguna cantidad de dinero podr\u00eda traer de vuelta a mis amigos del campamento, pero tal vez, solo tal vez, podr\u00eda influir en los resultados futuros. <\/span><\/p>\n ***<\/span><\/p>\n Despu\u00e9s de Kalydeco lleg\u00f3 Orkambi en 2015. Y despu\u00e9s de Orkambi lleg\u00f3 Symdeko en 2018. Y con cada nuevo f\u00e1rmaco, la poblaci\u00f3n con FQ se segment\u00f3 a\u00fan m\u00e1s. O tomabas un f\u00e1rmaco milagroso o no.<\/span><\/p>\n Recuerdo estar sentada junto a mi prima, que tambi\u00e9n tiene fibrosis qu\u00edstica, en el banquete de bodas mientras se tragaba sus p\u00edldoras m\u00e1gicas, y ansiaba que llegara el d\u00eda en que pudiera compartir esa alegr\u00eda con ella. <\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n No es que deseara que fuera yo en su lugar. S\u00f3lo lo quer\u00eda para <\/span>ambos<\/span><\/i> de nosotros.<\/span><\/p>\n Entonces lleg\u00f3 Trikafta, el f\u00e1rmaco que caus\u00f3 sensaci\u00f3n en toda la comunidad de la FQ. Tuve la suerte de tomar Trikafta durante un ensayo cl\u00ednico, pero tuve que interrumpirlo debido a complicaciones hep\u00e1ticas. Atesoraba esas semanas en las que respiraba sin pensar conscientemente en ello. Me preguntaba a menudo: \"\u00bfEsto es la vida? <\/span>debe<\/span><\/i> \u00bfC\u00f3mo ser\u00e1?\". Pero tan r\u00e1pido como la vida hab\u00eda cambiado a mejor cuando empec\u00e9 con Trikafta, mi vida de respiraci\u00f3n dificultosa se reanud\u00f3 cuando me vi obligada a dejarlo.<\/span><\/p>\n Me alegr\u00e9 y se me rompi\u00f3 el coraz\u00f3n cuando Trikafta obtuvo la aprobaci\u00f3n de la FDA en octubre de 2019. Con alrededor de 90% de la poblaci\u00f3n con FQ en un medicamento milagroso, los \"que tienen\" superaban en n\u00famero a los \"que no tienen\". Vi c\u00f3mo gran parte de la comunidad de FQ prosperaba, y no pude evitar sentirme dejado atr\u00e1s. <\/span><\/p>\n De nuevo, no es que esperara cambiar de lugar con los \"que tienen\". S\u00f3lo lo quer\u00eda para <\/span>todas<\/span><\/i> de nosotros. <\/span><\/p>\n Observ\u00e9 c\u00f3mo los que tomaban Trikafta se esforzaban por procesar sus cambios de identidad, pregunt\u00e1ndose qu\u00e9 hacer con esta nueva libertad para vivir. Y lo admito: a veces era descorazonador. Sus transformaciones eran la prueba viviente del milagro de la medicina moderna.<\/span><\/p>\n Sin embargo, a veces parec\u00eda que los 10% restantes de la poblaci\u00f3n de enfermos de fibrosis qu\u00edstica hab\u00edan sido abandonados a su suerte. <\/span><\/p>\n ***<\/span><\/p>\n Junto con mi neum\u00f3logo, volvimos a probar Trikafta en 2021. Esta vez, adopt\u00e9 un enfoque gradual, que inclu\u00eda visitas quincenales al laboratorio para an\u00e1lisis de sangre, acompa\u00f1adas de ansiedad mientras esperaba que cayera el otro zapato. Pero nunca cay\u00f3, \u00a1y llevo casi dos a\u00f1os con Trikafta! <\/span><\/p>\n Mi tos casi ha desaparecido y mis problemas de sinusitis son escasos. Mi nivel de energ\u00eda ha aumentado y he alcanzado un peso m\u00e1s saludable. Sigo tomando enzimas pancre\u00e1ticas y sigo el mismo r\u00e9gimen de terapia respiratoria, pero me parecen peque\u00f1os inconvenientes en una vida por lo dem\u00e1s \"normal\". <\/span><\/p>\n No pasa un d\u00eda sin que reflexione sobre lo agradecido que estoy por haber vivido lo suficiente para experimentar este avance. Y no pasa un d\u00eda sin que me acuerde de los que no est\u00e1n aqu\u00ed para ello, y del 10% de la poblaci\u00f3n con fibrosis qu\u00edstica que sigue esperando.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n Al crecer, no pod\u00eda imaginar la historia de \u00e9xito en la que me encuentro hoy. Pero tambi\u00e9n podr\u00eda estar entre los 10% cuyas vidas no han cambiado, que siguen enfrent\u00e1ndose a la brutal realidad de la fibrosis qu\u00edstica en cada momento de cada d\u00eda. <\/span><\/p>\n As\u00ed que, a los pacientes de fibrosis qu\u00edstica que, como yo, han obtenido una nueva oportunidad de vida: \u00bfqu\u00e9 piensan hacer con ella?<\/span><\/p>\n \u00bfVas a dejar que tu historia de \u00e9xito acabe contigo?<\/span><\/p>\n \u00bfO utilizar\u00e1 su plataforma para abogar hasta que podamos <\/span>todas<\/span><\/i> compartir el \u00e9xito? <\/span><\/p>\n Para m\u00ed es una elecci\u00f3n f\u00e1cil.<\/span><\/p>\n M\u00e1s informaci\u00f3n sobre EE's CF Crew<\/span><\/i><\/a>un grupo de personas afectadas directamente por la fibrosis qu\u00edstica, que se unen para recaudar fondos y acelerar los avances que salvan las vidas de quienes se encuentran en los \u00faltimos 10% de la comunidad de la fibrosis qu\u00edstica. <\/span><\/i><\/p>\n \u00daNETE AL EQUIPO DE CF<\/a><\/p>\n *Las personas con FQ tienen bacterias en los pulmones que s\u00f3lo pueden contagiarse a otras personas con FQ, lo que se conoce como \"infecci\u00f3n cruzada\". Estas bacterias pueden ser muy peligrosas para las personas con FQ, pero no suponen un riesgo para las personas que no tienen FQ. Para reducir el riesgo de infecci\u00f3n cruzada, se aconseja a las personas con FQ que se mantengan al menos a 1,8 metros de distancia de otras personas con FQ. <\/span><\/i><\/p>\n Gracias a nuestro primer patrocinador del Mes de Sensibilizaci\u00f3n sobre la Fibrosis Qu\u00edstica<\/b><\/p>\n <\/p>\n Drew es una autora afincada en Atlanta que utiliza su experiencia con la fibrosis qu\u00edstica, la viudedad y la improvisaci\u00f3n para inspirar y animar a los dem\u00e1s. Escribe regularmente en <\/span><\/i>www.drewdotson.com<\/span><\/i><\/a> y est\u00e1 trabajando en sus memorias.<\/span><\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Durante el Mes de Concienciaci\u00f3n sobre la FQ, El s\u00e9quito de Emily invita a los miembros de la comunidad de fibrosis qu\u00edstica (FQ) a compartir sus historias. La entrada de hoy es de Drew Dotson, un adulto con FQ. \u201cMi sobrino empez\u00f3 a tomar Kalydeco\u201d, me dijo mi amigo Andy, radiante. \u201cEst\u00e1 ganando peso y sus pruebas de funci\u00f3n pulmonar han mejorado. Es incre\u00edble\u201d. \u201cEso me hace muy feliz\u201d,... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Drew-Blog-Collagae-1.jpg\")
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<\/p>\nAutor<\/b><\/h2>\n
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<\/b><\/h3>\nDrew Dotson<\/b><\/h3>\n