{"id":1647,"date":"2013-10-29T14:59:43","date_gmt":"2013-10-29T21:59:43","guid":{"rendered":"http:\/\/lw.screammedia.net\/?p=1647"},"modified":"2022-03-08T17:49:25","modified_gmt":"2022-03-08T22:49:25","slug":"top-5-things-you-probably-dont-know-about-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/top-5-things-you-probably-dont-know-about-cystic-fibrosis\/","title":{"rendered":"Las 5 cosas m\u00e1s importantes que (probablemente) no sabes sobre la fibrosis qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"

Emily de Emily's Entourage comparte informaci\u00f3n interesante y datos menos conocidos sobre la vida con fibrosis qu\u00edstica (FQ).<\/em><\/p>\n

1. Las personas con fibrosis qu\u00edstica no pueden estar juntas.<\/strong><\/p>\n

La mucosidad espesa y pegajosa que se acumula en nuestros pulmones funciona como un pud\u00edn de cereales. Por lo tanto, cuando las bacterias entran en nuestros pulmones, tienden a quedarse all\u00ed para siempre, mientras que el sistema inmunol\u00f3gico de las personas sanas puede combatirlas. Como resultado, las personas con fibrosis qu\u00edstica albergan bacterias peligrosas en sus pulmones y estas bacterias son contagiosas solo para otras personas con fibrosis qu\u00edstica o con sistemas inmunol\u00f3gicos comprometidos.<\/p>\n

La buena noticia es que la fibrosis qu\u00edstica no es contagiosa ni peligrosa para las personas sanas. La mala noticia es que, debido a los riesgos de infecci\u00f3n cruzada, se recomienda a las personas con fibrosis qu\u00edstica no acercarse a menos de dos metros de distancia entre s\u00ed.<\/p>\n

En respuesta, hemos formado comunidades en l\u00ednea pr\u00f3speras para poder beneficiarnos del intercambio de informaci\u00f3n y el apoyo, pero no se puede negar que las conexiones virtuales nunca pueden reemplazar a las personales. Para m\u00ed, esta es una de las cosas m\u00e1s dif\u00edciles de la fibrosis qu\u00edstica.<\/p>\n

2. La fibrosis qu\u00edstica y la enfermedad de Tay Sachs son las enfermedades gen\u00e9ticas jud\u00edas m\u00e1s letales.<\/strong>
\nCuando piensas en una enfermedad gen\u00e9tica jud\u00eda letal, piensas en \u201cTay Sachs\u201d, \u00bfverdad? Pero la verdad es que aproximadamente uno de cada 25 a 27 jud\u00edos asquenaz\u00edes es portador de fibrosis qu\u00edstica, lo que la hace tan frecuente como la de Tay Sachs. Por eso, Emily's Entourage tiene la misi\u00f3n de hacer correr la voz entre la comunidad jud\u00eda de que la fibrosis qu\u00edstica tambi\u00e9n es su enfermedad.<\/p>\n

3. Nuestra piel es muy salada.<\/strong>
\nAntiguamente, la piel salada era la caracter\u00edstica distintiva de la fibrosis qu\u00edstica. La raz\u00f3n es que un canal de cloruro de sal defectuoso hace que las personas con fibrosis qu\u00edstica excreten demasiada sal. En otras palabras, cuando sudamos, perdemos demasiada sal, lo que nos pone en mayor riesgo de deshidrataci\u00f3n.<\/p>\n

Si hace calor afuera y lames la piel de alguien con fibrosis qu\u00edstica (\u00a1con permiso, por supuesto!), notar\u00e1s lo salada que est\u00e1. Incluso es posible que veas c\u00f3mo se cristaliza la sal en su piel.<\/p>\n

Hasta el d\u00eda de hoy, la prueba diagn\u00f3stica para la fibrosis qu\u00edstica se llama \u201cprueba del sudor\u201d porque mide los niveles de cloruro de sal en el sudor.<\/p>\n

4. Somos maestros del enga\u00f1o.<\/strong>
\nLa fibrosis qu\u00edstica es una enfermedad invisible, lo que significa que, por muy enfermos que est\u00e9n nuestros pulmones y otros \u00f3rganos por dentro, no se nota desde fuera. Con solo mirarme, probablemente nunca adivinar\u00edas que tengo menos de un tercio de la funci\u00f3n pulmonar promedio o que estoy al borde de la evaluaci\u00f3n para un trasplante de pulm\u00f3n.<\/p>\n

Esto es una bendici\u00f3n y una maldici\u00f3n. La desventaja es que a menudo es dif\u00edcil apreciar lo enfermos que nos sentimos y lo dif\u00edciles que son las tareas cotidianas porque, por fuera, nos vemos tan enga\u00f1osamente sanos. Pero, por otro lado, es agradable no llevar nuestra enfermedad a flor de piel, por as\u00ed decirlo, para que la gente vea algo m\u00e1s que nuestra enfermedad cuando nos mira. Adem\u00e1s, tener un aspecto saludable en lugar de enfermizo suele ser algo bueno.<\/p>\n

5. El apodo de la fibrosis qu\u00edstica es 65 rosas.<\/strong>
\nHace mucho tiempo, los ni\u00f1os con fibrosis qu\u00edstica ten\u00edan problemas para pronunciar la palabra \u201cfibrosis qu\u00edstica\u201d, por lo que se les ocurri\u00f3 un apodo que sonaba de forma similar: sesenta y cinco rosas. Las rosas sin duda evocan una imagen mucho m\u00e1s encantadora que una enfermedad potencialmente mortal. De hecho, el apodo se mantuvo tan arraigado que todav\u00eda se utiliza hoy en d\u00eda y las rosas se han convertido en un s\u00edmbolo no oficial de la fibrosis qu\u00edstica.<\/p>\n

\u00bfTienes preguntas sobre estos datos o sobre la fibrosis qu\u00edstica en general? D\u00e9jalas en la secci\u00f3n de comentarios a continuaci\u00f3n. \u00a1Ninguna pregunta es demasiado simple o tonta y estaremos encantados de responder cualquier pregunta!<\/em><\/p>\n

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Emily, de Emily's Entourage, comparte curiosidades y hechos menos conocidos sobre la vida con fibrosis qu\u00edstica (FQ). 1. Las personas con FQ no pueden estar juntas. Las personas con FQ no pueden estar juntas. La mucosidad espesa y pegajosa que se acumula en nuestros pulmones funciona como un pud\u00edn tonto. Por eso, cuando las bacterias entran en nuestros pulmones, tienden a quedarse para siempre, mientras que el sistema inmunitario de las personas sanas puede... <\/p>\n

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