{"id":16946,"date":"2022-04-28T16:08:07","date_gmt":"2022-04-28T20:08:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16946"},"modified":"2022-05-05T14:02:50","modified_gmt":"2022-05-05T18:02:50","slug":"webinar-recap-key-findings-from-ees-final-10-survey","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/webinar-recap-key-findings-from-ees-final-10-survey\/","title":{"rendered":"Resumen del seminario web: Principales resultados de la encuesta \"Final 10%\" de EE."},"content":{"rendered":"

El 6 de abril de 2022, Emily's Entourage (EE) present\u00f3 un seminario web informativo para compartir las conclusiones de su <\/span>encuesta mundial inaugural<\/span><\/a> sobre la salud y las perspectivas de las personas con fibrosis qu\u00edstica (FQ) que no se benefician de las terapias dirigidas a mutaciones actualmente disponibles. Los resultados se publicaron en <\/span>Neumolog\u00eda Pedi\u00e1trica.<\/span><\/a><\/em><\/p>\n

La Dra. Jennifer L. Taylor-Cousar, MD, MSCS, ATSF, coautora del trabajo de investigaci\u00f3n y miembro de la Junta de Asesoramiento Cient\u00edfico de EE, present\u00f3 los principales resultados de la encuesta y destac\u00f3 los puntos m\u00e1s importantes para los asistentes, entre los que se encontraban personas con FQ y sus seres queridos, investigadores, m\u00e9dicos y miembros de las industrias biotecnol\u00f3gica y farmac\u00e9utica.<\/span><\/p>\n

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En la revisi\u00f3n de los resultados, surgieron tres temas clave: el impacto de la FQ en la salud mental tanto de las personas con la enfermedad como de sus cuidadores; las desigualdades presentes para las minor\u00edas con FQ; y los retos que rodean el reclutamiento y la participaci\u00f3n en ensayos cl\u00ednicos.<\/span><\/p>\n

Cuando se les pregunt\u00f3 por los aspectos de la vida m\u00e1s afectados por la FQ, el 45,5% de los encuestados respondieron \"salud mental\" y el 45,2% \"planes de futuro.\"<\/span><\/p>\n

Los encuestados tambi\u00e9n afirmaron sentirse \"excluidos\", es decir, que su salud mental se ve afectada no s\u00f3lo por su FQ, sino por el hecho de no poder acceder a un tratamiento al que s\u00ed puede acceder la inmensa mayor\u00eda de las personas con FQ. La Dra. Taylor-Cousar explic\u00f3 que el 10% final de las personas con FQ que no se benefician de las terapias dirigidas a mutaciones experimentan un trauma m\u00e9dico, en parte, como resultado de esta exclusi\u00f3n.<\/span><\/p>\n

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\"Lo que ha quedado claro es que existe un miedo incre\u00edble a quedarse atr\u00e1s. La gente tiene miedo de que la comunidad se d\u00e9 por satisfecha con el 90% y siga adelante, y de que el notable compromiso y el inter\u00e9s por desarrollar terapias contra la fibrosis qu\u00edstica que hemos visto en los \u00faltimos a\u00f1os o en la \u00faltima d\u00e9cada se desvanezcan. Fue una noticia muy profunda\". - Emily Kramer-Golinkoff, cofundadora de Emily's Entourage<\/span><\/p><\/blockquote>\n

La Dra. Taylor-Cousar tambi\u00e9n destac\u00f3 el hecho de que los grupos hist\u00f3ricamente marginados ten\u00edan menos probabilidades de optar a moduladores debido a sus mutaciones. Por ejemplo, aproximadamente 90% de las personas blancas con FQ cumplen los requisitos para recibir terapias dirigidas a mutaciones, mientras que s\u00f3lo 70% de las personas negras y 76% de las hispanas cumplen los requisitos.\u00a0<\/span><\/p>\n

En cuanto a la prioridad de la equidad en el reclutamiento para ensayos cl\u00ednicos, la Dra. Taylor-Cousar comparti\u00f3 la importancia de garantizar el acceso a todas las personas con FQ, teniendo en cuenta los prejuicios culturales institucionalizados en nuestra sociedad.<\/span><\/p>\n

La presentaci\u00f3n de la Dra. Taylor-Cousar fue seguida de una breve sesi\u00f3n de preguntas y respuestas. Puede ver el seminario web en su totalidad a continuaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n