{"id":14516,"date":"2020-07-10T17:43:26","date_gmt":"2020-07-10T21:43:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=14516"},"modified":"2020-07-10T17:43:26","modified_gmt":"2020-07-10T21:43:26","slug":"listening-isnt-nonsense-becoming-your-own-patient-advocate","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/listening-isnt-nonsense-becoming-your-own-patient-advocate\/","title":{"rendered":"Escuchar no es una tonter\u00eda: convertirse en su propio defensor del paciente"},"content":{"rendered":"

De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage (EE) a contribuir con sus voces \u00fanicas a nuestro blog. La invitada de hoy es Nicole Kohr, una receptora de trasplante de doble pulm\u00f3n de 27 a\u00f1os con mutaciones sin sentido de fibrosis qu\u00edstica.<\/em><\/p>\n

Perm\u00edtanme preparar la escena, yo era un ni\u00f1o peque\u00f1o que sufr\u00eda otra infecci\u00f3n respiratoria. Mi est\u00f3mago era enorme, pero el resto de mi cuerpo estaba severamente subdesarrollado. Los pa\u00f1uelos metidos en mis fosas nasales hicieron que mi piel tuviera un hermoso tono rojo como el de la sala de emergencias. Mis dedos estaban aporreados. Tos\u00eda como un fumador de 90 a\u00f1os y, sin importar lo que comiera, me desmayar\u00eda en el ba\u00f1o unas horas m\u00e1s tarde. Yo era un puntazo.<\/p>\n

"\u00a1El doctor est\u00e1 listo para verte ahora!" Esa fue la se\u00f1al de mi madre para llevarme a la pr\u00f3xima cita, con la esperanza de que esta<\/em> El doctor finalmente la escuchar\u00eda durante m\u00e1s de diez segundos. El cuaderno que llevaba en su bolso documentaba todos los s\u00edntomas que hab\u00eda experimentado y los alimentos que hab\u00eda ingerido. Ten\u00eda art\u00edculos de investigaci\u00f3n y notas post-it en abundancia. Ella era un verdadero tipo de Erin Brockovich. A\u00fan as\u00ed, la gente pondr\u00eda los ojos en blanco ante la s\u00faplica de ayuda de mi madre de 24 a\u00f1os. No es raro que una nueva madre entre en p\u00e1nico por cualquier s\u00edntoma que experimente su hijo, por lo que la mayor\u00eda de los m\u00e9dicos asumieron que era una madre joven sobreprotectora y ansiosa, especialmente porque yo era su primer y \u00fanico hijo.<\/p>\n

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Si pudiera retroceder en el tiempo, le dir\u00eda que registrara la frase "Se\u00f1ora, su hija s\u00f3lo tiene un resfriado". Si lo hubiera hecho, habr\u00edamos sido millonarios en 1995. Pero, el tono de urgencia de mi madre se debi\u00f3 a su sensaci\u00f3n intuitiva de que mi pecho hundido y la dificultad para ganar peso a pesar de un apetito inmenso no eran, de hecho, normales.<\/p>\n

Termin\u00e9 siendo diagnosticado con dos mutaciones sin sentido de la fibrosis qu\u00edstica (FQ) a la edad de cinco a\u00f1os por un pediatra talentoso que finalmente escuch\u00f3 a mi madre. Mi madre me lami\u00f3 la cabeza y not\u00f3 el sabor salado caracter\u00edstico de la FQ. El viejo adagio medieval dice: "\u00a1Ay del ni\u00f1o que sabe salado con un beso en la frente, porque est\u00e1 maldito y pronto morir\u00e1!" Mi pediatra concluy\u00f3 que probablemente ten\u00eda FQ. Ella ten\u00eda raz\u00f3n.<\/p>\n

Aunque finalmente hab\u00edamos recibido un diagn\u00f3stico preciso de mis s\u00edntomas, la lucha por no ser realmente escuchados no termin\u00f3 ah\u00ed. Una vez, un anestesi\u00f3logo me hizo soportar la colocaci\u00f3n fallida de una l\u00ednea PICC (cat\u00e9ter central insertado perif\u00e9ricamente) sin anestesia, a pesar de la advertencia de mi madre de que yo era un "palo duro" con la colocaci\u00f3n intravenosa. Compa\u00f1eros de trabajo y amigos pensaron que mi uso de "enfermedades potencialmente mortales" era un poco dif\u00edcil considerando que me ve\u00eda perfectamente saludable (#invisibleillness). Las enfermeras de atenci\u00f3n domiciliaria me \u201cense\u00f1aban\u201d a usar una jeringa a pesar de que pr\u00e1cticamente ten\u00eda mi t\u00edtulo de enfermer\u00eda a una edad temprana. Los directores de teatro comunitario me preguntaban si realmente "ten\u00eda que sentarme" cada vez que tos\u00eda, a pesar de que recib\u00edan informaci\u00f3n sobre la FQ de mi madre con anticipaci\u00f3n. No importa cu\u00e1nta experiencia de "vida con FQ" tengamos de nuestro lado, estos ejemplos frecuentes de personas no escuchando<\/em> Ense\u00f1\u00e9 a mi madre y a m\u00ed desde el principio que ten\u00edamos que ser nuestros propios defensores en el espacio m\u00e9dico y en la vida cotidiana.<\/p>\n

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En marzo de 2019, mi prometido, mi madre y yo nos enfrentamos a una decisi\u00f3n particularmente dif\u00edcil. Hab\u00edamos estado planeando una boda con tem\u00e1tica de Disney el 1 de junio de 2019. En ese momento, solo ten\u00eda funci\u00f3n pulmonar 20% y necesitaba ox\u00edgeno suplementario para respirar. A fines de marzo, me evaluaron para un trasplante de doble pulm\u00f3n debido a mi FQ en etapa terminal. A fines de mayo, con la boda acerc\u00e1ndose r\u00e1pidamente, la situaci\u00f3n se volvi\u00f3 terrible. Necesitaba el trasplante con urgencia. Cuando comenzamos a planificar la boda, sab\u00edamos que no ten\u00edamos intenciones de cancelarla, incluso con mi salud en declive. Nuestro deseo de continuar con la boda como estaba planeado estall\u00f3 en una pelea con los m\u00e9dicos sobre cu\u00e1l ser\u00eda la mejor decisi\u00f3n a seguir.<\/p>\n

Nunca olvidar\u00e9 a uno de mis m\u00e9dicos diciendo: \u201cPodr\u00edas recibir una llamada para tener nuevos pulmones la noche antes de tu boda. Si retrasa su tiempo en la lista, perder\u00e1 la oportunidad de obtener pulmones ". Me sent\u00ed abrumado por la culpa, enojado, ansioso y deprimido. Sent\u00ed que, independientemente de la decisi\u00f3n que tomara, se me considerar\u00eda como si estuviera tomando la decisi\u00f3n equivocada.<\/p>\n

Ese fue el punto de inflexi\u00f3n para m\u00ed. Me volv\u00ed hacia mi familia, obtuve un asentimiento de aprobaci\u00f3n y luego le expliqu\u00e9 al m\u00e9dico que si tengo que quedarme en el hospital hasta que est\u00e9 saludable, es posible que nunca salga del hospital y esa no era una apuesta que estaba dispuesta a hacer. Efectivamente, mi esposo y yo pudimos casarnos el 1 de junio de 2019. Fue el mejor d\u00eda de mi vida. Luego recib\u00ed mi trasplante de doble pulm\u00f3n el 14 de junio de 2019, que r\u00e1pidamente se convirti\u00f3 en el segundo mejor d\u00eda de mi vida.<\/p>\n

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La decisi\u00f3n de seguir tanto con la boda como con el trasplante dice mucho sobre mi visi\u00f3n de la vida. He aprendido que a veces, tomar una posici\u00f3n, hacer las cosas en sus propios t\u00e9rminos y hablar, incluso cuando va contra la corriente, es la \u00fanica forma de hacer que la gente escuche. Al final del d\u00eda, usted es su mejor defensor y solo usted puede determinar el camino correcto a seguir. Para m\u00ed, eso signific\u00f3 encontrar la manera de celebrar mi boda y casarme con el amor de mi vida, incluso en las circunstancias m\u00e1s espantosas.<\/p>\n

Este tipo de experiencias, as\u00ed como mi amor por el teatro, me inspiraron a crear mi propia comedia musical original sobre CF. Una "Beca de impacto" de The Cystic Fibrosis Foundation me permiti\u00f3 escribir y producir el musical "Fall Risk", para el que ya tenemos m\u00e1s de 700 suscriptores.<\/p>\n

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Estoy emocionado de presentar la m\u00fasica al p\u00fablico con el lanzamiento del \u00e1lbum conceptual \u201cFall Risk\u201d en 2021. Un elemento particularmente emocionante del musical es que hemos abierto las audiciones para incluir artistas y m\u00fasicos que tienen CF ellos mismos.<\/p>\n

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"Creo profundamente que todos merecen que se escuche su voz y espero que mi trabajo pueda ser una plataforma para ayudar a lograr ese importante objetivo".<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

De hecho, es por eso que estoy extremadamente agradecido con organizaciones como Emily's Entourage, que creen que, independientemente de las mutaciones gen\u00e9ticas de una persona, nadie con FQ deber\u00eda quedarse atr\u00e1s. No solo han creado un equipo de investigaci\u00f3n que encabeza la investigaci\u00f3n que salva vidas y el desarrollo de f\u00e1rmacos para todas las personas con FQ, sino que tambi\u00e9n nos han dado a nosotros, la comunidad de mutaciones sin sentido de la FQ, una plataforma en la que podemos ser escuchados. Y la gente finalmente, realmente, escuchando<\/em>.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

De vez en cuando invitamos a blogueros que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage (EE) para que aporten sus voces \u00fanicas a nuestro blog. La invitada de hoy es Nicole Kohr, de 27 a\u00f1os, receptora de un doble trasplante de pulm\u00f3n con mutaciones sin sentido de la fibrosis qu\u00edstica. Perm\u00edtanme que me ponga en situaci\u00f3n: yo era una ni\u00f1a que sufr\u00eda... <\/p>\n

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