{"id":1307,"date":"2013-05-12T11:01:11","date_gmt":"2013-05-12T18:01:11","guid":{"rendered":"http:\/\/lw.screammedia.net\/?p=1307"},"modified":"2023-12-20T04:19:13","modified_gmt":"2023-12-20T09:19:13","slug":"guest-post-getting-to-know-emily-and-her-life-without-regret","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/guest-post-getting-to-know-emily-and-her-life-without-regret\/","title":{"rendered":"Publicaci\u00f3n invitada: Conociendo a Emily y su vida sin arrepentimientos"},"content":{"rendered":"

Como parte del Mes de Concientizaci\u00f3n sobre la FQ en mayo, Jessie Stein Diamond, escritora independiente y miembro de la Junta directiva de Emily's Entourage<\/a>, escribe sobre c\u00f3mo conocer a Emily y las lecciones que ha aprendido sobre el valor del tiempo y vivir sin remordimientos.\u00a0<\/em><\/p>\n

Menuda, precisa y sabia m\u00e1s all\u00e1 de sus 28 a\u00f1os: Emily de Emily's Entourage ha alterado para siempre mi apreciaci\u00f3n por el valor del tiempo. He tenido la suerte de conocerla como miembro de la junta de Emily's Entourage y quiero compartir algunas ideas de nuestra reciente correspondencia en l\u00ednea:<\/p>\n

\u201cEncuentro una inmensa paz y consuelo sabiendo que estoy haciendo todo lo que puedo, que estoy dando a la vida ya la Fibrosis Qu\u00edstica mi mejor oportunidad. Eso es todo lo que cualquiera de nosotros puede hacer: tomar el mazo que nos dieron y dar lo mejor de nosotros. Si bien no he tenido suerte con la FQ, tengo m\u00e1s suerte de la que me corresponde en muchas otras facetas de la vida. Ese reconocimiento y aprecio no se me escapa ni por un milisegundo. Siempre."<\/p>\n

La esperanza de vida media de las personas con FQ es de alrededor de 30 a\u00f1os. A pesar de esto, o quiz\u00e1s en parte debido a ello, Emily, de 28 a\u00f1os, vive plenamente. Ella ama y es profundamente amada por sus amigos y familiares, y honra su hambre de nuevos conocimientos y experiencias trabajando en marketing de atenci\u00f3n m\u00e9dica, mientras que recientemente complet\u00f3 una maestr\u00eda en bio\u00e9tica. De alguna manera se las arregla para encajar todo esto y m\u00e1s alrededor de las tres o cuatro horas que dedica a la limpieza de las v\u00edas respiratorias y los tratamientos respiratorios para el manejo de la FQ, y ah\u00ed es cuando est\u00e1 sana.<\/p>\n

Ella ha inspirado a la junta de Emily's Entourage (y a nuestros propios amigos y familias) a dar un paso al frente para ayudar a recaudar dinero para acelerar la investigaci\u00f3n y la terap\u00e9utica para la FQ.<\/p>\n

Emily es preciosa para nosotros.<\/p>\n

El tiempo es precioso para ella.<\/p>\n

Somos muy conscientes de que otras personas con FQ como ella son igualmente amadas. Por eso, estamos ansiosos por hacer todo lo posible para acelerar la cura.<\/p>\n

Vivir una vida sin arrepentimientos requiere valent\u00eda y perseverancia para todos nosotros. Pero Emily lo lleva a otro nivel.<\/p>\n

El mundo necesita los talentos y la sabidur\u00eda de Emily. Emily necesita terapias para ayudar a evitar tratamientos en etapa terminal como el trasplante de pulm\u00f3n.<\/p>\n

T\u00fa y yo somos los que podemos hacer realidad esas terapias. Por eso me un\u00ed a Emily's Entourage. Y es por eso que, si a\u00fan no lo ha hecho, lo animo a unirse tambi\u00e9n, para honrar una vida en la que el tiempo es esencial y no hay lugar para el arrepentimiento.<\/div>\n

- Jessie Stein Diamante<\/p>\n

A lo largo del mes de mayo, ay\u00fadenos a difundir la conciencia sobre la FQ compartiendo actualizaciones de EE en\u00a0Facebook<\/a>, Gorjeo<\/a>\u00a0y\u00a0Instagram<\/a>!<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

As part of CF Awareness Month in May, Jessie Stein Diamond, a freelance writer and member of the Emily’s Entourage Board of Directors, writes about getting to know Emily and lessons she has learned about the value of time and living with no regrets.\u00a0 Petite, precise and wise beyond her 28 years \u2013 Emily of… <\/p>\n

<\/div>\n

Lee mas<\/a><\/p>","protected":false},"author":58,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-1307","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1307","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/58"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1307"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1307\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20410,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1307\/revisions\/20410"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1307"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1307"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1307"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}