{"id":14396,"date":"2020-05-18T18:34:12","date_gmt":"2020-05-18T22:34:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=14396"},"modified":"2023-03-10T01:37:05","modified_gmt":"2023-03-10T06:37:05","slug":"high-risk-during-a-pandemic-the-cf-communitys-superpower","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/high-risk-during-a-pandemic-the-cf-communitys-superpower\/","title":{"rendered":"Alto riesgo durante una pandemia: el superpoder de la comunidad de la FQ"},"content":{"rendered":"

De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage (EE) a contribuir con sus voces \u00fanicas a nuestro blog. En honor a que mayo sea el mes de concientizaci\u00f3n sobre la fibrosis qu\u00edstica (FQ), estamos arrojando luz sobre las personas directamente afectadas por la FQ en nuestra serie #CFStrong. La publicaci\u00f3n de invitado de hoy proviene de Christie Salema, madre de CF y l\u00edder de Equipo Trevor<\/a>.<\/em><\/p>\n

Como madre de un joven de 21 a\u00f1os que tiene fibrosis qu\u00edstica (FQ), hemos estado en las trincheras luchando contra esta enfermedad durante mucho tiempo. La abrupta llegada del coronavirus (COVID-19) ha sido sorprendentemente perjudicial para nosotros y para toda la comunidad de la FQ. El trabajo diario de vivir con FQ no ha cambiado, pero este intruso viral no deseado ha agregado una capa de preocupaci\u00f3n que se mantuvo firme en un segundo plano la mayor parte del tiempo.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Como si vivir con FQ no fuera lo suficientemente complicado, agreguemos COVID-19 a la mezcla, \u00bfde acuerdo? Sin mencionar que solo tenemos que celebrar TRIKAFTA \u2122's<\/span>\u00a0<\/span>llegada e impacto durante cuatro meses antes de ser golpeado en la cabeza con COVID-19. Desafortunadamente, no fue una celebraci\u00f3n duradera.<\/p>\n

Echemos un vistazo a algunos de los problemas que probablemente est\u00e9n pasando por la mente de las personas en la comunidad de la FQ:<\/p>\n

Un nuevo virus<\/strong><\/p>\n

Las personas de la comunidad de la FQ conocen los g\u00e9rmenes que suelen causar problemas. Podemos pronunciarlos correctamente, saber qu\u00e9 medicamentos ayudar\u00e1n y saber c\u00f3mo se administran, ya que son parte de nuestro lenguaje general. Este virus, el coronavirus 2 del s\u00edndrome respiratorio agudo severo (SARS-CoV-2), tambi\u00e9n conocido como COVID-19, es nuevo. Eso significa que nadie sabe mucho al respecto, especialmente en el contexto de c\u00f3mo afectar\u00e1 a una persona con FQ.<\/p>\n

\u00bfHa estado revisando los grupos de FQ de Facebook en busca de actualizaciones sobre las personas que tienen FQ que han contra\u00eddo COVID-19? Yo tambi\u00e9n. Este enemigo nuevo y desconocido realmente crea incertidumbre y miedo, y con raz\u00f3n. Sigo mirando para poder animar desde lejos mientras COVID-19 es derrotado por la comunidad de CF.<\/p>\n

Acceso a equipos de atenci\u00f3n<\/strong><\/p>\n

Mi hijo ha estado con su m\u00e9dico desde que ten\u00eda 4 a\u00f1os. Dado que su m\u00e9dico es mayor, se le ha pedido que se quede en casa para protegerse. Pero, \u00bfy si lo necesitan? \u00bfC\u00f3mo lo ver\u00e1 mi hijo? \u00bfTelesalud? Supongo que s\u00ed, pero todo esto es nuevo (est\u00e1 esa palabra de nuevo). \u00bfC\u00f3mo escuchas los sonidos del pecho de alguien a trav\u00e9s de telesalud? Nunca lo hab\u00edamos hecho antes, pero estoy seguro de que podr\u00edamos resolverlo.<\/p>\n

Donde vivimos, se han pospuesto todas las visitas de pacientes sanos para la FQ. Podr\u00eda ser as\u00ed en todo el pa\u00eds. Esta poblaci\u00f3n sabe que es mejor no caminar por un hospital o consultorio m\u00e9dico con g\u00e9rmenes. Pero, \u00bfy si necesita que lo vean? Apuesto a que esto crea cierta preocupaci\u00f3n entre la comunidad de la FQ, como lo hace para nosotros.<\/p>\n

Acceso al hospital<\/strong><\/p>\n

\u00bfCu\u00e1nto tiempo suele esperar una cama en el suelo en un buen d\u00eda? En nuestro hospital local, nunca, nunca es r\u00e1pido. Podr\u00edamos esperar un d\u00eda o m\u00e1s para conseguir una cama. \u00bfHabr\u00e1 una cama disponible si necesita una con este virus arrasando nuestro pa\u00eds? Estamos acostumbrados a esperar pero nunca pensamos ni por un momento que simplemente no habr\u00eda espacio. Esa es una posibilidad en este momento, y es un pensamiento muy inquietante.<\/p>\n

Acceso a medicamentos<\/strong><\/p>\n

Ah, medicamentos, el elemento b\u00e1sico de una casa de FQ. \u00bfQu\u00e9 sucede cuando el mundo entero aumenta repentinamente la demanda de farmacias, farmac\u00e9uticos, fabricantes y compa\u00f1\u00edas de seguros? Quiz\u00e1s tambi\u00e9n pasa demasiado tiempo en el tel\u00e9fono ordenando recargas como lo hacemos nosotros. \u00bfQu\u00e9 pasa cuando todo el pa\u00eds est\u00e1 haciendo lo mismo? Supongo que lo averiguaremos.<\/p>\n

Somos un grupo que ha estado conectado en l\u00ednea durante mucho tiempo, trabajando en conjunto para hacer avanzar la aguja en todo lo relacionado con la FQ. Eso significa que nos apoyaremos unos a otros desde lejos, compartiremos informaci\u00f3n y nos apoyaremos unos a otros. Esta comunidad tiene pasi\u00f3n. \u00bfC\u00f3mo se atreve un nuevo virus a cambiar el avance que ha experimentado el mundo de la FQ en los \u00faltimos a\u00f1os?<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

No tengo ninguna duda de que la respuesta de esta comunidad ser\u00e1 \u00e1gil a medida que nos adaptamos a esta nueva norma. Somos buenos para mirar situaciones dif\u00edciles que hacen que la mayor\u00eda de los simples mortales se estremezcan. Y esto es importante ... vivir con FQ fortalece a las personas y las familias. Si alguna vez hubo un grupo que se mantuvo fuerte contra COVID-19, creo firmemente que es nuestra comunidad de FQ.<\/p>\n

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"Si alguna vez hubo un grupo que se mantuvo fuerte contra COVID-19, creo firmemente que es nuestra comunidad de FQ".\u00a0<\/strong><\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n

Me sorprende que la comunidad de FQ y las familias de FQ est\u00e9n equipadas con superpoderes solo porque vivir con FQ (y todo lo que conlleva) es nuestra norma colectiva. Podemos usar estos superpoderes para superar esta pandemia.<\/p>\n

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De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage (EE) a contribuir con sus voces \u00fanicas a nuestro blog. En honor a que mayo sea el mes de concientizaci\u00f3n sobre la fibrosis qu\u00edstica (FQ), estamos arrojando luz sobre las personas directamente afectadas por la FQ en nuestra serie #CFStrong. La publicaci\u00f3n de invitado de hoy proviene de\u2026 <\/p>\n

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