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Ese primer a\u00f1o fue dif\u00edcil. Como si tener un reci\u00e9n nacido no fuera lo suficientemente dif\u00edcil, lo llevamos a casa con una ileostom\u00eda despu\u00e9s de tres cirug\u00edas y una resecci\u00f3n intestinal. Fuimos arrojados al caos de la administraci\u00f3n de medicamentos y el monitoreo de s\u00edntomas. Tuvimos que aprender a navegar por las complejidades del sistema de salud de la noche a la ma\u00f1ana mientras est\u00e1bamos exhaustos y con el coraz\u00f3n roto. Tuvo varias cirug\u00edas m\u00e1s ese primer a\u00f1o y varias hospitalizaciones. Realmente no s\u00e9 c\u00f3mo lo hicimos, pero seguimos adelante.\u00a0<\/span><\/p>\n Ten\u00eda 2 a\u00f1os cuando Kalydeco<\/span>\u00ae<\/span>, la primera terapia dirigida a mutaciones para la comunidad de la FQ,<\/span> fue aprovado. Recuerdo la sensaci\u00f3n agridulce de saber que personas como nosotros pronto experimentar\u00edan el alivio de una droga que podr\u00eda cambiar la trayectoria de su vida. \u00a1Hab\u00eda tanta esperanza! El problema ahora era que solo corrigi\u00f3 ciertas mutaciones para aproximadamente 4% de la poblaci\u00f3n con FQ, mutaciones que Drew no ten\u00eda. Toda la comunidad de FQ, los que recibieron ayuda de Kalydeco y los que no, se unieron para continuar la promoci\u00f3n y la recaudaci\u00f3n de fondos, sin dejar a nadie atr\u00e1s.<\/span><\/p>\n Unos a\u00f1os m\u00e1s tarde, otro medicamento, Orkambi<\/span>\u00ae<\/span>, fue aprobado para aproximadamente 40% de la poblaci\u00f3n con FQ, y luego otro, <\/span>Symdeko\u00ae<\/span>, pero ninguno cubri\u00f3 sus mutaciones. Mientras esper\u00e1bamos<\/span>, Drew se puso m\u00e1s enfermo. Adquiri\u00f3 varios insectos resistentes a m\u00faltiples f\u00e1rmacos y su funci\u00f3n pulmonar se redujo al percentil 65. Estaba ingresado en el hospital varias veces al a\u00f1o para recibir antibi\u00f3ticos por v\u00eda intravenosa, realizaba tratamientos en casa de tres a cuatro veces al d\u00eda y, en general, no se ve\u00eda ni se sent\u00eda bien. Ten\u00eda 9 a\u00f1os. <\/span><\/p>\n Entonces Trikafta<\/span>\u00ae<\/span> fue aprobado para el 90% de la poblaci\u00f3n con FQ.\u00a0<\/span><\/p>\n Esta vez, Drew ten\u00eda las mutaciones correctas, pero la aprobaci\u00f3n fue para personas con FQ mayores de 12 a\u00f1os, y Drew solo ten\u00eda 9. Sin desanimarme en mis esfuerzos por salvar a mi hijo, recopil\u00e9 los datos y apel\u00e9 al seguro una y otra vez, y nuevamente, hasta que un d\u00eda lleg\u00f3 una carta por correo inform\u00e1ndonos que estaba "lo suficientemente enfermo" como para haber sido aprobado. A Drew se le iba a dar acceso a este medicamento que esper\u00e1bamos que cambiara su vida para mejor.\u00a0<\/span><\/p>\n Drew comenz\u00f3 Trikafta en su d\u00e9cimo cumplea\u00f1os, el 14 de marzo de 2020, el mismo d\u00eda en que la escuela cerr\u00f3 debido a la pandemia de COVID. <\/span><\/p>\n El d\u00eda que comenz\u00f3, su funci\u00f3n pulmonar era 67% y para el 15 de marzo, al d\u00eda siguiente, su funci\u00f3n pulmonar hab\u00eda mejorado a 107%. En su primer a\u00f1o con el medicamento, no necesit\u00f3 antibi\u00f3ticos ni una sola vez y su funci\u00f3n pulmonar se mantuvo estable en 107%. Drew gan\u00f3 casi 10 libras y creci\u00f3 dos pulgadas.<\/span><\/p><\/blockquote>\n <\/p>\n Pod\u00eda oler y saborear (dos sentidos que previamente hab\u00edan sido afectados por su FQ) y, por primera vez en su vida, ten\u00eda apetito. Ten\u00eda una energ\u00eda como nunca antes la hab\u00edamos visto. M\u00e1s notablemente, su tos hab\u00eda desaparecido. No pod\u00eda decir d\u00f3nde estaba en la casa ni escucharlo toser mientras dorm\u00eda durante la noche. La gente le preguntaba si se sent\u00eda mejor y \u00e9l siempre respond\u00eda con "\u00bfmejor que qu\u00e9?" Nunca supo nada diferente a la FQ, la tos, los problemas digestivos, las pastillas y las citas. Nunca hab\u00eda conocido la vida sin los desaf\u00edos de la fibrosis qu\u00edstica.\u00a0<\/span><\/p>\n Ha estado en Trikafta durante aproximadamente un a\u00f1o y medio, y creo que incluso \u00e9l reconocer\u00eda que las cosas est\u00e1n "mejor". Hay menos citas y ex\u00e1menes, menos medicamentos, menos hospitalizaciones y tratamientos y, en general, menos malestar. Hay menos interrupciones de la FQ en su vida y menos preocupaci\u00f3n por parte de nosotros, sus padres, quienes fueron entrenados para notar la m\u00e1s m\u00ednima diferencia en el sonido de su tos o en el aspecto de sus heces.\u00a0<\/span><\/p>\n Recibimos el regalo del tiempo a trav\u00e9s de este medicamento. No es una cura, pero deber\u00eda ayudar a permitirle vivir una vida plena y saludable, t\u00edpica de cualquier persona sin fibrosis qu\u00edstica. No podemos deshacer el da\u00f1o que se hizo, pero podemos exhalar sabiendo que su cuerpo est\u00e1 funcionando lo suficiente como para proporcionarle lo que necesita para sobrevivir y prosperar.\u00a0<\/span><\/p>\n Mientras nos deleit\u00e1bamos con el alivio que era Trikafta, sab\u00eda que nuestro trabajo no hab\u00eda terminado. La gente de Kalydeco fue la primera en sentir esta seguridad y regres\u00f3 para apoyar al resto de la comunidad. Luego vino Orkambi, y nuevamente, regresaron para continuar con el resto de la comunidad en nuestros esfuerzos por descubrir nuevas opciones de tratamiento y eventualmente una cura.\u00a0<\/span><\/p>\n Con la aprobaci\u00f3n de Trikafta y casi el 90% de la comunidad de la FQ que se beneficia del medicamento, ser\u00eda f\u00e1cil olvidar que todav\u00eda hay personas sin estas opciones de tratamiento que cambian la vida. Pero a\u00fan no hemos terminado. No podemos serlo porque todav\u00eda hay otros "Drews" esperando desesperadamente su avance.<\/span><\/p><\/blockquote>\n El momento de unirnos es ahora. Necesitamos utilizar nuestra fuerza y confianza reci\u00e9n descubiertas de que esto es posible para respaldar el 10% final. Necesitamos poner toda nuestra energ\u00eda en crear un futuro con toda la comunidad de la FQ, nuestros amigos y familiares, que viven sin fibrosis qu\u00edstica.\u00a0<\/span><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Drew-Moore_toddler-300x200.png\")
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