{"id":16801,"date":"2022-05-06T08:00:31","date_gmt":"2022-05-06T12:00:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16801"},"modified":"2022-06-02T09:41:20","modified_gmt":"2022-06-02T13:41:20","slug":"my-brave-resilient-sister-a-sibling-perspective-of-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/my-brave-resilient-sister-a-sibling-perspective-of-cf\/","title":{"rendered":"Mi valiente y resistente hermana: La perspectiva de un hermano sobre la fibrosis qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"

Durante el Mes de Concienciaci\u00f3n sobre la FQ, El s\u00e9quito de Emily invita a los miembros de la comunidad de fibrosis qu\u00edstica (FQ) a compartir sus historias. La entrada de hoy es de Emily Wasserman, hermana de un adulto con FQ.<\/span><\/i><\/p>\n

Mi hermana Natalie y yo nos llevamos un a\u00f1o y un d\u00eda de diferencia. Estuvimos a punto de nacer el mismo d\u00eda, pero mi madre quer\u00eda que tuvi\u00e9ramos cumplea\u00f1os separados, as\u00ed que retras\u00f3 el parto 24 horas. Como yo s\u00f3lo ten\u00eda un a\u00f1o cuando naci\u00f3 Natalie, tard\u00e9 varios a\u00f1os en darme cuenta de que, aunque \u00e9ramos hermanas y mejores amigas, \u00e9ramos diferentes.<\/span><\/p>\n

Recuerdo a mi madre abriendo un \"panc\", o suplemento de enzimas pancre\u00e1ticas, y espolvore\u00e1ndolo sobre la compota de manzana de mi hermana durante el almuerzo. Yo no entend\u00eda lo que eran, as\u00ed que estaba celosa. Yo tambi\u00e9n quer\u00eda espolvorear mi comida.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Luego, hubo un tiempo en que Natalie tuvo que ir al hospital. Recuerdo que fui con mis abuelos a visitarla. Hab\u00eda globos y regalos en su habitaci\u00f3n, y muchos libros de cuentos. Parec\u00eda una gran fiesta, pero yo sab\u00eda que no pod\u00eda serlo porque llevaba una bata de hospital y hab\u00eda m\u00e1quinas grandes y aterradoras en la habitaci\u00f3n, y no pod\u00eda volver a casa.<\/span><\/p>\n

Cuando ya \u00e9ramos un poco mayores, comprend\u00ed que Natalie padec\u00eda fibrosis qu\u00edstica (FQ). Nuestros juegos se interrump\u00edan cuando ten\u00eda sesiones de fisioterapia tor\u00e1cica, o \"PT tor\u00e1cica\", como la llam\u00e1bamos. Ve\u00eda c\u00f3mo una mujer de manos fuertes giraba con cuidado a Natalie y le golpeaba la espalda con las palmas de las manos ahuecadas para ayudarla a deshacer la mucosidad que se acumulaba en sus pulmones. Otras veces, Natalie recib\u00eda tratamientos respiratorios con m\u00e1quinas que resoplaban y emit\u00edan sustancias qu\u00edmicas al aire como nubes.\u00a0<\/span><\/p>\n

Cada a\u00f1o ve\u00eda c\u00f3mo la salud de mi hermana se deterioraba m\u00e1s y m\u00e1s. No importaba cu\u00e1ntos tratamientos hiciera, o cu\u00e1nto tiempo pasara con un chaleco terap\u00e9utico, que m\u00e1s tarde sustituy\u00f3 a la fisioterapia tor\u00e1cica manual, o haciendo ejercicio, nunca era suficiente. La verdad es que est\u00e1 librando una batalla imposible.<\/span><\/p>\n

A pesar de que en 2012 la FDA aprob\u00f3 un f\u00e1rmaco para la FQ que puede salvar vidas, no ayuda a las personas que, como Natalie, padecen una rara mutaci\u00f3n sin sentido de la FQ. Mi hermana forma parte del grupo perif\u00e9rico 10% de personas con FQ que a\u00fan no se benefician de las terapias que salvan vidas.\u00a0<\/span><\/p>\n

No creo que la gente se d\u00e9 cuenta de que la FQ no s\u00f3lo hace estragos en el cuerpo, sino que tambi\u00e9n puede destruir la mente y el esp\u00edritu. La esperanza es esencial para vivir, pero \u00bfc\u00f3mo puedes decirle a una persona en el 10% final de la poblaci\u00f3n con FQ que tenga esperanza cuando las pruebas y las probabilidades est\u00e1n en su contra? Cada d\u00eda me pregunto c\u00f3mo vive mi hermana esta dura realidad. Su resistencia es un testimonio de la fuerza del esp\u00edritu humano. Sin embargo, nadie deber\u00eda tener que librar esta batalla mental y espiritual.\u00a0<\/span><\/p>\n

En el nivel m\u00e1s b\u00e1sico, quiero tachar la fibrosis qu\u00edstica para salvar a mi hermana. Quiero financiaci\u00f3n para que la investigaci\u00f3n desarrolle terapias que alarguen su vida. Ego\u00edstamente, quiero m\u00e1s tiempo con Natalie. Como he visto a lo largo de los a\u00f1os, especialmente despu\u00e9s de su doble trasplante de pulm\u00f3n en 2021, el tiempo es muy valioso.\u00a0<\/span><\/p>\n

Sin embargo, mi deseo de tachar la FQ es m\u00e1s profundo. No creo que sea moral ni \u00e9ticamente aceptable que s\u00f3lo una parte de la poblaci\u00f3n con FQ tenga una oportunidad en la vida. <\/span><\/p>\n

Todos los enfermos de fibrosis qu\u00edstica merecen tener acceso a terapias que les salven la vida y les permitan pasar m\u00e1s tiempo con sus amigos y familiares y llevar una vida plena y llena de sentido.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

La forma en que puedo cumplir mi deber con mi hermana, y con la poblaci\u00f3n con fibrosis qu\u00edstica en general, es utilizar mi voz para hacer un llamamiento a la acci\u00f3n a la poblaci\u00f3n en general. Inf\u00f3rmense. Lean historias como la que he escrito para conocer mejor a las personas que hay detr\u00e1s de la enfermedad. Abogue por la investigaci\u00f3n gubernamental de terapias que salven vidas para los 10% perif\u00e9ricos con mutaciones raras de FQ. Juntos, podemos erradicar la FQ.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Un agradecimiento especial a Vertex Pharmaceuticals, Inc. por su patrocinio de nivel 1 de nuestra campa\u00f1a del Mes de Concienciaci\u00f3n sobre la FQ.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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