{"id":18073,"date":"2023-01-23T13:53:34","date_gmt":"2023-01-23T18:53:34","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=18073"},"modified":"2023-11-13T17:13:51","modified_gmt":"2023-11-13T22:13:51","slug":"emilys-entourage-ee-hosted-5th-annual-cocktail-reception-at-nacfc-2022","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/emilys-entourage-ee-hosted-5th-annual-cocktail-reception-at-nacfc-2022\/","title":{"rendered":"Emily's Entourage (EE) organiz\u00f3 el 5\u00ba c\u00f3ctel de recepci\u00f3n anual en la NACFC 2022"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: justify;\"><strong><i>De vuelta en persona por primera vez desde 2019, la recepci\u00f3n solo para invitados reuni\u00f3 a miembros de la comunidad de fibrosis qu\u00edstica (FQ) para celebrar los logros de EE hasta la fecha, reconocer y honrar a la destacada comunidad cient\u00edfica y reflexionar sobre la misi\u00f3n de EE<\/i><\/strong><\/h3>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Emily's Entourage (EE) organiz\u00f3 su 5\u00ba c\u00f3ctel anual, s\u00f3lo por invitaci\u00f3n, en la Conferencia Norteamericana sobre Fibrosis Qu\u00edstica (NACFC) el 4 de noviembre de 2022, en la <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">Marriott Philadelphia Downtown en <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">Filadelfia, Pa. <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">El Presidente del Consejo Asesor Cient\u00edfico de EE, Kevin Foskett, PhD,<\/span> <span style=\"font-weight: 400;\">acogi\u00f3 la recep<\/span><span style=\"font-weight: 400;\">con el Director Cient\u00edfico de EE, Chandra Ghose, PhD. Las cofundadoras de EE, Emily y Liza Kramer-Golinkoff, participaron virtualmente debido a las precauciones de COVID-19, dado el avanzado estado de la fibrosis qu\u00edstica de Emily. La hermana de Emily, Julia, su hermano Coby y su <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">prometida<\/span> <span style=\"font-weight: 400;\">Lexi, represent\u00f3 a la familia Kramer-Golinkoff en el acto, junto con varios miembros del equipo de EE. <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">El acto tambi\u00e9n incluy\u00f3 la presentaci\u00f3n del Premio Trailblazer 2022, el galard\u00f3n de EE que reconoce la labor de los innovadores en la investigaci\u00f3n y el desarrollo de f\u00e1rmacos para la fibrosis qu\u00edstica (FQ).<\/span><\/p>\n<p><iframe title=\"Emily&#039;s Entourage | Conferencia Norteamericana sobre Fibrosis Qu\u00edstica\" width=\"960\" height=\"540\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/Vn5pHTyEID0?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">La NACFC, organizada anualmente por la Fundaci\u00f3n de Fibrosis Qu\u00edstica, re\u00fane a cient\u00edficos, m\u00e9dicos y cuidadores de todo el mundo para debatir los \u00faltimos avances en investigaci\u00f3n, cuidados y desarrollo de f\u00e1rmacos para la fibrosis qu\u00edstica, e intercambiar ideas sobre c\u00f3mo mejorar la salud y la calidad de vida de las personas con fibrosis qu\u00edstica.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Con la mayor asistencia hasta la fecha, el c\u00f3ctel de EE de este a\u00f1o en la NACFC reuni\u00f3 a casi 100 investigadores, cient\u00edficos, familiares de personas con FQ y representantes de empresas farmac\u00e9uticas y biotecnol\u00f3gicas. El evento celebr\u00f3 los logros de EE, reconoci\u00f3 y honr\u00f3 a la destacada comunidad cient\u00edfica y proporcion\u00f3 una atm\u00f3sfera ideal para el intercambio de ideas. Hab\u00eda un animado murmullo en la sala mientras los asistentes se relacionaban y volv\u00edan a conectar, un testimonio del compromiso compartido del grupo con la misi\u00f3n de EE de acelerar los avances y una cura para las mutaciones sin sentido de la FQ.\u00a0<\/span><b>\u00a0<\/b><\/p>\n<div id=\"attachment_18080\" style=\"width: 2570px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-18080\" class=\"wp-image-18080 size-full\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/3-scaled.jpg\" alt=\"\" width=\"2560\" height=\"1707\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/3-scaled.jpg 2560w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/3-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/3-1024x683.jpg 1024w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/3-768x512.jpg 768w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/3-1536x1024.jpg 1536w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/3-2048x1365.jpg 2048w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/3-18x12.jpg 18w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/3-600x400.jpg 600w\" sizes=\"(max-width: 2560px) 100vw, 2560px\" \/><p id=\"caption-attachment-18080\" class=\"wp-caption-text\"><em>\u00a0Liza y Emily dan la bienvenida virtual a los invitados a la recepci\u00f3n de EE NACFC.<\/em><\/p><\/div>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">El acto comenz\u00f3 con las palabras de Emily y Liza, cuya emoci\u00f3n y gratitud se pod\u00edan palpar a trav\u00e9s de la pantalla del proyector. A medida que avanzaba el programa, el Director Cient\u00edfico de EE, el Dr. <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">Chandra Ghose, presentado<\/span> <span style=\"font-weight: 400;\">Dra. Jennifer Taylor-Cousar, <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">MD, MSCS, ATSF, neum\u00f3logo pedi\u00e1trico y de adultos del National Jewish Health y miembro del Consejo Cient\u00edfico Asesor de EE,<\/span><span style=\"font-weight: 400;\"> con el Premio Trailblazer 2022 de EE. <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">El premio se concede a una persona u organizaci\u00f3n que se haya asociado con EE y demuestre<\/span><span style=\"font-weight: 400;\">a valent\u00eda, tenacidad y creatividad fuera de lo com\u00fan para superar los l\u00edmites convencionales e impulsar avances en la investigaci\u00f3n que salvan vidas de personas con fibrosis qu\u00edstica. Entre los anteriores galardonados se encuentra el Dr. Kevin Fostkett, <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">Catedr\u00e1tico Isaac Ott de Fisiolog\u00eda y Presidente del Departamento de Fisiolog\u00eda de la Facultad de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania, <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">y el Dr. Paul Negulescu, Vicepresidente Senior de Investigaci\u00f3n de Vertex.<\/span><\/p>\n<div id=\"attachment_18081\" style=\"width: 693px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-18081\" class=\"wp-image-18081 size-large\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/4-683x1024.jpg\" alt=\"\" width=\"683\" height=\"1024\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/4-683x1024.jpg 683w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/4-200x300.jpg 200w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/4-768x1152.jpg 768w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/4-1024x1536.jpg 1024w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/4-1365x2048.jpg 1365w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/4-8x12.jpg 8w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/4-600x900.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/4-scaled.jpg 1707w\" sizes=\"(max-width: 683px) 100vw, 683px\" \/><p id=\"caption-attachment-18081\" class=\"wp-caption-text\"><em>\u00a0Chandra Ghose, Directora Cient\u00edfica de EE, con la Dra. Jennifer Taylor-Cousar, galardonada con el Premio Trailblazer 2022.<\/em><\/p><\/div>\n<blockquote><p><i><span style=\"font-weight: 400;\">\"Jennifer es una m\u00e9dica compasiva, una investigadora brillante, una autora que ha publicado numerosos libros y una gran defensora de la comunidad de enfermos de fibrosis qu\u00edstica\", afirm\u00f3 Emily Kramer-Golinkoff, cofundadora de Emily's Entourage. \"Me asombra eternamente el impacto indescriptible que tiene en la vida de tantas personas con FQ cada d\u00eda, incluida la m\u00eda. Ha sido un honor entregarle el Premio Trailblazer de este a\u00f1o\".<\/span><\/i><\/p><\/blockquote>\n<div id=\"attachment_18085\" style=\"width: 970px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-18085\" class=\"wp-image-18085 size-large\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/5b-1024x1024.jpg\" alt=\"\" width=\"960\" height=\"960\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/5b-1024x1024.jpg 1024w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/5b-300x300.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/5b-150x150.jpg 150w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/5b-768x768.jpg 768w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/5b-12x12.jpg 12w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/5b-600x600.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/5b-100x100.jpg 100w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/5b.jpg 1440w\" sizes=\"(max-width: 960px) 100vw, 960px\" \/><p id=\"caption-attachment-18085\" class=\"wp-caption-text\"><em>El lugar de celebraci\u00f3n de este a\u00f1o, la ciudad natal de EE, Filadelfia, se puso de relieve con aperitivos con tem\u00e1tica de Filadelfia (cheesesteaks de Campos y tastykakes) y datos por todo el recinto.<\/em><\/p><\/div>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">EE agradece que esta recepci\u00f3n pueda formar parte del panorama general de la NACFC: varios d\u00edas repletos de sesiones y eventos importantes, informativos e inspiradores centrados en impulsar la investigaci\u00f3n cr\u00edtica y el desarrollo de f\u00e1rmacos para la comunidad de la FQ. <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">Contar con la presencia de personas tan apasionadas, inteligentes, capaces y profundamente comprometidas, que decidieron dedicar su tiempo y energ\u00eda al \"10% final\" de la comunidad con FQ que no se beneficia de los moduladores CFTR existentes, dio a todo el equipo de EE una esperanza inconmensurable. EE espera y cree sinceramente que las conexiones establecidas y las conversaciones iniciadas en la recepci\u00f3n de la NACFC conducir\u00e1n a un mayor desarrollo terap\u00e9utico para el 10% final de las personas con FQ, y estamos dispuestos a ayudar en todo lo que podamos.<\/span><span style=\"font-weight: 400;\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Emily's Entourage tambi\u00e9n desea agradecer sinceramente a la Fundaci\u00f3n de Fibrosis Qu\u00edstica la oportunidad de organizar la recepci\u00f3n en la NACFC.<\/span><\/p>\n<blockquote>\n<p style=\"text-align: left;\"><i><span style=\"font-weight: 400;\">&quot;<\/span><\/i><i><span style=\"font-weight: 400;\">Esperamos que al salir de la recepci\u00f3n se sintieran con energ\u00eda para pensar con originalidad y trabajar con una rapidez y concentraci\u00f3n sin precedentes hasta que consigamos avances que salven la vida de todas las personas con FQ, sin dejar a nadie atr\u00e1s\".<\/span><\/i><\/p>\n<p style=\"text-align: left;\"><i>- Emily Kramer-Golinkoff, cofundadora de Emily's Entourage<\/i><\/p>\n<\/blockquote>\n<p style=\"text-align: justify;\">","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>De vuelta en persona por primera vez desde 2019, la recepci\u00f3n solo por invitaci\u00f3n reuni\u00f3 a miembros de la comunidad de fibrosis qu\u00edstica (FQ) para celebrar los logros de EE hasta la fecha, reconocer y honrar a la destacada comunidad cient\u00edfica y reflexionar sobre la misi\u00f3n de EE Emily's Entourage (EE) organiz\u00f3 su 5\u00aa recepci\u00f3n anual de c\u00f3ctel solo por invitaci\u00f3n en la Conferencia Norteamericana de Fibrosis Qu\u00edstica.... <\/p>\n<div class=\"clear\"><\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/emilys-entourage-ee-hosted-5th-annual-cocktail-reception-at-nacfc-2022\/\" class=\"excerpt-read-more\">Lee 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