{"id":18823,"date":"2023-04-19T11:42:17","date_gmt":"2023-04-19T15:42:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=18823"},"modified":"2023-12-20T02:46:33","modified_gmt":"2023-12-20T07:46:33","slug":"may-is-cystic-fibrosis-awareness-month-lets-crossoutcf-for-100-of-the-cf-community","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/may-is-cystic-fibrosis-awareness-month-lets-crossoutcf-for-100-of-the-cf-community\/","title":{"rendered":"Mayo es el Mes de la Concienciaci\u00f3n sobre la Fibrosis Qu\u00edstica: Hagamos #CrossOutCF por los 100% de la Comunidad FQ"},"content":{"rendered":"

Mayo es un momento importante del a\u00f1o para nosotros en Emily's Entourage (EE). Es el Mes de la Concienciaci\u00f3n sobre la Fibrosis Qu\u00edstica (FQ), un momento para que la comunidad se una para concienciar, defender, compartir historias personales y unirse en torno a la misi\u00f3n de acelerar los avances y la cura para 100% de la comunidad de FQ.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n

El lema de la campa\u00f1a del Mes de Concienciaci\u00f3n sobre la FQ de EE es \"Tachemos la FQ\", que significa la necesidad urgente de ampliar los avances en los tratamientos de la FQ y terminar el trabajo, garantizando que 100% de las personas con FQ dispongan de una terapia que les salve la vida sin que nadie se quede atr\u00e1s. Habla de la fuerza, de la solidaridad, <\/span>esp\u00edritu,<\/span> y el poder de la comunidad de FC, como individuos y especialmente cuando se une como colectivo.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Cada a\u00f1o, la campa\u00f1a \"Tacha la FQ\" evoluciona para reflejar lo \u00faltimo en EE y dentro de la comunidad de la FQ. Este a\u00f1o, la campa\u00f1a refleja nuevas esperanzas. En el \u00faltimo a\u00f1o, hemos visto avances significativos en el desarrollo de f\u00e1rmacos para aquellos que se encuentran en el \u00faltimo 10% de la comunidad de la FQ y que no se benefician de las terapias existentes dirigidas a las mutaciones. Estamos viendo c\u00f3mo m\u00faltiples terapias, incluidas muchas que EE ha ayudado a crear y promover, avanzan hacia los ensayos cl\u00ednicos.\u00a0<\/span><\/p>\n

Por primera vez, tenemos una l\u00ednea de visi\u00f3n clara hacia la meta, hacia tratamientos con el potencial de beneficiar a 100% de personas con FQ.<\/p><\/blockquote>\n

En EE, \u00e9se es nuestro \u00fanico objetivo. Y de eso trata el Mes de Concienciaci\u00f3n sobre la FQ: de unirnos y celebrar nuestros avances, <\/span>redoblando la b\u00fasqueda urgente de m\u00e1s, elevando nuestras historias y nuestras voces, y avanzando como si nuestras vidas dependieran de ello. Porque .... as\u00ed es.<\/span><\/p>\n

Social\u00edcese con nosotros<\/b><\/h2>\n

A lo largo del mes de mayo, amplificaremos las perspectivas y las voces de las personas con FQ, los familiares, los investigadores y los m\u00e9dicos, demostrando la incre\u00edble esperanza, fuerza, resistencia y diversidad de nuestra comunidad.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Los lunes, #PaintTheWorldPurple destacar\u00e1 una serie de artistas incre\u00edbles con FQ y su trabajo. Los martes, el blog de EE presentar\u00e1 voces de la comunidad con FQ -un adulto con FQ, un familiar de una persona con FQ, un investigador y m\u00e1s- en la serie #CFStrong. Los mi\u00e9rcoles, conocer\u00e1 m\u00e1s sobre el importante trabajo y el incre\u00edble progreso que se est\u00e1 produciendo en EE a trav\u00e9s de nuestras #EEupdates.\u00a0<\/span><\/p>\n

A continuaci\u00f3n, pasaremos a la ciencia, present\u00e1ndole a los investigadores y m\u00e9dicos que trabajan incansablemente para desarrollar avances r\u00e1pidos para la FQ a trav\u00e9s de #SciencEE los jueves. Y para terminar la semana -porque la esencia del Mes de la FQ es educar al mundo sobre la FQ y por qu\u00e9 necesitamos tratamientos R\u00c1PIDOS- el #FactFriday se centrar\u00e1 en compartir m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la FQ y la necesidad cr\u00edtica de tratamientos.\u00a0<\/span><\/p>\n

Complicarse\u00a0<\/b><\/h2>\n

Durante todo el mes, prep\u00e1rate para aprender, conectarte e inspirarte mientras trabajamos para difundir el mensaje y lograr nuestro objetivo final: avances r\u00e1pidos y una cura para 100% de la comunidad de FQ. Para conseguirlo, \u00a1necesitamos tu ayuda! Haz clic en \"Me gusta\", escribe un comentario o comparte la publicaci\u00f3n para concienciar y difundir el mensaje de EE por todas partes.\u00a0<\/span><\/p>\n

Aseg\u00farese de seguirnos en<\/span> Facebook<\/span><\/a>,<\/span> Instagram<\/span>,<\/span> Gorjeo<\/span><\/a>,<\/span> LinkedIn<\/span><\/a>y nuestro<\/span> Blog<\/span><\/a> - y si a\u00fan no lo ha hecho, por favor <\/span>suscr\u00edbase a nuestro bolet\u00edn electr\u00f3nico<\/span><\/a>. Puedes unirte a la conversaci\u00f3n utilizando el hashtag #CrossOutCF.<\/span><\/p>\n

Tenemos una l\u00ednea de visi\u00f3n clara hacia la meta, y depende de nosotros llegar hasta all\u00ed, para lograr un futuro en el que todos podamos, 100% de la comunidad de la FQ, <\/span>por fin<\/span><\/i> respire tranquilo: nadie se queda atr\u00e1s.<\/span><\/p>\n

100% o se acab\u00f3. \u00a1Tachemos a CF de una vez por todas!<\/strong><\/p>\n

Gracias a nuestros patrocinadores del Mes de sensibilizaci\u00f3n sobre la fibrosis qu\u00edstica<\/b><\/h2>\n

Queremos dar las gracias a nuestros generosos patrocinadores de la campa\u00f1a 2023 del Mes de Concienciaci\u00f3n sobre la Fibrosis Qu\u00edstica. Nuestros esfuerzos por tachar la FQ para 100% de la comunidad de FQ s\u00f3lo son posibles gracias al apoyo de nuestros abnegados patrocinadores corporativos.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

 <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Mayo es un momento importante del a\u00f1o para nosotros en Emily's Entourage (EE). Es el Mes de la Concienciaci\u00f3n sobre la Fibrosis Qu\u00edstica (FQ), un momento para que la comunidad se una para concienciar, defender, compartir historias personales y unirse en torno a la misi\u00f3n de acelerar los avances y la cura para 100% de la comunidad de FQ. El tema... <\/p>\n

<\/div>\n

Lee mas<\/a><\/p>","protected":false},"author":1361,"featured_media":18848,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"%%sitetitle%% %%sep%% %%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-18823","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/CROPPED-OMAGE-e1682355500690.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18823","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1361"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18823"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18823\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20913,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18823\/revisions\/20913"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/18848"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18823"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18823"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18823"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}