{"id":13065,"date":"2019-05-31T12:01:35","date_gmt":"2019-05-31T16:01:35","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=13065"},"modified":"2023-12-20T05:17:16","modified_gmt":"2023-12-20T10:17:16","slug":"address-the-unseen-scars-mental-health-and-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/address-the-unseen-scars-mental-health-and-cystic-fibrosis\/","title":{"rendered":"Abordar las cicatrices invisibles: salud mental y fibrosis qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"

De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage (EE) a contribuir con sus voces \u00fanicas a nuestro blog. En honor a que mayo sea el mes de concientizaci\u00f3n sobre la fibrosis qu\u00edstica (FQ), nos gustar\u00eda mostrar a las personas directamente afectadas por esta enfermedad en nuestra serie #CFStrong. El \u00faltimo invitado de este mes es Gunnar Esiason, Director de Alcance al Paciente en el Fundaci\u00f3n Boomer Esiason<\/a>, poderoso defensor de la FQ, locutor, locutor y escritor que dedica su energ\u00eda a difundir la conciencia sobre la FQ. Nos sentimos incre\u00edblemente honrados de compartir su voz hoy mientras habla sobre el precio que una enfermedad gen\u00e9tica fatal como la FQ puede tener en la salud mental. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre Gunnar y su trabajo, visite su sitio web. formulario.<\/a>. <\/span><\/i><\/p>\n

Nadie te dice c\u00f3mo lidiar con las p\u00e9rdidas.<\/span><\/p>\n

A lo largo de toda mi vida, se siente como si alguien me recordara constantemente para hacer mis tratamientos, comer bien y cuidarme. De hecho, he tenido m\u00e1s de una serie de <\/span>voluntarios<\/span><\/i> Ense\u00f1ame como. Al menos, as\u00ed fue mi infancia. Mis padres, amigos, familia y equipos de atenci\u00f3n han desempe\u00f1ado un papel enorme en el desarrollo de una rutina de atenci\u00f3n en evoluci\u00f3n que funciona para m\u00ed. Sin embargo, para lo que nadie me prepar\u00f3 fue para perder a un mejor amigo en la misma condici\u00f3n con la que vivo.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Cuando Lea muri\u00f3 el pasado diciembre, mi vida aparentemente cay\u00f3 en picada. Cuestion\u00e9 muchas cosas diferentes en mi vida, me volv\u00ed m\u00e1s irritable cada d\u00eda y me encontr\u00e9 mirando al techo cada noche mientras trataba de quedarme dormido. Trabaj\u00e9 tan duro para convencerme de que todo era una terrible pesadilla.<\/span><\/p>\n

Pero no fue as\u00ed. Era la vida real.<\/span><\/p>\n

Antes de diciembre de 2018, el resultado final de la fibrosis qu\u00edstica (FQ) nunca hab\u00eda llegado tan de cerca. De repente me enfrent\u00e9 a la realidad que tantos miles de personas con FQ y sus familias han tenido que soportar.<\/span><\/p>\n

La historia de la FQ aparentemente est\u00e1 cambiando d\u00eda a d\u00eda. La mayor\u00eda de nosotros esperamos tener un medicamento para tratar la causa subyacente de la FQ en alg\u00fan momento del pr\u00f3ximo a\u00f1o, pero para Lea, esa historia no cambi\u00f3 lo suficientemente r\u00e1pido.<\/span><\/p>\n

\n

El progreso que hemos logrado ha sido enorme, pero todas nuestras vidas penden de un delicado equilibrio mientras esperamos y esperamos que la ciencia nos alcance.<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

Francamente, esa es la dura realidad de vivir con algo como la FQ. El progreso que hemos logrado ha sido enorme, pero todas nuestras vidas penden de un delicado equilibrio mientras esperamos y esperamos que la ciencia nos alcance. Las cosas pueden cambiar para nosotros en cuesti\u00f3n de semanas.<\/span><\/p>\n

En sus \u00faltimos d\u00edas, Lea me dijo que no pod\u00eda creer que lo hab\u00eda hecho tan cerca ... tan cerca de un mundo donde la FQ tendr\u00e1 un significado muy diferente para aquellos de nosotros en el 90% que con suerte nos beneficiaremos del nuevo avance. medicamentos que actualmente est\u00e1n a la espera de la aprobaci\u00f3n de la FDA. Todav\u00eda me cuesta asimilar la realidad de perder a Lea y, en muchos sentidos, he tenido que aprender a sobrellevar la situaci\u00f3n sobre la marcha.<\/span><\/p>\n

En los meses que han pasado, he tenido que aceptar su fallecimiento y reflexionar sobre nuestra amistad. Todav\u00eda tengo momentos de irritabilidad, a veces todav\u00eda me cuesta conciliar el sue\u00f1o y todav\u00eda hago la pregunta "<\/span>\u00bfporqu\u00e9 ella?,<\/span><\/i>\u201dPero he llegado a usar su memoria como un motivador para abordar algunos de los obst\u00e1culos m\u00e1s apremiantes que enfrenta nuestra comunidad.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Algunos de los s\u00edntomas t\u00e1citos de vivir con FQ son per\u00edodos de p\u00e9rdida recurrente, trauma m\u00e9dico continuo e implacable y el estr\u00e9s siempre presente de lidiar con una enfermedad terminal. Muchos de los que vivimos en la edad adulta con FQ hemos perdido personas en nuestras vidas y nadie nos prepar\u00f3 para ello. Si bien me han ense\u00f1ado varias t\u00e9cnicas diferentes para esterilizar mis copas de neb, nadie me ha ense\u00f1ado c\u00f3mo abordar algunas de las cicatrices invisibles.<\/span><\/p>\n

Creo que tenemos que empezar a ver los problemas de salud mental como s\u00edntomas tangibles de la FQ, y s\u00e9 que una vez que lo hagamos, empezar\u00e1 a dar dividendos. La FQ es tan \u00fanica, dura toda la vida, requiere atenci\u00f3n constante y muchos de nosotros podemos vivir con bastante normalidad, que creo que vamos a necesitar una forma \u00fanica de tratar estos s\u00edntomas.<\/span><\/p>\n

\n

Creo que las personas que viven con FQ tambi\u00e9n deben sentirse empoderadas para abordar sus sentimientos de frente.<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

El fallecimiento de Lea me ha ense\u00f1ado mucho sobre m\u00ed, pero nada m\u00e1s que mi ardiente deseo de vivir y ser la mejor persona que puedo ser. En el tiempo transcurrido desde su fallecimiento, he aprendido que necesito abordar mis propios sentimientos sobre la FQ. \u00a1No ha sido f\u00e1cil y es algo en lo que todav\u00eda estoy trabajando! En mayor medida, creo que las personas que viven con FQ tambi\u00e9n deben sentirse empoderadas para abordar sus sentimientos de frente. Especialmente creo que lo anterior es cierto para los adultos que viven con FQ. Nuestras tensiones y ansiedades se han pasado por alto durante demasiado tiempo. \u00a1Es hora de que aprendamos a afrontar eficazmente la FQ y de buscar un mundo en el que podamos sentirnos c\u00f3modos para abordar esos sentimientos!<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage (EE) a contribuir con sus voces \u00fanicas a nuestro blog. En honor a que mayo sea el mes de concientizaci\u00f3n sobre la fibrosis qu\u00edstica (FQ), nos gustar\u00eda mostrar a las personas directamente afectadas por esta enfermedad en nuestra serie #CFStrong. El \u00faltimo invitado de este mes es ... <\/p>\n

<\/div>\n

Lee mas<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":13070,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[107,108,7,106,13],"class_list":["post-13065","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-boomer-esiason","tag-boomer-esiason-foundation","tag-cystic-fibrosis","tag-gunnar-esiason","tag-patient-advocacy"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Gunnar_1.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13065","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13065"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13065\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20543,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13065\/revisions\/20543"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/13070"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13065"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13065"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13065"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}