{"id":15571,"date":"2021-05-27T21:31:22","date_gmt":"2021-05-28T01:31:22","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=15571"},"modified":"2023-04-11T16:10:05","modified_gmt":"2023-04-11T20:10:05","slug":"living-my-dream-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/living-my-dream-with-cf\/","title":{"rendered":"Vivir mi sue\u00f1o - Con fibrosis qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"

Nos sentimos honrados de compartir las voces de la comunidad de la fibrosis qu\u00edstica (FQ) como parte de nuestra serie de blogs para el Mes de concientizaci\u00f3n sobre la FQ. El escritor invitado de hoy es Steve Bell<\/a>, estratega de marcas de atenci\u00f3n m\u00e9dica, esposo, padre y adulto con FQ. Steve comparte parte de la perspectiva que ha adquirido al vivir con FQ y lo que le gustar\u00eda que las personas sin FQ supieran sobre la vida con una enfermedad cr\u00f3nica.<\/span><\/i>Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la campa\u00f1a del Mes de Concientizaci\u00f3n sobre la FQ de EE, visite www.emilysentourage.org\/crossoutcf<\/a>.<\/i><\/p>\n

Recientemente llev\u00e9 a mi hijo Landon a comprar su primer guante de b\u00e9isbol. Probamos el rojo, el azul y el gris. Jugamos un mini juego de atrapar en la tienda para ver cu\u00e1l atrap\u00f3 mejor la pelota. Nos decidimos por el gris porque hac\u00eda juego con sus pantalones de ch\u00e1ndal de ese d\u00eda. Fue una cosa tan peque\u00f1a. Un destello de su vida que probablemente no recordar\u00e1.\u00a0<\/span><\/p>\n

Pero para m\u00ed es un hito que probablemente no olvidar\u00e9.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Peque\u00f1as cosas como esta suceden todos los d\u00edas. A veces puedo dar un paso atr\u00e1s y disfrutar de la seriedad de los momentos y otras veces, los momentos pasan r\u00e1pidamente. As\u00ed se ha ido configurando mi vida. Vivir con una enfermedad cr\u00f3nica es como caminar con un vaso en la cabeza. No sabes cu\u00e1ndo vas a resbalar. No sabes cu\u00e1ndo se romper\u00e1. Y no sabes qu\u00e9 tan profundos ser\u00e1n los cortes cuando lo pises.\u00a0<\/span><\/p>\n

Vivir con una enfermedad cr\u00f3nica es como caminar con un vaso en la cabeza. No sabes cu\u00e1ndo vas a resbalar. No sabes cu\u00e1ndo se romper\u00e1. Y no sabes qu\u00e9 tan profundos ser\u00e1n los cortes cuando lo pises.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Mi vida con FQ me ha aportado una perspectiva \u00fanica. La gente a veces bromea diciendo que soy un hombre de 65 a\u00f1os atrapado en un cuerpo de 37 a\u00f1os. Y muchas veces lo siento. La FQ te hace crecer r\u00e1pido: tener conversaciones que los ni\u00f1os no deber\u00edan tener, hacer cosas que los ni\u00f1os no deber\u00edan tener que hacer. Te hace darte cuenta de lo que es importante a una edad temprana. Con eso, lo que creo que es importante que se den cuenta los que no tienen FQ es que todav\u00eda tenemos sue\u00f1os. Metas. Aspiraciones. Todav\u00eda queremos aprovechar al m\u00e1ximo lo que tenemos. Tenemos entusiasmo por la vida como todos los dem\u00e1s. Pero nos enfrentamos al desaf\u00edo de algo que literalmente nos quita la vida.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Como la mayor\u00eda de las personas con FQ, he pasado y sigo dedicando mucho tiempo a combatir esta enfermedad. Tambi\u00e9n he tenido la suerte de experimentar los beneficios del Trikafta, un milagro que me extiende la vida y que me ha vuelto a poner en el camino de la vida que imaginaba cuando era ni\u00f1o. De lo que no me di cuenta entonces fue de c\u00f3mo cambiar\u00edan mis sue\u00f1os. Que el simple sue\u00f1o de ser el esposo de mi maravillosa esposa, Megan, y el padre de mis dos incre\u00edbles hijos, Landon y Mackenzie, se convertir\u00eda en una realidad. Y una realidad que podr\u00eda experimentar con la respiraci\u00f3n.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n

Creo que es importante que los que no tienen FQ se den cuenta de que todav\u00eda tenemos sue\u00f1os. Metas. Aspiraciones. Todav\u00eda queremos aprovechar al m\u00e1ximo lo que tenemos. Tenemos entusiasmo por la vida como todos los dem\u00e1s. Pero nos enfrentamos al desaf\u00edo de algo que literalmente nos quita la vida.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\u00a0<\/span>Me despierto todos los d\u00edas y lucho con dos ni\u00f1os peque\u00f1os para llevarlos a la guarder\u00eda. La mayor\u00eda de las ma\u00f1anas es una batalla, pero tambi\u00e9n es algo especial. <\/span>
\n<\/span>
\n<\/span>Puedo decir: "Soy pap\u00e1".\u00a0 <\/span>
\n<\/span>
\n<\/span>Puedo decir: "Ese es mi hijo".\u00a0 <\/span>
\n<\/span>
\n<\/span>Puedo decir: "S\u00ed, Mackenzie es grande para su edad".\u00a0 <\/span>
\n<\/span>
\n<\/span>Puedo vivir mi sue\u00f1o.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\n

EE extiende un enorme agradecimiento a Steve por su hermosa pieza, \u00a1una maravillosa contribuci\u00f3n a la campa\u00f1a del Mes de la Concientizaci\u00f3n sobre la FQ de EE!\u00a0 <\/span><\/i><\/p>\n

Un agradecimiento especial a Vertex Pharmaceuticals, Inc. por patrocinar la serie #MyCFStory.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Nos sentimos honrados de compartir las voces de la comunidad de la fibrosis qu\u00edstica (FQ) como parte de nuestra serie de blogs para el Mes de concientizaci\u00f3n sobre la FQ. El escritor invitado de hoy es Steve Bell, estratega de marcas de atenci\u00f3n m\u00e9dica, esposo, padre y adulto con FQ. Steve comparte algunas de las perspectivas que ha adquirido viviendo con FQ y lo que le gustar\u00eda que ... <\/p>\n

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