{"id":14791,"date":"2020-09-16T14:30:53","date_gmt":"2020-09-16T18:30:53","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=14791"},"modified":"2020-09-16T14:30:53","modified_gmt":"2020-09-16T18:30:53","slug":"ee-launches-pilot-patient-registry-collaboration-with-translate-bio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/ee-launches-pilot-patient-registry-collaboration-with-translate-bio\/","title":{"rendered":"EE lanza una colaboraci\u00f3n piloto de registro de pacientes con Translate Bio"},"content":{"rendered":"

En septiembre, Emily's Entourage (EE) lanz\u00f3 una colaboraci\u00f3n \u00fanica con Translate Bio para poner a prueba su Registro de pacientes con mutaci\u00f3n sin sentido de fibrosis qu\u00edstica (FQ) como una herramienta para la identificaci\u00f3n y divulgaci\u00f3n de pacientes en ensayos cl\u00ednicos. El objetivo es conectar a las personas con FQ con informaci\u00f3n relevante de ensayos cl\u00ednicos y oportunidades para acelerar el proceso de desarrollo de f\u00e1rmacos al hacer que el reclutamiento de ensayos cl\u00ednicos sea m\u00e1s espec\u00edfico y eficiente, lo que en \u00faltima instancia conduce a un desarrollo m\u00e1s r\u00e1pido de terapias que salvan vidas.<\/p>\n

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"Estamos encantados de asociarnos con EE y creemos que el registro de pacientes ser\u00e1 un componente importante de nuestra estrategia de inscripci\u00f3n MRT5005 a medida que avanzamos en el desarrollo cl\u00ednico".
\n<\/strong><\/em>~ Dra. Ann Barbier, directora m\u00e9dica de Translate Bio<\/strong><\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n

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Emily y Liza recorriendo el laboratorio durante una visita a Translate Bio en 2019.<\/p><\/div>\n

\u201cSi bien ha habido avances significativos en el tratamiento de la FQ, sigue habiendo una necesidad insatisfecha sustancial. No se prev\u00e9 que aproximadamente el 10 por ciento de la poblaci\u00f3n con FQ se beneficie de los moduladores CFTR aprobados actualmente \u201d, dijo la Dra. Ann Barbier, directora m\u00e9dica de Translate Bio. \u201cMRT5005, el primer producto candidato de ARNm en etapa cl\u00ednica de Translate Bio, tiene el potencial de tratar a todas las personas con FQ, incluidas aquellas con mutaciones sin sentido. Estamos encantados de asociarnos con EE y creemos que el registro de pacientes ser\u00e1 un componente importante de nuestra estrategia de inscripci\u00f3n MRT5005 a medida que avanzamos en el desarrollo cl\u00ednico \u201d.<\/p>\n

El registro de EE consta de individuos con una o dos copias de una mutaci\u00f3n sin sentido de la FQ. Incluye a cientos de personas de 42 estados y m\u00e1s de 33 pa\u00edses de todo el mundo, con edades comprendidas entre 1 y 67 a\u00f1os. El registro permite a las personas con FQ aprender sobre investigaciones relevantes, avances cl\u00ednicos y ensayos de f\u00e1rmacos, y acelerar el desarrollo de terapias que salvan vidas.<\/p>\n

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Emily en un panel para el evento del Mes de la Concientizaci\u00f3n sobre la FQ de Translate Bio en 2019<\/p><\/div>\n

Es fundamental tener en cuenta que la privacidad de los registrantes es de suma importancia para EE. La informaci\u00f3n personal individual nunca se vende ni se comparte con empresas o instituciones externas.<\/p>\n

EE est\u00e1 encantada de expandir el valor de la organizaci\u00f3n a la comunidad de FQ y las empresas de biotecnolog\u00eda, y est\u00e1 especialmente encantada de hacerlo con Translate Bio.<\/p>\n

\u00danase al registro de pacientes con mutaciones sin sentido de CF de EE >><\/a><\/p>\n

Para consultas o m\u00e1s informaci\u00f3n sobre c\u00f3mo asociarse con EE CF Nonsense Mutation Registry, env\u00ede aqu\u00ed >><\/span><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

En septiembre, Emily's Entourage (EE) lanz\u00f3 una colaboraci\u00f3n \u00fanica con Translate Bio para poner a prueba su Registro de pacientes con mutaci\u00f3n sin sentido de fibrosis qu\u00edstica (FQ) como una herramienta para la identificaci\u00f3n y divulgaci\u00f3n de pacientes en ensayos cl\u00ednicos. El objetivo es conectar a las personas con FQ con informaci\u00f3n relevante de ensayos cl\u00ednicos y oportunidades para acelerar el proceso de desarrollo de f\u00e1rmacos al hacer ... <\/p>\n

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