{"id":16408,"date":"2021-11-22T17:20:44","date_gmt":"2021-11-22T22:20:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16408"},"modified":"2023-12-20T01:36:22","modified_gmt":"2023-12-20T06:36:22","slug":"i-allowed-myself-to-be-vulnerable-and-was-humbled-by-my-communitys-immense-response","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/i-allowed-myself-to-be-vulnerable-and-was-humbled-by-my-communitys-immense-response\/","title":{"rendered":"Me permit\u00ed ser vulnerable y la inmensa respuesta de mi comunidad me humill\u00f3\u00a0"},"content":{"rendered":"

Por Jennie, madre de un ni\u00f1o con fibrosis qu\u00edstica<\/span><\/i><\/p>\n

Mientras nos dirigimos al D\u00eda de Acci\u00f3n de Gracias, espero con ansias la muy necesaria descompresi\u00f3n y tiempo de calidad con mi familia. Pero, como padre de una hija de 6 a\u00f1os con fibrosis qu\u00edstica (FQ), tambi\u00e9n aprovechar\u00e9 este tiempo para acercarme a mi comunidad y pedirles que se unan a nosotros en nuestra lucha contra la FQ.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/i><\/p>\n

Si COVID me ha ense\u00f1ado algo, es que se pueden lograr avances importantes en un tiempo r\u00e9cord cuando ponemos nuestros recursos detr\u00e1s de ellos. S\u00c9 que los recursos invertidos inteligentemente pueden lograr una cura en la vida de mi hija Emery. Pero, no podemos quitar el pie del acelerador, incluso durante las vacaciones, porque la FQ es despiadada y ya est\u00e1 afectando su h\u00edgado.<\/span><\/p>\n

Esta semana, mis seres queridos y yo lanzaremos oficialmente nuestro programa de 11 d\u00edas. Tripulaci\u00f3n CureFinders<\/a> (CF Crew), y me gustar\u00eda invitarlo a unirse a nosotros creando su propia p\u00e1gina de recaudaci\u00f3n de fondos<\/a>. El a\u00f1o pasado, en solo unas pocas semanas, pudimos exceder nuestro objetivo de recaudaci\u00f3n de fondos (\u00a1por 16 veces!) Utilizando un enfoque por etapas destinado a educar a nuestra comunidad sobre la FQ y el poder de Emily's Entourage para impulsar una cura. <\/p>\n

Para que conste, la recaudaci\u00f3n de fondos est\u00e1 completamente fuera de mi zona de confort, as\u00ed que si sientes lo mismo, no est\u00e1s solo. Cr\u00e9ame, sin embargo, se sorprender\u00e1 de cu\u00e1nta gente quiere ayudarlo ... \u00a1solo necesita un poco de valor para preguntar!<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Aqu\u00ed hay algunas ideas sobre c\u00f3mo involucrar a su comunidad:<\/span><\/p>\n

1. Identifique algunos \u201cdiputados\u201d que le ayuden a correr la voz y compartir el impacto que la CF tiene en ellos. <\/b>Piense en t\u00edas, t\u00edos, primos ... cualquiera que pueda compartir su conexi\u00f3n con SU red y ayudarlo a expandir el alcance de su campa\u00f1a de recaudaci\u00f3n de fondos. Esta fue una parte fundamental de nuestro \u00e9xito el a\u00f1o pasado; \u00a1m\u00e1s de la mitad de las donaciones provinieron de personas que no conoc\u00edan personalmente a Emery!<\/span><\/p>\n

2. Haga que sus ayudantes compartan "avances" en sus p\u00e1ginas de redes sociales personales durante unos d\u00edas. <\/b>antes de<\/b> lanza oficialmente su campa\u00f1a de recaudaci\u00f3n de fondos.<\/b> Mis ayudantes planean compartir algunas de sus propias historias personales sobre Emery y c\u00f3mo EE es tan importante para encontrar una cura para ella. Mientras tanto, env\u00edo correos electr\u00f3nicos y mensajes de texto a mi propia red porque no estoy en las redes sociales. <\/span><\/p>\n

Cuando le pregunt\u00e9 a uno de nuestros ayudantes sobre c\u00f3mo aborda sus publicaciones en las redes sociales, me explic\u00f3 que le gusta usar una foto de ella y de Emery para que sirva de ancla para compartir una historia que resonar\u00e1 con todos (por ejemplo, una foto de ella y Emery volando una cometa en la playa con sus trajes a juego).<\/p>\n

Crea una publicaci\u00f3n en torno al sentimiento y comparte una historia personal de por qu\u00e9 ese momento fue tan especial. Habla desde tu coraz\u00f3n y escribe sobre lo que te mueve. Tu voz ser\u00e1 poderosa para abrir los corazones de las personas. Comparte tus hashtags favoritos: #ILoveSomeoneWithCysticFibrosis #MoreGreatDaysPlease #It'sNotJustAboutKites #EmilysEntourage<\/i><\/p>\n

3. Comparta m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la FQ y el s\u00e9quito de Emily. <\/b>Durante los pr\u00f3ximos d\u00edas, continuaremos publicando avances en las redes sociales y por correo electr\u00f3nico y mensajes de texto. Planeo compartir este video muy impactante<\/a> de EE. (I. Love. This. Video.) Y compartir\u00e9 estad\u00edsticas, como este gr\u00e1fico a continuaci\u00f3n que se present\u00f3 en EE. Informe de impacto 2020<\/a>. Creo que es realmente importante y responsable mostrar la administraci\u00f3n financiera de la inversi\u00f3n de nuestra comunidad.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

4. Elija un d\u00eda para "lanzar" su campa\u00f1a y compartir su p\u00e1gina de recaudaci\u00f3n de fondos.<\/b> (Aqu\u00ed est\u00e1 mi p\u00e1gina de recaudaci\u00f3n de fondos<\/a> si necesita algunas ideas.) Planeamos lanzar nuestra campa\u00f1a el d\u00eda antes del D\u00eda de Acci\u00f3n de Gracias, pero puede ser cualquier d\u00eda. Esa noche contaremos nuestras bendiciones y nos sentiremos muy amados porque la humanidad nos volver\u00e1 a sorprender. Y por este d\u00eda, no dejaremos que la FQ nos haga sentir aislados.<\/p>\n

Mi familia y yo estamos muy agradecidos por la oportunidad de asociarnos con una organizaci\u00f3n tan enfocada en el l\u00e1ser para ayudar a impulsar esta cura. Si aumentamos solo $1, valdr\u00e1 la pena cada minuto dedicado a esto. Pero creo que encontrar\u00e1 que la gente es generosa. Realmente quieren ayudar. Y la gente est\u00e1 muy agradecida por su propia fortuna (ya sea de salud, financiera, etc.). Quieren compartir esa fortuna y ser parte de una vocaci\u00f3n m\u00e1s grande.<\/span><\/p>\n

Espero que se permitan la oportunidad de sentirse un poco vulnerables y ser conmovidos por la generosidad de la gente. Te cambiar\u00e1, para mejor. <\/span><\/p>\n

Crea tu p\u00e1gina de recaudaci\u00f3n de fondos<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Por Jennie, madre de una ni\u00f1a con fibrosis qu\u00edstica A medida que nos acercamos al D\u00eda de Acci\u00f3n de Gracias, me apetece relajarme y pasar tiempo con mi familia. Pero, como madre de una ni\u00f1a de 6 a\u00f1os con fibrosis qu\u00edstica (FQ), tambi\u00e9n aprovechar\u00e9 este momento para acercarme a mi comunidad y pedirles... <\/p>\n

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