{"id":15542,"date":"2021-05-14T15:31:13","date_gmt":"2021-05-14T19:31:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?page_id=15542"},"modified":"2023-12-20T05:55:37","modified_gmt":"2023-12-20T10:55:37","slug":"press-release-5-14-21","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/press-release-5-14-21\/","title":{"rendered":"EE presenta "La l\u00ednea m\u00e1gica: dibujando un futuro sin fibrosis qu\u00edstica""},"content":{"rendered":"

Un evento virtual, el sexto programa anual EENY de Emily Entourage recauda fondos cr\u00edticos para la investigaci\u00f3n de la fibrosis qu\u00edstica<\/em><\/h3>\n

Nueva York, NY - Emily's Entourage (EE), una innovadora fundaci\u00f3n 501 (c) 3 que ha recaudado millones de d\u00f3lares desde 2011 para acelerar la investigaci\u00f3n y el desarrollo de f\u00e1rmacos para la fibrosis qu\u00edstica (FQ), se enorgullece de anunciar un evento virtual, "La l\u00ednea m\u00e1gica: Dibujando un futuro sin fibrosis qu\u00edstica \u201d <\/em><\/strong>sobre Mi\u00e9rcoles 19 de mayo a las 8 p.m. ET<\/strong>.<\/p>\n

El evento est\u00e1 organizado por la escritora, productora, actriz, inversora y fundadora de la marca de moda Erin Foster<\/a> e incluir\u00e1 una entrevista con la cofundadora de EE, Emily Kramer-Golinkoff, y la directora de ABC News, corresponsal de negocios, tecnolog\u00eda y econom\u00eda. Rebecca Jarvis<\/a>. El evento tambi\u00e9n presenta voces de la comunidad de CF, cameos de celebridades y actuaciones musicales de David Shaw del Los avivadores<\/a>,\u00a0Brianna Collichio<\/a>, Luvrs<\/a>, y m\u00e1s.<\/p>\n

El evento anual es presentado por EENY, una colecci\u00f3n de neoyorquinos j\u00f3venes y profesionales que impulsan la misi\u00f3n de EE de acelerar nuevos tratamientos que salvan vidas y una cura para aquellos con mutaciones raras sin sentido de la FQ que no se benefician de las terapias dirigidas disponibles. El tema de este a\u00f1o, Dibujando un futuro sin CF, se basa en EE "La l\u00ednea m\u00e1gica<\/a>\u201dY se inspira en el popular libro infantil\u201c Harold and the Purple Crayon \u201d. El cray\u00f3n p\u00farpura de Harold le permiti\u00f3 dibujar todo lo que su imaginaci\u00f3n le permitiera. El tema del evento nos recuerda nuestro propio poder para crear el mundo que so\u00f1amos, un mundo sin FQ.<\/p>\n

\u201cHay nuevos tratamientos dirigidos revolucionarios disponibles para el 90% de la poblaci\u00f3n con FQ. Desafortunadamente, aquellos con mutaciones raras sin sentido de la FQ se encuentran en el 10% perif\u00e9rico que no se beneficia de estos nuevos tratamientos. En EE, creemos que todas las personas con FQ merecen una esperanza realista de un futuro y un respiro profundo, y depende de nosotros llegar all\u00ed. Es por eso que estamos enfocados en acelerar los avances que salvan vidas y una cura para el 10% final de la comunidad de FQ, para que podamos crear el futuro con el que so\u00f1amos, un futuro sin FQ \u201d, dice la cofundadora de EE, Emily Kramer. Golinkoff.<\/p>\n

El evento es posible gracias al patrocinador presentador Vertex Pharmaceuticals Inc.<\/a>, Patrocinador de Amethyst Genentech, miembro del grupo Roche<\/a>, Patrocinadores de Violet Productos farmac\u00e9uticos Arrowhead<\/a>, El chico de los puntos<\/a>, Vodka artesanal de Tito<\/a> y Viatris<\/a>, junto con muchos otros.<\/p>\n

EE fue fundada en 2011 por Emily, su familia y amigos cuando decidieron tomar acci\u00f3n en sus propias manos para encontrar avances y una cura para aquellos con mutaciones sin sentido de la FQ, una enfermedad gen\u00e9tica fatal que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Las mutaciones sin sentido, aunque raras entre las personas con FQ, son la causa de aproximadamente 12% de todas las enfermedades gen\u00e9ticas, que afectan aproximadamente a 30 millones de personas en todo el mundo. El impacto de la investigaci\u00f3n revolucionaria y el desarrollo de f\u00e1rmacos de EE tiene el potencial de extenderse mucho m\u00e1s all\u00e1 de la comunidad de la FQ a aquellos con una amplia variedad de enfermedades gen\u00e9ticas causadas por mutaciones sin sentido, incluidas ciertas formas de distrofia muscular, trastornos sangu\u00edneos e incluso algunas formas de c\u00e1ncer.<\/p>\n

Los fondos recaudados a trav\u00e9s del evento virtual de este a\u00f1o impulsan la investigaci\u00f3n que salva vidas de EE para acelerar los avances y una cura para la FQ. El evento es gratis, pero se necesita registrarse. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n y para registrarse y comprar patrocinios, visite: www.emilysentourage.org\/eeny<\/a>.<\/p>\n

###<\/span><\/p>\n

Acerca del s\u00e9quito de Emily<\/b><\/p>\n

Emily's Entourage (EE) es una innovadora fundaci\u00f3n 501 (c) 3 que acelera la investigaci\u00f3n de nuevos tratamientos y una cura para las mutaciones sin sentido de la fibrosis qu\u00edstica (FQ), una enfermedad gen\u00e9tica mortal que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Desde 2011, EE ha otorgado millones de d\u00f3lares en subvenciones para investigaci\u00f3n, ha lanzado una empresa de terapia g\u00e9nica para la FQ adquirida por una gran empresa farmac\u00e9utica y ha liderado los esfuerzos mundiales para impulsar la investigaci\u00f3n y el desarrollo de f\u00e1rmacos de alto impacto. La organizaci\u00f3n ha aparecido en medios nacionales, incluidos The New York Times, STAT, CNN, People y m\u00e1s.<\/p>\n

Para consultas de los medios y oportunidades de entrevistas, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a admin@emilysentourage.org. <\/span><\/i>Video e im\u00e1genes de alta resoluci\u00f3n est\u00e1n disponibles a pedido. <\/span><\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Un evento virtual, el 6\u00ba programa anual EENY de Emily Entourage recauda fondos cr\u00edticos para la investigaci\u00f3n de la fibrosis qu\u00edstica Nueva York, NY - Emily's Entourage (EE), una innovadora fundaci\u00f3n 501(c)3 que ha recaudado millones de d\u00f3lares desde 2011 para acelerar la investigaci\u00f3n y el desarrollo de f\u00e1rmacos para la fibrosis qu\u00edstica (FQ), se enorgullece de anunciar un evento virtual, \u201cThe Magic Line:... <\/p>\n

<\/div>\n

Lee mas<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[178],"tags":[],"class_list":["post-15542","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-press-releases"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15542","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15542"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15542\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20559,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15542\/revisions\/20559"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15542"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15542"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15542"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}