{"id":14078,"date":"2020-01-07T20:24:23","date_gmt":"2020-01-08T01:24:23","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=14078"},"modified":"2023-12-20T05:52:20","modified_gmt":"2023-12-20T10:52:20","slug":"happy-35th-birthday-emily","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/happy-35th-birthday-emily\/","title":{"rendered":"\u00a1Feliz 35 cumplea\u00f1os, Emily!"},"content":{"rendered":"

La bloguera invitada de hoy es nuestra apreciada miembro de la junta directiva de EE y la mejor amiga de toda la vida de Emily, Jessica Rutstein Lazarus, cuya publicaci\u00f3n lanza oficialmente nuestra campa\u00f1a #35for35 y celebraci\u00f3n de cumplea\u00f1os para nuestra querida Emily.<\/em><\/p>\n

Para cualquiera que no me conozca, mi nombre es Jess. Soy una de las mejores amigas de Emily desde la escuela secundaria y tambi\u00e9n tengo el honor de formar parte de la Junta Directiva de EE. Este a\u00f1o, continuar\u00e9 mi tradici\u00f3n de iniciar nuestra campa\u00f1a en honor al cumplea\u00f1os n\u00famero 35 de Emily, cerrando efectivamente nuestra campa\u00f1a anual. <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Si se desplazara por mi calendario de 2019, probablemente asumir\u00eda que Emily y yo nos ve\u00edamos con bastante frecuencia. Hab\u00eda planes para cenas en nuestro restaurante japon\u00e9s local donde los propietarios conocen a Emily y se les memoriza su pedido habitual; para el yogur helado donde ambos tratar\u00edamos de dominar nuestro respectivo gusto por lo dulce; o para tomar un caf\u00e9 en el Starbucks del vecindario donde nos hemos estado reuniendo desde que est\u00e1bamos en la escuela secundaria, durante los d\u00edas en que un padre ten\u00eda que dejarnos.<\/p>\n

La realidad, sin embargo, es que esas fechas en el calendario eran las esperanzadoras, los planes optimistas y las reuniones deseadas. La mayor\u00eda de ellos no se concretaron, y no fue por falta de deseo o esfuerzo.<\/p>\n

Ya sea por agotamiento, un cosquilleo en la garganta o el miedo a los g\u00e9rmenes colaterales, la desafortunada verdad es que la mayor\u00eda de nuestros planes tuvieron que ser cancelados o pospuestos. Esa es nuestra realidad actual. La mayor\u00eda de la gente no se da cuenta de las decisiones diarias que Emily, o cualquier persona con una enfermedad como la Fibrosis Qu\u00edstica (FQ), tiene que tomar y muchas de ellas permanecen invisibles. <\/p>\n

\n

\u201cLa diferencia entre estar enfermo y estar sano es tener que tomar decisiones o pensar conscientemente en cosas cuando el resto del mundo no tiene por qu\u00e9 hacerlo. Los sanos tienen el lujo de una vida sin opciones ... "
\n<\/b>~ Christine Miserandino, La teor\u00eda de la cuchara<\/em><\/b><\/p>\n<\/blockquote>\n

Hace a\u00f1os, Emily me present\u00f3 la idea de "La teor\u00eda de la cuchara"<\/a> de Christine Miserandino y c\u00f3mo se relaciona con las dif\u00edciles decisiones que tiene que tomar cada d\u00eda viviendo con una enfermedad fatal. La teor\u00eda utiliza cucharas individuales para representar la cantidad limitada de opciones, energ\u00eda y vitalidad disponibles cada d\u00eda mientras sufre una enfermedad cr\u00f3nica. <\/p>\n

Christine describi\u00f3, \u201cla diferencia entre estar enfermo y estar saludable es tener que tomar decisiones o pensar conscientemente en cosas cuando el resto del mundo no tiene que hacerlo. Los sanos tienen el lujo de una vida sin opciones, un regalo que la mayor\u00eda de la gente da por sentado. La mayor\u00eda de las personas comienzan el d\u00eda con una cantidad ilimitada de posibilidades y energ\u00eda para hacer lo que deseen ... '' <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Me resulta \u00fatil pensar en t\u00e9rminos del recuento diario de cucharadas de Emily y sus unidades de energ\u00eda para comprender que tiene una cantidad limitada para dar. Emily ha dado mucho al trabajo cr\u00edtico de EE como l\u00edder en defensa del paciente y filantrop\u00eda empresarial, trabajando incansablemente para brindar avances a las personas con FQ. Pero veo las cucharas de Emily, su fuerza f\u00edsica y mental, y temo lo r\u00e1pido que se puede acabar.    <\/p>\n

Este a\u00f1o vi a Emily terminar en el hospital como resultado de un resfriado, algo que ni siquiera est\u00e1 en la mayor\u00eda de nuestros radares. Por lo tanto, incluso cuando hemos estado esperando una cena programada durante tres semanas, no podemos darnos el lujo de dejar que nuestro deseo de pasar tiempo juntos prevalezca sobre los posibles riesgos para la salud. Ahora me preocupo m\u00e1s que nunca por las posibles repercusiones de exponerla a los g\u00e9rmenes que probablemente transmita de mi ni\u00f1o en edad preescolar. Tambi\u00e9n entiendo perfectamente lo importante que es insistir en que pospongamos el momento en que Emily se da cuenta de que ya se siente un poco agotada o agotada. Estoy viendo a mi mejor amigo enfermarse mucho m\u00e1s r\u00e1pido con un tiempo de recuperaci\u00f3n m\u00e1s largo.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Cuando pienso en el cumplea\u00f1os de Emily este a\u00f1o, soy consciente de muchas formas de sus crecientes desaf\u00edos diarios. Hace una d\u00e9cada, ten\u00eda m\u00e1s cucharas de sobra para bailar y cantar en bares locales y cenas para llevar en nuestro edificio de apartamentos. Pero en 2020, aunque planeo que agreguemos a nuestra larga lista de recuerdos hist\u00e9ricos y momentos especiales, es doloroso no poder agregar a su reserva yo mismo. Si pudiera darle algo, desear\u00eda poder darle m\u00e1s cucharas, m\u00e1s energ\u00eda, m\u00e1s tiempo. <\/p>\n

Solo los avances que cambian el juego pueden traer a Emily y a otros con mutaciones sin sentido de la FQ, m\u00e1s tiempo y un futuro. \u00a1Y crear este futuro, lleno de ilimitadas cucharadas de posibilidades, depende de nosotros!<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

El mejor regalo de cumplea\u00f1os que podemos darle a Emily, ya toda la comunidad de la FQ, es una donaci\u00f3n financiera que ayudar\u00e1 a EE a financiar m\u00e1s investigaciones que salvan vidas y nos acerque un paso m\u00e1s a nuestro objetivo final. El a\u00f1o pasado trajo grandes avances para el 90% de la comunidad de FQ, pero todav\u00eda estamos luchando por Emily y otros en el 10% final. <\/p>\n

\u00a1Participa en nuestra campa\u00f1a #35for35 y ay\u00fadame a celebrar el cumplea\u00f1os 35 de mi mejor amiga Emily con un regalo que ayuda a asegurar muchos m\u00e1s!<\/strong><\/p>\n

DONE $35 PARA EMILY'S 35TH EN FACEBOOK<\/a><\/p>\n

O<\/strong><\/h3>\n

DONE $35 PARA EMILY'S 35TH EN EL SITIO WEB<\/a><\/p>\n

\n

"The Spoon Theory" fue escrita en 2003 por Christine Miserandino<\/a> para describir su experiencia viviendo con lupus. Es una escritora galardonada, bloguera, oradora, embajadora de marca, defensora de la experiencia del paciente y fundadora de www.ButYouDontLookSick.com.<\/a><\/span><\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La bloguera invitada de hoy es nuestra querida miembro de la junta de EE y la mejor amiga de toda la vida de Emily, Jessica Rutstein Lazarus, cuya publicaci\u00f3n lanza oficialmente nuestra campa\u00f1a #35for35 y celebraci\u00f3n de cumplea\u00f1os para nuestra querida Emily. Para cualquiera que no me conozca, mi nombre es Jess. Soy una de las mejores amigas de Emily desde la escuela secundaria y tambi\u00e9n tengo ... <\/p>\n

<\/div>\n

Lee mas<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":14079,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[125,52,124,7,12,78,123,122,120],"class_list":["post-14078","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-birthday","tag-cf-awareness","tag-christina-miserandino","tag-cystic-fibrosis","tag-emilys-entourage","tag-nonsense-mutations","tag-spoonies","tag-the-spoon-theory","tag-trikafta"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EKGJess_2019.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14078","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14078"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14078\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20555,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14078\/revisions\/20555"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/14079"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14078"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14078"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14078"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}