{"id":16768,"date":"2022-03-08T17:30:17","date_gmt":"2022-03-08T22:30:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16768"},"modified":"2022-03-09T09:01:53","modified_gmt":"2022-03-09T14:01:53","slug":"ee-publishes-first-ever-final-10-survey-and-announces-informational-webinar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/ee-publishes-first-ever-final-10-survey-and-announces-informational-webinar\/","title":{"rendered":"EE publica la primera \"Encuesta final 10%\" y anuncia un seminario web informativo"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"font-weight: 400;\">Emily's Entourage (EE) se complace en anunciar que su primera encuesta mundial sobre la salud y las perspectivas de las personas con fibrosis qu\u00edstica (FQ) que no se benefician de las terapias aprobadas dirigidas a las mutaciones se ha publicado este mes en la revista m\u00e9dica Pediatric Pulmonology.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">La organizaci\u00f3n organizar\u00e1 un seminario web informativo con una presentaci\u00f3n de la Dra. Jennifer Taylor-Cousar, miembro del Consejo Asesor Cient\u00edfico de EE y coautora del art\u00edculo, para compartir los resultados de la encuesta y responder a las preguntas de la comunidad. El seminario se celebrar\u00e1 el mi\u00e9rcoles 6 de abril a las 20.00 horas, hora de Europa del Este.<\/span><\/p>\n<h2><strong>LA ENCUESTA<\/strong><\/h2>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">El objetivo de esta encuesta era recopilar informaci\u00f3n para comprender mejor el estado de salud actual, el impacto de la FQ, las necesidades no cubiertas y el inter\u00e9s en la investigaci\u00f3n cl\u00ednica de aquellos en el 10% final de la comunidad de FQ que no se benefician de las terapias dirigidas a mutaciones existentes (moduladores de CFTR) debido a mutaciones no elegibles, falta de acceso o efectos secundarios.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\"Esperamos que estos resultados puedan ayudar a dirigir y acelerar el desarrollo de f\u00e1rmacos y el dise\u00f1o de ensayos cl\u00ednicos para satisfacer las necesidades de la comunidad y garantizar que la voz de la comunidad de FQ permanezca al frente y en el centro de cada paso del proceso de desarrollo y aprobaci\u00f3n de f\u00e1rmacos\", dijo la cofundadora de EE, Emily Kramer-Golinkoff.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">M\u00e1s de 430 personas de 5 continentes participaron en el estudio de 38 preguntas, que se llev\u00f3 a cabo entre junio y julio de 2021 y se difundi\u00f3 a trav\u00e9s de las redes sociales y por correo electr\u00f3nico a personas y familias con FQ, as\u00ed como a grupos de defensa dentro y fuera de EE.UU.\u00a0<\/span><\/p>\n<h2><strong>RESULTADOS M\u00c1S DESTACADOS DE LA ENCUESTA<\/strong><\/h2>\n<p><strong>Caracter\u00edsticas cl\u00ednicas<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Aproximadamente 26% de los encuestados ten\u00edan enfermedad pulmonar leve, 50,3% ten\u00edan enfermedad moderada y 11,1% ten\u00edan enfermedad grave.\u00a0<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">El porcentaje de encuestados que se autoidentificaron como personas BIPOC no aptas para moduladores (72,5%) fue mayor que el de los que se autoidentificaron como blancos (65,2%)<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Impacto de la enfermedad y carga terap\u00e9utica<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">El 13,8% de las personas con FQ pasaron cinco o m\u00e1s noches al a\u00f1o en el hospital por un problema relacionado con la FQ.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">M\u00e1s del 86,1% de los encuestados informaron de que la FQ tiene un impacto de moderado a significativo en su vida o en la de su familiar, y el 93,5% de los cuidadores informaron de que la FQ tiene un impacto de moderado a significativo en la vida diaria. Entre los cuidadores, las repercusiones en la salud mental (66,7%) y f\u00edsica (40,7%) fueron las m\u00e1s se\u00f1aladas.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Entre las personas con FQ, los aspectos de la vida m\u00e1s afectados por la FQ fueron la salud mental (45,5%), los planes de futuro (45,2%) y la capacidad de pasar tiempo con los amigos\/participar en actividades sociales (39,7%).<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Posible participaci\u00f3n en investigaciones cl\u00ednicas<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">76,7% expresaron inter\u00e9s en participar en futuros ensayos cl\u00ednicos<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">De los que no hab\u00edan participado o no participar\u00edan en ensayos cl\u00ednicos, el motivo m\u00e1s frecuente fue la falta de cualificaci\u00f3n (37,0%)<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Las caracter\u00edsticas m\u00e1s importantes del ensayo fueron el acceso al f\u00e1rmaco una vez finalizado el ensayo (92,5%) y la adici\u00f3n de m\u00e1s lugares de ensayo cl\u00ednico (78,7%).<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Percepciones sobre el acceso a los moduladores CFTR para algunas personas con FQ, pero no todas<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Cuando se les pregunt\u00f3 qu\u00e9 sent\u00edan al ver que otros miembros de la comunidad de FQ se beneficiaban de los moduladores cuando ellos o sus familiares no pod\u00edan hacerlo, la mayor\u00eda se sintieron felices y emocionados por los que se beneficiaban, pero otros temas recurrentes fueron \"dulce amargo\", \"envidioso\", \"triste\", \"frustrante\", \"decepcionante\", \"enfadado\", \"preocupado\" y \"dejado atr\u00e1s\".\u00a0<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong><a href=\"https:\/\/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov\/35170259\/\">Lea la publicaci\u00f3n completa.<\/a><\/strong><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Tenga en cuenta que el art\u00edculo es de libre acceso para garantizar que todos los miembros de la comunidad de la FQ puedan aprender y beneficiarse de los resultados, incluidas, sobre todo, las personas con FQ y sus familias.\u00a0<\/span><\/p>\n<h2><strong>SEMINARIO WEB INFORMATIVO<\/strong><\/h2>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">EE organizar\u00e1 un seminario web informativo con una presentaci\u00f3n de la Dra. Jennifer Taylor-Cousar sobre los principales resultados de la encuesta, seguida de una sesi\u00f3n de preguntas y respuestas para abordar cualquier duda de la comunidad.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">El seminario web se celebrar\u00e1 el mi\u00e9rcoles 6 de abril a las 20.00 horas, hora del Este, y es gratuito y abierto a todos. Se requiere inscripci\u00f3n previa.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">\n<a class=\"gdlr-button medium without-border\" href=\"https:\/\/us02web.zoom.us\/webinar\/register\/WN_km7yanKZSza8zRQ-g2P2Fw\" target=\"_self\"  style=\"color:#ffffff; background-color:#b055ff; \"  >Inscr\u00edbase en el seminario web<\/a>\n<\/p>\n<div class=\"gdlr-shortcode-wrapper\"><div class=\"clear\"><\/div><div class=\"gdlr-item gdlr-divider-item\"  ><div class=\"gdlr-divider solid\"  style=\"width: 50%;\" ><\/div><\/div><\/div>\n<div class=\"gdlr-shortcode-wrapper\"><div class=\"gdlr-styled-box-item-ux gdlr-ux\" ><div class=\"gdlr-item gdlr-styled-box-item\" ><div class=\"gdlr-styled-box-head-wrapper\" ><div class=\"gdlr-styled-box-corner\" style=\"border-bottom-color:#b055ff;\" ><\/div><div class=\"gdlr-styled-box-head\" style=\"background-color:#462561;\" ><\/div><\/div><div class=\"gdlr-styled-box-body with-head\" style=\"background-color:#462561; color: #ffffff; \" ><p><strong>Gracias a todos los colaboradores de la encuesta y a los autores de los art\u00edculos, incluida la Dra. Jennifer Taylor-Cousar y las personas con FQ y sus familiares que participaron generosamente en la encuesta.\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><strong><i>Si usted o un miembro de su familia tiene una o dos copias de una mutaci\u00f3n sin sentido de la FQ, puede inscribirse en el Registro de pacientes con mutaciones sin sentido de la FQ de EE y recibir informaci\u00f3n sobre investigaciones relevantes, avances cl\u00ednicos y ensayos farmacol\u00f3gicos basados en la informaci\u00f3n que proporcione. <a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/patient-registry\/\">Obtenga m\u00e1s informaci\u00f3n y \u00fanase al registro de pacientes.<\/a>\u00a0<\/i><\/strong><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Emily\u2019s Entourage (EE) is pleased to announce that its first-ever, global survey on the health and perspectives of people with cystic fibrosis (CF) that do not benefit from approved mutation-targeted therapies was published this month in the peer-reviewed medical journal, Pediatric Pulmonology.\u00a0 The organization will host an informational webinar featuring a presentation from EE Scientific&#8230; <\/p>\n<div class=\"clear\"><\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/ee-publishes-first-ever-final-10-survey-and-announces-informational-webinar\/\" class=\"excerpt-read-more\">Lee mas<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":16788,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-16768","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Final-10-Survey-Webinar-Promo-Facebook-Post-1.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16768","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16768"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16768\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":16776,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16768\/revisions\/16776"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16788"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16768"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16768"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16768"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}