{"id":15336,"date":"2021-02-22T08:09:57","date_gmt":"2021-02-22T13:09:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=15336"},"modified":"2021-02-22T13:05:32","modified_gmt":"2021-02-22T18:05:32","slug":"ee-rare-disease-week-2021-rare-is-everywhere","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/ee-rare-disease-week-2021-rare-is-everywhere\/","title":{"rendered":"Semana de las enfermedades raras de EE 2021: "Rare is Everywhere""},"content":{"rendered":"

La Semana de las Enfermedades Raras, que se lanza el 22 de febrero en celebraci\u00f3n del D\u00eda de las Enfermedades Raras el 28 de febrero, es una celebraci\u00f3n anual para crear conciencia sobre las enfermedades raras. Es un momento para que la comunidad se una en una muestra colectiva de apoyo para crear conciencia y mejorar las vidas de todas las personas y familias afectadas por enfermedades raras, incluida la Fibrosis Qu\u00edstica (FQ).
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\u00bfQU\u00c9 ES UNA ENFERMEDAD RARA?\u00a0<\/strong><\/span><\/h2>\n

En los Estados Unidos, cualquier enfermedad que afecte a menos de 200.000 personas se considera rara. La FQ, que afecta a unos 30.000 estadounidenses y 70.000 personas en todo el mundo, es una de las enfermedades raras m\u00e1s conocidas. <\/span>Aunque individualmente las enfermedades son "raras", colectivamente est\u00e1n lejos de serlo. De hecho, hay casi 7.000 enfermedades raras que afectan a aproximadamente uno de cada diez estadounidenses. La ir\u00f3nica realidad es que las enfermedades raras son bastante comunes. A pesar de la prevalencia de enfermedades raras, existen tratamientos aprobados por la FDA para menos de 10% de enfermedades raras seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Nacional de Enfermedades Raras (NORD).<\/span><\/p>\n

Si bien la FQ se considera una enfermedad rara por derecho propio, las personas con mutaciones sin sentido de la FQ, que afectan aproximadamente al 10% de la poblaci\u00f3n con FQ, son especialmente raras. Dado nuestro enfoque en un grupo raro de mutaciones dentro de una enfermedad rara, mantenemos nuestra membres\u00eda en la comunidad de enfermedades raras particularmente cerca de nuestro coraz\u00f3n.<\/span><\/p>\n

"En EE, creemos que ninguna enfermedad o mutaci\u00f3n es demasiado rara para importar", dice la fundadora de EE, Emily Kramer-Golinkoff. "Nuestra esperanza es que la Semana de las Enfermedades Raras atraiga la atenci\u00f3n y acelere la investigaci\u00f3n y el desarrollo de f\u00e1rmacos para todas las enfermedades raras, para que nadie se quede atr\u00e1s".<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

RARO ES EN TODAS PARTES\u00a0<\/strong><\/span><\/h2>\n

Para conmemorar la Semana de las Enfermedades Raras 2021, EE celebrar\u00e1 y desmitificar\u00e1 lo que significa vivir con una enfermedad rara como la FQ a trav\u00e9s de una campa\u00f1a digital de una semana de duraci\u00f3n con el tema "Rara est\u00e1 en todas partes". Desde el lunes 22 de febrero hasta el domingo 28 de febrero el D\u00eda de las Enfermedades Raras, EE compartir\u00e1 datos, ideas e historias en las redes sociales sobre las enfermedades raras y la FQ, con un enfoque en las mutaciones raras de la FQ, incluidas las mutaciones sin sentido.<\/span><\/p>\n

La campa\u00f1a "Rare is Everywhere" se basar\u00e1 en usos familiares de la palabra "raro", como raro <\/span>fuerza,<\/span><\/i>raro <\/span>visi\u00f3n,<\/span><\/i>y raro <\/span>oportunidad<\/span><\/i>-<\/span>para afirmar y celebrar la belleza y el poder de lo "raro". Se incluye un tributo del compa\u00f1ero de Emily de la escuela secundaria Lower Merion (PA) y fallecido estrella de la NBA, Kobe Bryant, quien grab\u00f3 un mensaje antes de su fallecimiento celebrando la "rareza" de EE. <\/span>mentalidad."<\/span><\/i><\/p>\n

CALENDARIO DE SEMANA DE ENFERMEDADES RARAS\u00a0<\/strong><\/span><\/h2>\n

Lunes 22 de febrero<\/span>
\nRaro<\/b> enfermedad:<\/i><\/b>Hechos y estad\u00edsticas sobre enfermedades raras.<\/span><\/p>\n

Martes 23 de febrero\u00a0<\/span>
\n<\/b>Raro <\/b>visi\u00f3n:<\/i><\/b>Un foco de atenci\u00f3n de los pioneros de la FQ cuya visi\u00f3n y liderazgo est\u00e1n marcando la diferencia.<\/span><\/p>\n

Mi\u00e9rcoles 24 de febrero
\nRaro <\/b>mentalidad:<\/i><\/b>Una mirada especial a la mentalidad y el enfoque necesarios para hacer el trabajo de EE.
\n<\/span>
\nJueves 25 y viernes 26 de febrero
\n<\/span>Raro <\/b>coraje:<\/i><\/b>Un foco sobre las personas que viven con mutaciones raras de la FQ y lo que podemos aprender de su coraje, esp\u00edritu y pasi\u00f3n por la vida.
\n<\/span>
\nS\u00e1bado 27 de febrero
\n<\/span>Raro <\/b>fuerza:<\/i><\/b>Ejemplos de la fuerza de la comunidad y lo que se ha logrado mediante la uni\u00f3n de l\u00edderes, expertos e individuos.\u00a0<\/span>
\n<\/span>
\nDomingo 28 de febrero<\/span>
\n<\/span>Raro <\/b>oportunidad:<\/i><\/b>C\u00f3mo organizaciones de apoyo como EE <\/span>brinde la oportunidad de ser parte de algo extraordinario.\u00a0<\/span><\/p>\n

Adem\u00e1s de la campa\u00f1a digital de EE, la cofundadora de EE, Emily Kramer-Golinkoff, inici\u00f3 la Semana de las Enfermedades Raras temprano al participar en el Panel de Enfermedades Raras de Fingerpaint el 17 de febrero. Emily se uni\u00f3 a un panel de expertos en FQ de m\u00faltiples partes interesadas para una discusi\u00f3n sobre la conexi\u00f3n y enfermedad rara. Ver m\u00e1s sobre el evento <\/span>formulario.<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n

Lo invitamos a unirse a nosotros para celebrar la Semana de las Enfermedades Raras 2021 mostrando su compromiso con las enfermedades raras, compartiendo informaci\u00f3n sobre las enfermedades raras con otros y inspir\u00e1ndose en la comunidad de enfermedades raras.
\n<\/span><\/p>\n

EE extiende un enorme agradecimiento a los patrocinadores presentadores Vertex Pharmaceuticals, Inc. y Viatris, as\u00ed como a Translate Bio, por su apoyo a \u201cRare is Everywhere\u201d, la campa\u00f1a de la Semana de las Enfermedades Raras 2021 de EE.<\/span><\/p>\n

GRACIAS A NUESTRA SEMANA DE ENFERMEDADES RARAS QUE PRESENTAN PATROCINADORES\u00a0<\/strong><\/span><\/h2>\n

\"\"\u00a0<\/strong><\/span><\/p>\n

OTROS PATROCINADORES<\/strong><\/span><\/h2>\n

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La Semana de las Enfermedades Raras, que se lanza el 22 de febrero en celebraci\u00f3n del D\u00eda de las Enfermedades Raras el 28 de febrero, es una celebraci\u00f3n anual para crear conciencia sobre las enfermedades raras. Es un momento para que la comunidad se una en una muestra colectiva de apoyo para crear conciencia y mejorar las vidas de todas las personas y familias ... <\/p>\n

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