{"id":18368,"date":"2023-02-26T01:03:26","date_gmt":"2023-02-26T06:03:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=18368"},"modified":"2023-04-26T11:16:35","modified_gmt":"2023-04-26T15:16:35","slug":"ee-launches-extraordinrare-campaign-for-rare-disease-week","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/ee-launches-extraordinrare-campaign-for-rare-disease-week\/","title":{"rendered":"EE lanza la campa\u00f1a \"ExtraordinRARE\" para la Semana de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

La Semana de las Enfermedades Raras, una campa\u00f1a mundial anual para aumentar la concienciaci\u00f3n sobre las enfermedades raras, comienza hoy para celebrar el D\u00eda de las Enfermedades Raras el 28 de febrero. Es un momento para que la comunidad se una en una muestra colectiva de apoyo para aumentar la concienciaci\u00f3n cr\u00edtica y mejorar las vidas de todas las personas y familias afectadas por enfermedades raras, incluida la fibrosis qu\u00edstica (FQ) y las mutaciones raras de FQ. <\/span><\/p>\n

Como organizaci\u00f3n centrada en el 10% final de la comunidad de FQ con mutaciones raras y sin sentido, llevamos nuestra pertenencia a la comunidad de enfermedades raras especialmente cerca de nuestros corazones. Por eso, en Emily's Entourage (EE), estamos orgullosos de participar y apoyar la Semana de las Enfermedades Raras con el lanzamiento de nuestra campa\u00f1a \"ExtraordinRARE\".<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 es una enfermedad rara?<\/span><\/h2>\n

Cualquier enfermedad que afecte a menos de 200.000 personas en Estados Unidos se considera rara. La fibrosis qu\u00edstica, que afecta a 40.000 estadounidenses y 105.000 personas en todo el mundo, es una enfermedad rara. <\/span>Aunque individualmente estas enfermedades son \"raras\", colectivamente distan mucho de serlo. Hay casi 7.000 enfermedades raras que afectan a entre 25 y 30 millones de estadounidenses, aproximadamente uno de cada diez. La ir\u00f3nica realidad es que las enfermedades raras son bastante comunes.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

A pesar de la prevalencia de las enfermedades raras, no existen tratamientos aprobados por la FDA para aproximadamente 90% de las enfermedades raras, seg\u00fan la National Organization for Rare Disorders (NORD). La FQ es una enfermedad rara por derecho propio, y son especialmente raros los 10% finales de la comunidad de FQ que no se benefician de las terapias dirigidas a mutaciones actualmente disponibles. <\/span><\/p>\n

\"La comunidad de enfermedades raras es una poblaci\u00f3n enormemente desatendida y eso es particularmente cierto para el 10% final de la comunidad de FQ que se ha quedado atr\u00e1s en los avances m\u00e9dicos que salvan vidas\", dice la cofundadora Emily Kramer-Golinkoff. \"En Emily's Entourage creemos que ninguna enfermedad o mutaci\u00f3n es demasiado rara para ser importante. Nuestra esperanza es que la Semana de las Enfermedades Raras - y nuestro incansable trabajo para defender a la comunidad de la FQ - atraiga la atenci\u00f3n y acelere la investigaci\u00f3n cr\u00edtica y el desarrollo de f\u00e1rmacos para la 10% final de la comunidad de la FQ y todas las personas con enfermedades raras, para que nadie se quede atr\u00e1s.\"<\/span><\/p>\n

Presentamos \"ExtraordinRARE\"<\/b><\/h2>\n

Para celebrar la Semana de las Enfermedades Raras 2023, EE lanza hoy una campa\u00f1a digital de una semana de duraci\u00f3n, \"ExtraordinRARE\", para destacar a quienes viven con mutaciones raras de FQ y a la comunidad de enfermedades raras en general, concienciar sobre los retos a los que se enfrentan y celebrar las extraordinarias cualidades raras y especiales que nos unen,<\/span><\/p>\n

\n

A menudo, lo raro puede interpretarse como algo marginado, olvidado o demasiado insignificante para importar. En realidad, puede ser la joya de nuestra corona, lo que nos hace \u00fanicos, interesantes y capaces. ExtraordinRARE' anima a la comunidad de enfermedades raras a aceptar y celebrar su rareza. '<\/span>ExtraordinRARE' da la vuelta al gui\u00f3n para demostrar que ser raro no tiene por qu\u00e9 ser una debilidad.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

Durante la Semana de las Enfermedades Raras, la campa\u00f1a \"ExtraordinRARE\" de EE presentar\u00e1 historias impactantes de la comunidad de FQ y hechos sobre las enfermedades raras, y animar\u00e1 a todos, y especialmente a los afectados por enfermedades raras, a abrazar sus raras - y extraordinarias - cualidades. <\/span><\/p>\n

\u00a1Forme parte de \"ExtraordinRARE\"!<\/strong><\/h2>\n

\u00danete a nosotros para celebrar todas nuestras cualidades \"ExtraordinRARE\" y ay\u00fadanos a reconocer y concienciar a la excepcional comunidad de enfermedades raras. Visita nuestro Facebook o Instagram para unirte a la conversaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n

Comparte lo que te hace \"ExtraordinRARE\"<\/a><\/p>\n

 <\/h2>\n

Gracias a nuestros patrocinadores de la Semana de las Enfermedades Raras<\/strong><\/h2>\n

\"\"<\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La Semana de las Enfermedades Raras, una campa\u00f1a mundial anual de concienciaci\u00f3n sobre las enfermedades raras, se inicia hoy para celebrar el D\u00eda de las Enfermedades Raras el 28 de febrero. Es un momento para que la comunidad se una en una muestra colectiva de apoyo para aumentar la conciencia cr\u00edtica y mejorar las vidas de todas las personas y familias afectadas.... <\/p>\n

<\/div>\n

Lee mas<\/a><\/p>","protected":false},"author":1361,"featured_media":18443,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"%%sitetitle%% %%sep%% %%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-18368","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/CROPPED.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18368","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1361"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18368"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18368\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18432,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18368\/revisions\/18432"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/18443"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18368"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18368"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18368"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}