{"id":16683,"date":"2022-02-22T08:45:44","date_gmt":"2022-02-22T13:45:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16683"},"modified":"2022-04-04T15:32:33","modified_gmt":"2022-04-04T19:32:33","slug":"dare-to-be-rare-flips-the-script-on-living-with-rare-disease","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/dare-to-be-rare-flips-the-script-on-living-with-rare-disease\/","title":{"rendered":"EE lanza la campa\u00f1a \"Dare to be Rare\" para la Semana de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

La Semana de las Enfermedades Raras, que comienza hoy antes del D\u00eda de las Enfermedades Raras el 28 de febrero, es una campa\u00f1a mundial para concienciar sobre las enfermedades raras. Es el momento de que la comunidad se re\u00fana para concienciar sobre los problemas que afectan a la comunidad de enfermedades raras y celebrar lo que significa vivir con una enfermedad rara, incluida la fibrosis qu\u00edstica (FQ).\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 es una enfermedad rara?<\/b>\u00a0<\/span><\/h2>\n

En Estados Unidos, una enfermedad rara es cualquier enfermedad que afecte a menos de 200.000 personas. Hay 7.000 enfermedades consideradas raras, que afectan aproximadamente a uno de cada 10 estadounidenses. Aunque cada una de estas enfermedades es \"rara\" individualmente, la realidad es que, colectivamente, las enfermedades raras son bastante comunes. De hecho, hay m\u00e1s de 300 millones de personas en todo el mundo que padecen una enfermedad rara. Es decir, \u00a1el 5% de la poblaci\u00f3n mundial! A pesar de la prevalencia de las enfermedades raras, 90% de ellas no tienen un tratamiento aprobado por la FDA.<\/span><\/p>\n

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Lo m\u00e1s raro de lo raro<\/b><\/h2>\n

La FQ, que afecta a 30.000 personas en Estados Unidos y a 70.000 en todo el mundo, se considera una enfermedad rara. En los \u00faltimos a\u00f1os se han desarrollado tratamientos que han salvado la vida de 90% de la comunidad de la FQ, pero aquellos con mutaciones sin sentido raras de la FQ caen en la periferia 10% de la poblaci\u00f3n de la FQ que no se benefician de ninguno de estos avances. Se encuentran entre los m\u00e1s raros de los raros, que siguen esperando con la respiraci\u00f3n entrecortada y desvanecida su salvavidas.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ah\u00ed radica el \u00fanico objetivo de Emily's Entourage: acelerar la investigaci\u00f3n para salvar vidas y el desarrollo de f\u00e1rmacos para aquellos que se encuentran en el 10% final de la poblaci\u00f3n con FQ, centr\u00e1ndose en las mutaciones sin sentido de la FQ.<\/span><\/p>\n

\"En EE, creemos que ninguna enfermedad o mutaci\u00f3n es demasiado rara para importar\", dice la fundadora de EE, Emily Kramer-Golinkoff. \"Nuestra esperanza es que la Semana de las Enfermedades Raras eleve la atenci\u00f3n y acelere la investigaci\u00f3n y el desarrollo de f\u00e1rmacos para todas las enfermedades raras, incluida la FQ, para que nadie se quede atr\u00e1s.\"<\/span><\/p>\n

Dado que nos centramos en un grupo raro de mutaciones dentro de una enfermedad rara, llevamos en el coraz\u00f3n nuestra pertenencia a la comunidad de enfermedades raras. Unirnos a la comunidad de enfermedades raras en general nos recuerda que no estamos solos en esta b\u00fasqueda y que, despu\u00e9s de todo, lo raro no es tan raro.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Semana de las Enfermedades Raras 2022: \"Atr\u00e9vete a ser raro\"<\/b><\/h2>\n

Con motivo de la Semana de las Enfermedades Raras 2022, EE celebrar\u00e1 lo que significa vivir con una enfermedad rara como la FQ a trav\u00e9s de una campa\u00f1a digital de una semana de duraci\u00f3n llamada \"Atr\u00e9vete a ser raro\".\u00a0<\/span><\/p>\n

En la comunidad de enfermedades raras, a menudo se piensa que ser \"raro\" es algo marginado, olvidado o demasiado poco com\u00fan para importar. La campa\u00f1a \"Atr\u00e9vete a ser raro\" da la vuelta al gui\u00f3n para demostrar que ser raro no es malo. De hecho, puede ser lo que nos haga \u00fanicos, din\u00e1micos, interesantes y poderosos.<\/span><\/p>\n

A lo largo de la Semana de las Enfermedades Raras, EE compartir\u00e1 informaci\u00f3n e ideas en las redes sociales que celebran esta cualidad de rareza, incluido un mensaje especial de uno de los colaboradores m\u00e1s destacados de EE. Destacaremos la universalidad de las cualidades \"raras\" incluso fuera de la comunidad de enfermedades raras, revelando que lo que es \"raro\" puede ser en realidad m\u00e1s com\u00fan de lo que la mayor\u00eda de la gente cree.<\/span><\/p>\n

Atr\u00e9vete con nosotros<\/strong><\/h2>\n

Te invitamos a que te unas a nosotros y lleves tu rareza como la insignia de honor que realmente es. Visita nuestro Facebook o Instagram para ver a Emily luciendo sus galones y para a\u00f1adir los tuyos a la conversaci\u00f3n.\u00a0<\/span><\/p>\n

\nAtr\u00e9vete a ser raro >><\/a>\n<\/p>\n

Gracias a nuestros patrocinadores de la Semana de las Enfermedades Raras<\/strong><\/h2>\n

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Viatris<\/strong><\/h2>\n

Horizonte<\/strong><\/h2>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Rare Disease Week, which launches today ahead of Rare Disease Day on February 28, is a worldwide campaign to bring about critical awareness for rare diseases. It is a time for the community to come together to raise awareness of issues that impact the rare disease community and celebrate what it means to live with… <\/p>\n

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Lee mas<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":16729,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-16683","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Rare-Disease-By-the-Numbers-Facebook-Post-400-\u00d7-300-px.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16683","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16683"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16683\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":16829,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16683\/revisions\/16829"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16729"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16683"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16683"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16683"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}