{"id":15702,"date":"2021-08-02T11:43:25","date_gmt":"2021-08-02T15:43:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=15702"},"modified":"2021-08-02T13:54:21","modified_gmt":"2021-08-02T17:54:21","slug":"straddling-the-line-between-the-sick-and-well-worlds-a-mother-shares-her-late-daughters-25-year-long-battle-with-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/straddling-the-line-between-the-sick-and-well-worlds-a-mother-shares-her-late-daughters-25-year-long-battle-with-cystic-fibrosis\/","title":{"rendered":"A caballo entre la l\u00ednea entre el mundo enfermo y el sano: una madre comparte la batalla de 25 a\u00f1os de su difunta hija contra la fibrosis qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"

El jueves 15 de julio de 2021, Emily's Entourage (EE) celebr\u00f3 una "Sesi\u00f3n de escucha del paciente" con la Administraci\u00f3n de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU. (FDA) para abogar en nombre del 10% final de la comunidad de fibrosis qu\u00edstica (FQ) que no se beneficia de las terapias dirigidas existentes. <\/span><\/i>Puede leer un resumen de la sesi\u00f3n aqu\u00ed.<\/span><\/i><\/a> A continuaci\u00f3n se muestra un testimonio de uno de los seis miembros de la comunidad de la FQ que comparti\u00f3 sus experiencias viviendo con la enfermedad.<\/span><\/i><\/p>\n

Hola, mi nombre es Diane Shader Smith. Me gustar\u00eda contarles sobre mi hija Mallory que falleci\u00f3 a los 25 a\u00f1os, dos meses despu\u00e9s de recibir un trasplante de doble pulm\u00f3n. Cuando le\u00ed sobre lo que est\u00e1n haciendo los moduladores actualmente disponibles para el 90% de los pacientes con FQ, me rompe el coraz\u00f3n que Mallory no pudo vivir. Mi esperanza es que los pacientes en el grupo no tratado con 10% que todav\u00eda est\u00e1n en la pelea lo pasar\u00e1n mejor y tendr\u00e1n un mejor resultado.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Mallory fue diagnosticada con FQ a la edad de tres a\u00f1os. Ella ten\u00eda muchos s\u00edntomas <\/span>-<\/span> tos persistente, secreci\u00f3n nasal cr\u00f3nica y problemas gastrointestinales graves. Los m\u00e9dicos le iniciaron el tratamiento al d\u00eda siguiente del diagn\u00f3stico.\u00a0<\/span><\/p>\n

Cuando era peque\u00f1a, Mallory odiaba hacer tratamientos. Todos los d\u00edas, cuando llegaba el momento de empezar, se escond\u00eda ... en el armario, debajo de la cama, en cualquier lugar en el que pensara que no la encontrar\u00edamos. Mark invent\u00f3 un juego que llam\u00f3 Astronaut y Pat Pat. Astronauta por la m\u00e1scara que le suministr\u00f3 los medicamentos inhalados y Pat Pat por la terapia de percusi\u00f3n tor\u00e1cica. Fue insoportable para todos nosotros.<\/p>\n

Finalmente, Mallory se acostumbr\u00f3 a todo. Tuvo una infancia muy feliz, siempre cumpli\u00f3 ... hasta que un d\u00eda, a la edad de nueve a\u00f1os, se neg\u00f3 a seguir el tratamiento. Fue entonces cuando presentamos la idea de que la FQ podr\u00eda ser fatal <\/span>-<\/span> y explic\u00f3 que es por eso que ten\u00eda que seguir protocolos tan estrictos. Llor\u00f3 durante tres d\u00edas, pero luego pareci\u00f3 aceptar que su vida era diferente.\u00a0<\/span><\/p>\n

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W<\/span>uando Mallory ten\u00eda 12 a\u00f1os, lleg\u00f3 a casa del campamento muy enferma y tuvo su primera hospitalizaci\u00f3n, como resultado de una agresiva B. Cepacia<\/em> infecci\u00f3n. Los tratamientos se volvieron m\u00e1s complicados; la vida se hizo m\u00e1s dif\u00edcil.<\/p>\n

Mallory mantuvo un diario durante 10 a\u00f1os. En \u00e9l, escribi\u00f3: \u201cPara un paciente con FQ, el tiempo es la peor de las fuerzas. La fibrosis qu\u00edstica toma mucho: sue\u00f1os, tiempo, viajes, amistades, libertad, potencial, planes, vidas. Es como un terremoto, moviendo constantemente el suelo bajo nuestros pies, por lo que siempre estamos luchando por recuperar el equilibrio, para encontrar nuestro equilibrio. Es dif\u00edcil mirar hacia adelante cuando siempre debemos estar mirando al suelo debajo de nosotros; estamos m\u00e1s dando bandazos que caminando, tropezando para mantenernos erguidos ".<\/p><\/blockquote>\n

Tener FQ obliga a los ni\u00f1os a cruzar la l\u00ednea entre el mundo enfermo y el sano y complica el desarrollo infantil normal y la independencia. Hacer tratamientos prolongados de dos a cuatro veces al d\u00eda es perjudicial acad\u00e9mica y socialmente.<\/span><\/p>\n

Mi hija era una estudiante sobresaliente, una atleta universitaria de tres deportes y amada por familiares y amigos. Durante la mayor parte de su vida, CF fue invisible, por lo que todos pensaron que ella era la chica dorada que lo ten\u00eda todo. Mallory lo habr\u00eda cambiado todo por la oportunidad de tomar un respiro que no doliera ... tener una vida que no estuviera definida por la enfermedad.\u00a0<\/span><\/p>\n

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A menudo estaba preocupada por su enfermedad y lo que le deparar\u00eda la vida. Para controlar su ansiedad, pas\u00f3 tiempo en la naturaleza siempre que fue posible y escribi\u00f3 su tesis universitaria en historias paralelas comparando la lenta destrucci\u00f3n de los ecosistemas hawaianos con su funci\u00f3n pulmonar en declive debido a una superbacteria. La analog\u00eda la ayud\u00f3 a procesar lo que le estaba sucediendo a su cuerpo. Fue aterrador para ella y aterrador para nosotros.<\/span><\/p>\n

Cuando Mallory habl\u00f3 en la graduaci\u00f3n, cit\u00f3 al fil\u00f3sofo ingl\u00e9s universalmente respetado, Winnie the Pooh: "Sol\u00eda creer en la eternidad ... pero la eternidad era demasiado bueno para ser verdad". Mallory eligi\u00f3 sus palabras cuidadosamente para que fueran relevantes para sus compa\u00f1eros de clase, pero el segundo significado, privado, se inspir\u00f3 en lo que ella llama "Las voces oscuras en mi cabeza, los agentes de la desesperanza".\u00a0<\/span><\/p>\n

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Mallory muri\u00f3 dos meses despu\u00e9s de recibir un trasplante de doble pulm\u00f3n. En una de nuestras \u00faltimas conversaciones, le dije que lamentaba mucho que tuviera FQ y que odiaba la enfermedad. Ella escribi\u00f3 en respuesta: "La FQ es una mala hierba compleja, impredecible, irreversible, progresiva, dolorosa, sofocante y asfixiante de una enfermedad y est\u00e1 bien odiarla".<\/span><\/p>\n

No podr\u00edamos estar m\u00e1s agradecidos con Diane y los otros cinco miembros de la comunidad de la FQ por compartir con valent\u00eda sus sinceras experiencias personales de vivir con esta enfermedad mortal. Seguimos en eterno asombro y admiraci\u00f3n por su compromiso de abogar por las necesidades urgentes de tratamiento insatisfechas de aquellos en el 10% final de la comunidad de la FQ.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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