{"id":1876,"date":"2014-04-30T14:12:32","date_gmt":"2014-04-30T21:12:32","guid":{"rendered":"http:\/\/lw.screammedia.net\/?p=1876"},"modified":"2023-12-20T03:09:41","modified_gmt":"2023-12-20T08:09:41","slug":"may-is-cystic-fibrosis-awareness-month-spread-the-word","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/may-is-cystic-fibrosis-awareness-month-spread-the-word\/","title":{"rendered":"Mayo es el mes de concientizaci\u00f3n sobre la fibrosis qu\u00edstica: corra la voz"},"content":{"rendered":"<p>Emily&#039;s Entourage se enorgullece de participar en el reconocimiento del mes de mayo como el Mes Nacional de Concientizaci\u00f3n sobre la FQ. Este es un gran momento para que EE trabaje junto con la comunidad de la FQ para llamar la atenci\u00f3n nacional sobre esta enfermedad devastadora y el progreso que se est\u00e1 logrando hacia una cura y control.<\/p>\n<p>Hacemos un llamado a todos los miembros de Entourage para que tomen medidas en honor al Mes de Concientizaci\u00f3n sobre la FQ.<\/p>\n<p>Esto es lo que <span style=\"text-decoration: underline;\"><strong>T\u00da<\/strong><\/span> puede hacer para ayudar:<\/p>\n<p><strong>DIFUNDIR LA PALABRA<\/strong><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><strong><\/strong><span style=\"line-height: 1.5em;\">Siga y participe en la campa\u00f1a de EE Instagram y comparta actualizaciones desde la p\u00e1gina de Facebook de EE y las cuentas de Twitter. Con un clic r\u00e1pido, su apoyo en las redes sociales ayuda a hacer crecer el Entourage y la esperanza de una cura de manera exponencial.<\/span><\/p>\n<p><strong>CAMBIAR SU PERFIL DE FACEBOOK O FOTO DE PORTADA<\/strong><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Una actualizaci\u00f3n r\u00e1pida de perfil o foto de portada muestra que usted apoya a EE en nuestro objetivo de encontrar una cura y poner fin a esta enfermedad mortal. Simplemente vaya a la p\u00e1gina de Facebook de EE, descargue el perfil o la foto de portada de May CF Awareness y luego c\u00e1rguelo en su cuenta. Tambi\u00e9n hemos incluido la foto de portada a continuaci\u00f3n. \u00a1Demostremos a la comunidad de FB lo grande que es nuestro Entourage!<\/p>\n<p><strong>CELEBRA A NUESTROS GUERREROS CF<\/strong><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Emily&#039;s Entourage se complace en presentar un nuevo grupo de CF Warriors, que viven y superan los enormes desaf\u00edos que presenta CF mientras llevan vidas satisfactorias, inspiradoras e impresionantes. Est\u00e9 atento a estas publicaciones los mi\u00e9rcoles y comparta sus historias en sus cuentas de redes sociales para ayudar a celebrar y animar a estos miembros verdaderamente inspiradores de la comunidad de FQ.<\/p>\n<p><strong>DONAR<\/strong><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Si bien la conciencia es el foco de mayo, una mayor visibilidad este mes es un recordatorio importante de que necesitamos fondos para acelerar el ritmo de la investigaci\u00f3n de la FQ. <a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Descubra c\u00f3mo puede ayudar a EE en nuestra misi\u00f3n para acabar con la fibrosis qu\u00edstica\t<\/a> - o compartir la informaci\u00f3n dentro de su red - para impulsar nuestra b\u00fasqueda de nuevos tratamientos y una cura para salvar a Emily y las otras 70.000 personas afectadas por la FQ.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s de tomar una posici\u00f3n contra la FQ al promover la conciencia este mes, nos complace reflexionar sobre los grandes avances logrados por EE este a\u00f1o y algunas cosas extremadamente emocionantes que se avecinan.<\/p>\n<p>En el \u00faltimo a\u00f1o, gracias a su apoyo como miembro de Entourage, EE ha:<\/p>\n<ul>\n<li>Completamos nuestra campa\u00f1a anual de recaudaci\u00f3n de fondos de 2014, que comenzamos con m\u00e1s de 350 asistentes en nuestro evento &quot;Noche con el s\u00e9quito de Emily&quot;. En total, la campa\u00f1a recaud\u00f3 casi $300,000, lo que elev\u00f3 la recaudaci\u00f3n de fondos total de EE a casi $650,000 en menos de 2.5 a\u00f1os.<\/li>\n<li>Expansi\u00f3n de la presencia de EE en campus universitarios con cap\u00edtulos activos en la Universidad de Tulane, la Universidad de Arizona y la Universidad de Nueva York, entre otras.<\/li>\n<li>Emily hab\u00eda pronunciado poderosos discursos en la Universidad de Pensilvania, la Universidad de Stanford, la Universidad de Tulane y eventos de la comunidad local, y tambi\u00e9n hab\u00eda sido presentada en chats virtuales organizados por <a href=\"https:\/\/www.huffpost.com\/section\/video\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">HuffPost en Directo<\/a> y <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=v2TjvqOC13k\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">TEDMED<\/a>.<\/li>\n<li>Ha aparecido en la prensa nacional, incluyendo <a href=\"https:\/\/www.inquirer.com\/archives\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">El investigador de Filadelfia<\/a>, Huffington Post (dos veces, una <a href=\"https:\/\/www.huffpost.com\/entry\/what-todays-youth-can-tea_b_3989310\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">formulario.<\/a>y luego otra vez <a href=\"https:\/\/www.huffpost.com\/entry\/emilys-entourage_b_4770895\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">formulario.<\/a>) y <a href=\"https:\/\/thepenngazette.com\/a-matter-of-life-and-breath\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">La Gaceta de Pensilvania<\/a>.<\/li>\n<li>Lanz\u00f3 un torneo de tenis y un almuerzo para ayudar a financiar la b\u00fasqueda de una cura.<\/li>\n<li>Continu\u00f3 recibiendo un apoyo incre\u00edble de grupos comunitarios, empresas, donantes y amigos que trabajan incansablemente juntos hasta que se cure o controle la FQ<\/li>\n<\/ul>\n<p>Nos complace compartir que, durante los \u00faltimos meses, hemos creado una l\u00ednea celular con dos copias de la rara mutaci\u00f3n gen\u00e9tica de la FQ de Emily y la hemos distribuido a laboratorios de todo el mundo. Nuestra esperanza es que la investigaci\u00f3n de estas l\u00edneas celulares conduzca a nuevos tratamientos y avances que, en \u00faltima instancia, cambiar\u00e1n el curso de esta enfermedad para Emily y muchos otros, particularmente aquellos con mutaciones raras de la FQ. Tambi\u00e9n esperamos finalizar muy pronto algunos nuevos y emocionantes desarrollos de investigaci\u00f3n, \u00a1as\u00ed que estad atentos!<\/p>\n<p>No hace falta decir que ha sido un a\u00f1o de tremendos avances para nuestro Entourage, gracias a todos ustedes. Pero necesitamos un gran avance para Emily y para todos, como Emily, y lo necesitamos r\u00e1pido. Ay\u00fadenos a erradicar la FQ paso a paso, comenzando con la conciencia este mes.<\/p>\n<p>Mientras Emily y todos como ella trabajan incansablemente para luchar contra esta devastadora enfermedad d\u00eda tras d\u00eda, se nos recuerda constantemente que la FQ es cruel e implacable. Hagamos nuestra parte para salvar a Emily y a todas las personas con FQ actuando hoy: <strong>Donar. P\u00e1salo. Hacer la diferencia<\/strong>.<\/p>\n<p>Eso es lo que<strong>EE<\/strong> \u00a1puede hacer!<\/p>\n<p><strong>FOTO DE PORTADA DEL MES DE CONCIENCIA DE CF<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/EE-CF-Awareness-Month-FB-Cover-Photo.jpg\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-1900 alignleft\" alt=\"EE CF Awareness Month FB Cover Photo\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/EE-CF-Awareness-Month-FB-Cover-Photo.jpg\" width=\"851\" height=\"315\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/EE-CF-Awareness-Month-FB-Cover-Photo.jpg 851w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/EE-CF-Awareness-Month-FB-Cover-Photo-600x222.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/EE-CF-Awareness-Month-FB-Cover-Photo-300x111.jpg 300w\" sizes=\"(max-width: 851px) 100vw, 851px\" \/><\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>FOTO DE PERFIL MES DE CONCIENCIA DE CF<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11.jpg\"><img decoding=\"async\" class=\"wp-image-1899 alignleft\" alt=\"Emily's Entourage Logo\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11.jpg\" width=\"180\" height=\"180\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11.jpg 2880w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11-300x300.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11-100x100.jpg 100w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11-600x600.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11-150x150.jpg 150w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11-1024x1024.jpg 1024w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11-178x178.jpg 178w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11-184x184.jpg 184w\" sizes=\"(max-width: 180px) 100vw, 180px\" \/><\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Emily\u2019s Entourage is proud to participate in recognizing the month of May as National CF Awareness Month. This is a great time for EE to work alongside the CF community to bring national attention to this devastating disease and the progress being made toward a cure and control. We\u2019re calling on all Entourage members to&#8230; <\/p>\n<div class=\"clear\"><\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/may-is-cystic-fibrosis-awareness-month-spread-the-word\/\" class=\"excerpt-read-more\">Lee mas<\/a><\/p>","protected":false},"author":58,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-1876","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1876","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/58"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1876"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1876\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20359,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1876\/revisions\/20359"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1876"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1876"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1876"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}