{"id":16884,"date":"2022-05-01T11:00:23","date_gmt":"2022-05-01T15:00:23","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16884"},"modified":"2023-12-20T02:46:33","modified_gmt":"2023-12-20T07:46:33","slug":"cf-awareness-month-putting-an-end-to-cf-once-and-for-all","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/cf-awareness-month-putting-an-end-to-cf-once-and-for-all\/","title":{"rendered":"Mes de sensibilizaci\u00f3n sobre la FQ: Acabar con la fibrosis qu\u00edstica de una vez por todas"},"content":{"rendered":"

Mayo es el Mes de la Concienciaci\u00f3n sobre la Fibrosis Qu\u00edstica (FQ), un momento en el que toda la comunidad de la FQ se re\u00fane para defender, concienciar, compartir historias personales y unirse en torno a la misi\u00f3n de acelerar los avances y la cura para todas las personas con FQ. El a\u00f1o pasado, pedimos a la comunidad que \u201cTachara la FQ\u201d con nosotros. Este sigue siendo nuestro grito de guerra, para unirnos en una muestra de fuerza y convicci\u00f3n para poner fin a la FQ de una vez por todas.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\u201cTacha la FQ\u201d trata de decir \u201cno m\u00e1s\u201d a todas las crueles realidades de la fibrosis qu\u00edstica. Tachar las horas de tratamientos m\u00e9dicos. Tacha la tos. Tacha las hospitalizaciones. Tacha el miedo. Tacha el aislamiento. Tachar el dolor. Tachar la sensaci\u00f3n de ser una carga para nuestros seres queridos. Tachar el perderse cosas importantes.\u00a0<\/span><\/p>\n

En su lugar, sustituyamos todas las cosas que la CF nos ha quitado por las cosas que m\u00e1s nos importan. La esperanza. Solidaridad comunitaria. M\u00e1s investigaci\u00f3n. Innovaci\u00f3n. Y avances r\u00e1pidos para 100% de la comunidad de FQ, sin dejar a nadie atr\u00e1s.\u00a0<\/span><\/p>\n

Hemos escuchado -y compartiremos con vosotros- historias de todos los rincones de la comunidad de FQ que expresan el impacto que la FQ ha tenido en amigos, familias y, especialmente, en las personas que viven d\u00eda a d\u00eda con esta enfermedad. Est\u00e1 el estudiante universitario con FQ, desesperado por tener una vida normal. Un padre que desea que su hijo reciba los cuidados que necesita y merece. Una hermana que s\u00f3lo puede quedarse mirando c\u00f3mo la FQ hiere a alguien a quien quiere profundamente.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ya es suficiente. Ha llegado el momento de actuar con valent\u00eda y rapidez, y depende de todos nosotros.<\/span><\/p>\n

Social\u00edcese con nosotros<\/b><\/h2>\n

A lo largo del mes de mayo, amplificaremos las voces de toda la comunidad de la FQ, compartiendo experiencias de primera mano de personas con FQ y sus familias y present\u00e1ndole a los cient\u00edficos que trabajan incansablemente para desarrollar avances r\u00e1pidos y una cura.\u00a0<\/span><\/p>\n

Tambi\u00e9n publicaremos diariamente datos sobre la fibrosis qu\u00edstica, fotos, v\u00eddeos y citas inspiradoras y, por supuesto, seguiremos manteni\u00e9ndole al d\u00eda de todo el enorme trabajo que EE est\u00e1 realizando para acelerar la investigaci\u00f3n sobre la fibrosis qu\u00edstica. Aseg\u00farese de seguirnos en <\/span>Facebook<\/span><\/a>, <\/span>Instagram<\/span>, <\/span>Gorjeo<\/span><\/a>, <\/span>LinkedIn<\/span><\/a>y nuestro <\/span>Blog<\/span><\/a> - y si a\u00fan no lo ha hecho, por favor <\/span>suscr\u00edbase a nuestro bolet\u00edn electr\u00f3nico<\/span><\/a>. Puedes unirte a la conversaci\u00f3n utilizando el hashtag #CrossOutCF.<\/span><\/p>\n

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D\u00edselo a tus amigos de Zoom<\/b><\/h2>\n

Incluso con el mundo empezando a reabrirse despu\u00e9s de dos largos a\u00f1os, las reuniones de Zoom est\u00e1n aqu\u00ed para quedarse. \u00bfPor qu\u00e9 no utilizar tu preciado fondo de Zoom para ayudar a la comunidad de FQ? A\u00f1ade el fondo oficial de Zoom #CrossOutCF a tus llamadas para ayudar a concienciar a la gente durante todo el mes.<\/span><\/p>\n

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A\u00f1ade un fondo Zoom personalizado para todas tus pr\u00f3ximas reuniones virtuales:<\/b><\/p>\n

    \n
  1. Para descargar el fondo \u201cTachar CF\u201d, haga clic con el bot\u00f3n derecho del rat\u00f3n en la imagen y gu\u00e1rdela en su ordenador.<\/span><\/li>\n
  2. Mientras est\u00e1 conectado a Zoom, haga clic en la flecha (^) junto a Iniciar v\u00eddeo<\/span><\/li>\n
  3. Haga clic en "Elegir fondo virtual"<\/span><\/li>\n
  4. Haga clic en el signo m\u00e1s (+) para a\u00f1adir una nueva imagen de fondo<\/span><\/li>\n
  5. Haga clic en \u201cA\u00f1adir imagen\u201d y seleccione la imagen \u201cCross Out CF\u201d de su ordenador.<\/span><\/li>\n
  6. Desmarca \u201creflejar mi v\u00eddeo\u201d para asegurarte de que la imagen no est\u00e1 al rev\u00e9s.<\/span><\/li>\n<\/ol>\n

    D\u00edselo a tus amigos de Facebook\u00a0<\/b><\/h2>\n

    Convierte tu p\u00e1gina de Facebook en una poderosa valla publicitaria digital en apoyo del Mes de concienciaci\u00f3n sobre la fibrosis qu\u00edstica cambiando tu foto de portada de Facebook o a\u00f1adiendo un marco temporal a tu foto de perfil (o ambas cosas).<\/span><\/p>\n

    \"\"<\/p>\n

    Cambia tu foto de portada de Facebook durante el mes de mayo:<\/b><\/p>\n

    Instrucciones para m\u00f3viles<\/span><\/p>\n

      \n
    1. Ir a la <\/span>\u201cTachar CF\u201d <\/span>\u00a0foto de portada\u00a0<\/span><\/li>\n
    2. Mant\u00e9n presionada la imagen hasta que veas la opci\u00f3n "Guardar imagen"\u00a0<\/span><\/li>\n
    3. Una vez que la imagen est\u00e9 guardada en el carrete de su c\u00e1mara, vaya a su p\u00e1gina de Facebook<\/span><\/li>\n
    4. Haga clic en el bot\u00f3n "Editar" en su foto de portada actual, luego elija "Subir foto"\u00a0<\/span><\/li>\n
    5. Elija el <\/span>\u201cTachar CF\u201d<\/span> imagen guardada en el carrete de la c\u00e1mara, arr\u00e1strala para ajustarla y pulsa \u201cGuardar\u201d.\u201d\u00a0<\/span><\/li>\n<\/ol>\n

      Instrucciones de escritorio<\/span><\/p>\n

        \n
      1. Haga clic en la foto de portada de \u201cTachar CF\u201d que aparece m\u00e1s arriba o en la p\u00e1gina de Facebook de EE.\u00a0<\/span><\/li>\n
      2. Haz clic con el bot\u00f3n derecho en la imagen y selecciona \u201cGuardar imagen como\u201d<\/span><\/li>\n
      3. Una vez guardada la imagen en tu ordenador, dir\u00edgete a tu p\u00e1gina de Facebook<\/span><\/li>\n
      4. Haga clic en "Actualizar foto de portada" en la esquina superior izquierda, luego seleccione "Subir foto"<\/span><\/li>\n
      5. Elija la foto de portada "Tachar CF" guardada en su computadora, arrastre para ajustar y presione "Guardar cambios"\u00a0<\/span><\/li>\n<\/ol>\n

        Agregue un marco EE temporal a su foto de perfil de Facebook\u00a0<\/b><\/p>\n

        Visite nuestra p\u00e1gina Twibbon<\/a> y sigue las instrucciones para a\u00f1adir el marco Tachar CF a tu foto de perfil.<\/p>\n

        Gracias a nuestros patrocinadores del Mes de sensibilizaci\u00f3n sobre la fibrosis qu\u00edstica<\/b><\/h2>\n

        Queremos dar las gracias a nuestros generosos patrocinadores de la campa\u00f1a 2022 del Mes de Concienciaci\u00f3n sobre la Fibrosis Qu\u00edstica. Nuestros esfuerzos para tachar la FQ para 100% de la comunidad de FQ s\u00f3lo son posibles gracias al apoyo de nuestros devotos patrocinadores corporativos.<\/span><\/p>\n

        \"\"<\/p>\n

        \"\"<\/p>\n

        Arcturus Therapeutics - <\/strong>Chiesi - <\/strong>Pintura de dedos - <\/strong>Ionis<\/strong><\/h3>\n

        Folia Health - Horizonte<\/strong><\/h4>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

        May is Cystic Fibrosis (CF) Awareness Month, a time for the entire CF community to come together to advocate, spread awareness, share personal stories, and unite behind the mission of accelerating breakthroughs and a cure for all people with CF. Last year, we asked the community to \u201cCross Out CF\u201d with us. This continues to… <\/p>\n

        <\/div>\n

        Lee mas<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":16893,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-16884","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/CFA-Kickoff-Post-Featured.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16884","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16884"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16884\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20340,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16884\/revisions\/20340"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16893"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16884"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16884"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16884"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}