{"id":15503,"date":"2021-05-12T14:59:33","date_gmt":"2021-05-12T18:59:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=15503"},"modified":"2023-03-10T01:37:54","modified_gmt":"2023-03-10T06:37:54","slug":"education-and-community-lifelines-for-living-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/education-and-community-lifelines-for-living-with-cf\/","title":{"rendered":"Educaci\u00f3n y comunidad: l\u00edneas de vida para vivir con FQ"},"content":{"rendered":"

Nos sentimos honrados de compartir las voces de la comunidad de la fibrosis qu\u00edstica (FQ) como parte de nuestra serie de blogs para el Mes de concientizaci\u00f3n sobre la FQ. El escritor invitado de hoy es Katie Fielding<\/a>, maestro, l\u00edder comunitario de FQ y adulto con FQ. En honor al tema de nuestra campa\u00f1a, "Cross Out CF", que celebra las "l\u00edneas de vida" que nos conectan y fortalecen, Katie comparte algunas de las l\u00edneas de vida personal en las que se apoya para obtener apoyo y conexi\u00f3n en su vida con la FQ. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la campa\u00f1a del Mes de Concientizaci\u00f3n sobre la FQ de EE, visite www.emilysentourage.org\/crossoutcf<\/a>.<\/span><\/i><\/p>\n

Siento que he vivido varias vidas diferentes en mis 40 a\u00f1os de vivir con FQ, pero he tenido dos l\u00edneas de vida constantes durante ese tiempo: la comunidad de FQ y la educaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n

Cuando era ni\u00f1o, viv\u00eda antes de la regla de control de infecciones de "6 pies de distancia" (establecida en 2013 para prevenir infecciones cruzadas entre la comunidad de FQ), pude asistir a campamentos de FQ y "d\u00edas familiares" de FQ, lo que me permiti\u00f3 Comunicarme con mis compa\u00f1eros miembros de la familia de la FQ de una manera \u00edntima. Jugar juntos, hacer nuevos amigos, compartir mis pensamientos y sentimientos en un espacio seguro: estas experiencias fueron muy importantes para ayudarme a desarrollar una autoestima positiva acerca de vivir en un cuerpo discapacitado. Pude conectarme con personas que ten\u00edan m\u00e1s en com\u00fan conmigo, que entend\u00edan lo que viv\u00eda todos los d\u00edas. Nuestros bonos CF eran para siempre. Era un punto de conexi\u00f3n, una l\u00ednea de vida, que nunca se romper\u00eda.<\/span><\/p>\n

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Como mi amigo CF, compa\u00f1ero defensor y fundador del blog <\/span>Me encanta respirar<\/span><\/i>, <\/span>Somer amor<\/span><\/a> dice, "la sangre es m\u00e1s espesa que el agua y el moco es m\u00e1s espeso que ambos". <\/span>
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\n<\/span>Cuando era un adulto joven, mis conexiones con otras personas con FQ se conectaron en l\u00ednea cuando \u201ca dos metros de distancia\u201d se convirti\u00f3 en mi realidad inevitable. Conoc\u00ed a mi mejor amiga de la FQ, Carly, en una sala de chat de FQ cuando ambos ten\u00edamos 20 a\u00f1os. Hasta su trasplante de pulm\u00f3n cuando ten\u00edamos veintitantos, ella y yo seguimos un camino muy similar con nuestra salud. Eso cambi\u00f3 despu\u00e9s del trasplante, pero ella segu\u00eda siendo mi confidente de la FQ, la amiga en la que me apoy\u00e9 en los buenos y malos momentos hasta que la perd\u00ed el a\u00f1o pasado.<\/span><\/p>\n

Conectarse con otras personas con FQ en todo momento no es una estrategia para todos, pero para m\u00ed ha sido un salvavidas mental y emocional.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Y ahora, como un adulto de mediana edad (!?!), Sigo confiando en el apoyo de la comunidad de la FQ y trato de servir como l\u00edder en la defensa de la FQ cuando surgen las oportunidades. He tenido mucha suerte en muchos aspectos con mi salud y quiero lo mismo para la pr\u00f3xima generaci\u00f3n de personas con FQ. Conectarse con otras personas con FQ en todo momento no es una estrategia para todos, pero para m\u00ed ha sido un salvavidas mental y emocional. <\/span>Poder compartir mis experiencias con quienes entienden la vida con FQ sigue siendo una fuente de consuelo y fortaleza.\u00a0<\/span><\/p>\n

La educaci\u00f3n tambi\u00e9n ha sido una l\u00ednea vital fundamental, ya que me ha dado una vida fuera de la FQ. Si bien nunca fui elegible para los premios de asistencia perfecta, ser un buen estudiante cuando era ni\u00f1o era importante para m\u00ed. Me gustaba ser conocido por ser inteligente en clase, lo cual era mejor que ser el ni\u00f1o enfermo. Y tuve la suerte de que lo acad\u00e9mico fuera algo con lo que pude mantenerme al d\u00eda a pesar de las hospitalizaciones y otras interrupciones de la vida por FQ.\u00a0<\/span><\/p>\n

Si bien nunca fui elegible para los premios de asistencia perfecta, ser un buen estudiante cuando era ni\u00f1o era importante para m\u00ed. Me gustaba ser conocido por ser inteligente en clase, lo cual era mejor que ser el ni\u00f1o enfermo.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

La educaci\u00f3n terminar\u00eda convirti\u00e9ndose en una constante en mi vida, convirti\u00e9ndose eventualmente en mi profesi\u00f3n. De la misma manera que espero que la comunidad de la FQ tenga oportunidades para mejorar su salud, tambi\u00e9n espero que reciban apoyo en oportunidades educativas y vocacionales. Muchas personas con FQ est\u00e1n recuperando la vida o experimentando la vida de una manera diferente por primera vez debido a las nuevas y revolucionarias terapias moduladoras y otros avances. Es importante que tengan oportunidades para realizarse fuera de su vida con FQ y poder mantenerse a s\u00ed mismos. Las personas con FQ tienen muchas dimensiones diferentes y la educaci\u00f3n les permite crecer en todas esas direcciones diferentes.\u00a0<\/span><\/p>\n

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La educaci\u00f3n y la comunidad han sido esenciales en mi vida con FQ. Supongo que tiene sentido que est\u00e9n en el centro de lo que hago y quiero para las generaciones futuras.\u00a0<\/span>
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EE extiende un enorme agradecimiento a Katie por su hermosa pieza, \u00a1una maravillosa contribuci\u00f3n a la campa\u00f1a del Mes de la Concientizaci\u00f3n sobre la FQ de EE!\u00a0 <\/span><\/i><\/p>\n

Un agradecimiento especial a Vertex Pharmaceuticals, Inc. por patrocinar la serie #MyCFStory.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Tenemos el honor de compartir las voces de la comunidad de la fibrosis qu\u00edstica (FQ) como parte de nuestra serie de blogs para el Mes de Concienciaci\u00f3n sobre la FQ. La escritora invitada de hoy es Katie Fielding, profesora, l\u00edder de la comunidad de FQ y adulta con FQ. En honor al tema de nuestra campa\u00f1a, \u201cCross Out CF\u201d, que celebra las \u201cl\u00edneas de la vida\u201d que nos conectan y fortalecen,... <\/p>\n

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