Nuestra segunda "Velada anual con el s\u00e9quito de Emily" se celebr\u00f3 el 7 de diciembre y no podemos empezar a poner en palabras lo m\u00e1gico que fue. Queremos comenzar agradeciendo a todos ustedes, el Entourage. Sin ustedes, no estar\u00edamos donde estamos hoy. Material Culture ten\u00eda m\u00e1s amor del que jam\u00e1s hab\u00edan visto. La sala se llen\u00f3 de emoci\u00f3n, apoyo, alegr\u00eda y esperanza. \u00a1La noche fue un gran \u00e9xito!<\/p>\n
Desde una subasta incre\u00edble hasta comida deliciosa, un muro de redes sociales entretenido y el lugar m\u00e1s exclusivo y acogedor, la noche fue perfecta. Pero, lo que hizo que la noche fuera m\u00e1s perfecta fueron las personas que llenaron la habitaci\u00f3n, en persona y en esp\u00edritu. Es su apoyo, compromiso incansable e incre\u00edble generosidad lo que define e impulsa a Emily's Entourage. \u00a1Lo sab\u00edamos antes, pero la noche fue un poderoso recordatorio de que realmente tenemos EL MEJOR s\u00e9quito del mundo!<\/p>\n
El punto culminante de la noche fue un discurso de nuestra inspiraci\u00f3n, Emily Kramer-Golinkoff. A partir de una historia de la infancia y la capacidad de sus padres para convertir los tratamientos en divertidos, Emily cautiv\u00f3 a la audiencia desde el momento en que subi\u00f3 al escenario. Emily describi\u00f3 c\u00f3mo su enfoque para mantener un enfoque equilibrado de la vida le permiti\u00f3 alimentar su mente y su cuerpo, desarrollando una vida que estaba definida por mucho m\u00e1s que su enfermedad.<\/p>\n
Pero a pesar de lo que pueda parecer desde el exterior, la funci\u00f3n pulmonar de Emily est\u00e1 disminuyendo y, como describi\u00f3 en su discurso, su bote est\u00e1 comenzando a gotear.<\/p>\n
La noche fue espectacular, feliz, alegre e inspiradora, pero tambi\u00e9n llena de una sensaci\u00f3n de urgencia.<\/p>\n
A pesar de todo lo que Emily hace para mantenerse saludable, tiene fibrosis qu\u00edstica en etapa avanzada. Adem\u00e1s, si bien ha habido un progreso notable en la investigaci\u00f3n de la FQ y el desarrollo de f\u00e1rmacos, desafortunadamente ninguno de los nuevos avances ayuda a Emily, quien desafortunadamente cae en el 6 por ciento actualmente intratable.<\/p>\n
La noche cont\u00f3 con los discursos de un grupo extraordinario de personas. Por segundo a\u00f1o consecutivo, tuvimos el honor de tener personalidad gastron\u00f3mica y autora de R\u00e1pido Fresco + Simple<\/a>, Hope Cohen, presentadora de la noche, que comenz\u00f3 con un reconocimiento sorpresa del Senado de los Estados Unidos y la senadora de Pensilvania, Daylin Leach. Autor de El poder de la ciudadan\u00eda<\/a> y un buen amigo de Emily, Scott Reich dio una charla en\u00e9rgica sobre el poder de cada individuo para aprovechar sus propios talentos para hacer una diferencia en el mundo. Coby y Julia (los hermanos de Emily) siguieron con una actualizaci\u00f3n del progreso del a\u00f1o pasado y un video corto que destaca la presencia de EE en los campus universitarios de todo el pa\u00eds. La noche continu\u00f3 con Juliet Spitzer, miembro de la Junta Directiva de EE, pidi\u00e9ndole a cada asistente que buscara en sus corazones, bolsillos y redes para ayudar a acelerar la investigaci\u00f3n y difundir el mensaje de EE por todas partes. Finalmente, los padres de Emily, Liza y Michael, concluyeron el programa con un sincero agradecimiento a todos los partidarios de EE.<\/p>\n El mensaje m\u00e1s importante de la noche fue que lo \u00fanico que se interpone entre Emily y su salvavidas es la investigaci\u00f3n. El dinero impulsa la investigaci\u00f3n y la investigaci\u00f3n tiene la \u00fanica esperanza de salvar la vida de Emily y de todas las personas con FQ que todav\u00eda esperan su salvavidas.<\/p>\n Ah\u00ed es donde entran nuestros maravillosos seguidores de Emily's Entourage. No podemos hacer los tratamientos de Emily o combatir sus infecciones o detener la progresi\u00f3n de su enfermedad, pero podemos abogar, apoyar y, en \u00faltima instancia, cerrar la brecha entre la esperanza y la cura. Nos has impulsado a un nivel de \u00e9xito que nunca hubi\u00e9ramos imaginado, y ahora depende de nosotros correr hasta la l\u00ednea de meta.<\/p>\n La noche fue un recordatorio de lo lejos que hemos llegado, pero tambi\u00e9n de lo mucho que nos queda por hacer juntos. La l\u00ednea de meta est\u00e1 a la vista y no nos detendremos hasta que haya una cura para todos los que viven con esta devastadora enfermedad.<\/strong><\/p>\n Un gran agradecimiento a todos los que forman parte de nuestro incre\u00edble s\u00e9quito. Usted es nuestra esencia y nuestra luz y le agradecemos su compromiso continuo de darles a todas las personas con FQ el aliento profundo que necesitan y merecen tan desesperadamente.<\/p>\n \u00a1Esperamos ver lo que est\u00e1 por venir y nos vemos el pr\u00f3ximo diciembre!<\/p>\n GRACIAS a todos los que asistieron, apoyaron y se ofrecieron como voluntarios en una velada con El s\u00e9quito de Emily<\/a> y nos ayud\u00f3 a recaudar m\u00e1s de $69,000 para la investigaci\u00f3n de la fibrosis qu\u00edstica; haga clic en AQU\u00cd<\/a> para ver fotos de la noche!<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Nuestro segundo evento anual \u201cVelada con el s\u00e9quito de Emily\u201d tuvo lugar el 7 de diciembre y no tenemos palabras para describir lo m\u00e1gico que fue. Queremos empezar d\u00e1ndoles las gracias a todos ustedes, el s\u00e9quito. Sin vosotros, no estar\u00edamos donde estamos hoy. Material Culture recibi\u00f3 m\u00e1s amor que nunca... <\/p>\n