{"id":13032,"date":"2019-05-24T14:18:59","date_gmt":"2019-05-24T18:18:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=13032"},"modified":"2019-05-24T14:18:59","modified_gmt":"2019-05-24T18:18:59","slug":"appreciate-every-single-smile-navigating-life-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/appreciate-every-single-smile-navigating-life-with-cf\/","title":{"rendered":"Aprecie cada sonrisa: c\u00f3mo navegar por la vida con FQ"},"content":{"rendered":"

De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage (EE) a contribuir con sus voces \u00fanicas a nuestro blog. En honor a que mayo sea el mes de concientizaci\u00f3n sobre la fibrosis qu\u00edstica (FQ), nos gustar\u00eda mostrar a las personas directamente afectadas por esta enfermedad en nuestra serie #CFStrong. La invitada de hoy es Loreto Feliu, una mujer que vive en Madrid con una hija peque\u00f1a que tiene mutaciones sin sentido de la FQ. Siga leyendo mientras describe la desgarradora realidad del diagn\u00f3stico de su hijo y las perspectivas que la mantienen optimista.<\/em><\/p>\n

Mi nombre es Loreto. Tengo 29 a\u00f1os, vivo en Madrid, Espa\u00f1a, y tengo un luchador del CF de 10 meses. Mi beb\u00e9 fue diagnosticado cuando ten\u00eda 3 meses y definitivamente fue muy dif\u00edcil para mi esposo y para m\u00ed porque pensamos que la prueba no encontr\u00f3 nada. Resulta que simplemente se perdi\u00f3, y por eso les tom\u00f3 3 meses llamarnos. Fue el d\u00eda despu\u00e9s de que la bautizamos cuando nos enteramos.<\/p>\n

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Aprendes a vivir el momento, pero siempre ser muy intensivo con los tratamientos, fisioterapia, etc.\u00a0<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

En ese momento, no sab\u00edamos nada sobre esta enfermedad y palabras como \u201cgen\u00e9tico\u201d, \u201ccr\u00f3nico\u201d y \u201cdegenerativo\u201d fueron devastadoras para nosotros. Pero el tiempo pasa y creo que aprendes a vivir con ello. Intentas pensar menos en el futuro, que es extremadamente dif\u00edcil, y aprecias cada sonrisa, beso o llanto de tu beb\u00e9. Aprendes a vivir el momento, pero siempre ser muy intensivo con los tratamientos, fisioterapia, etc.<\/p>\n

Nos sentimos muy afortunados porque nuestra hija tiene un incre\u00edble equipo de m\u00e9dicos. Aqu\u00ed en Espa\u00f1a tenemos acceso gratuito a tratamientos, lo que llamamos \u201casistencia sanitaria universal\u201d, que se paga con nuestros impuestos. Y hay diferentes hospitales que cuentan con unidades especiales para FQ. Nuestra unidad se encuentra en el Hospital Ram\u00f3n y Cajal de Madrid. La unidad incluye muchas especialidades: neumolog\u00eda, gastroenterolog\u00eda, nutrici\u00f3n y fisioterapia. A d\u00eda de hoy, son como una segunda familia para nosotros. Son muy cercanos y nos mantienen informados tanto como pueden.<\/p>\n

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Al comienzo de la vida de mi beb\u00e9, est\u00e1bamos totalmente perdidos porque no sab\u00edamos nada sobre la enfermedad y ten\u00edamos mucha informaci\u00f3n que procesar. Comenzamos a buscar respuestas y tambi\u00e9n buscamos en l\u00ednea a personas con mutaciones sin sentido para ver c\u00f3mo eran sus vidas. Pero no encontramos a nadie. Continuamos con nuestra b\u00fasqueda y un d\u00eda encontramos esperanza. Vi una entrevista con Emily, de Emily's Entourage, donde habl\u00f3 con el Dr. Marty Solomon sobre el estudio RARE, que trabaja para recolectar c\u00e9lulas de personas que tienen 2 mutaciones sin sentido de la FQ.<\/p>\n

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Estamos juntos en esta lucha, y estaremos a su lado para ayudar, apoyar y finalmente encontrar una cura o tratamiento. <\/strong>para la FQ y espec\u00edficamente para mutaciones sin sentido.\u00a0<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

Mi esposo se puso en contacto con Emily de inmediato. Desde el principio ella fue un referente para nosotros, y realmente sentimos que es una persona muy cercana a nuestra familia, como una prima que tenemos en Estados Unidos aunque a\u00fan no nos conocemos en persona. Estamos juntos en esta lucha, y estaremos a su lado para ayudar, apoyar y finalmente encontrar una cura o tratamiento para la FQ y espec\u00edficamente para mutaciones sin sentido.<\/p>\n

Uno de nuestros mayores esfuerzos se produce cuando intentamos normalizar nuestro d\u00eda a d\u00eda. A veces puede ser muy dif\u00edcil. Con un beb\u00e9, nunca se sabe c\u00f3mo va a ir el tratamiento, especialmente con los nebulizadores, porque ella se enoja mucho con ellos. Tenemos que hacer todo lo posible para entretenerla para evitar que llore y eso nos rompa el coraz\u00f3n.<\/p>\n

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Hoy en d\u00eda hacemos los tratamientos dos veces al d\u00eda y pasamos alrededor de una hora con los nebulizadores y la fisioterapia. Ahora es parte de nuestra rutina, pero tengo que admitir que al principio era muy duro y hoy muchas veces lo sigue siendo. Ves tantos medicamentos, y cada tratamiento es como un monstruo extra\u00f1o y enorme. Pero tienes que dejar que este monstruo se convierta en parte de tu vida y vivir con \u00e9l. Y debes darte cuenta de que tu hija no tendr\u00e1 una vida \u201ccom\u00fan\u201d, pero definitivamente puede ser una persona feliz y vivir su vida con bastante normalidad, aparte de los tratamientos, por supuesto.<\/p>\n

Para nosotros ha supuesto tambi\u00e9n un cambio laboral. Decid\u00ed dejarlo y tratar\u00e9 de volver al trabajo cuando ella comience la escuela a los 3 a\u00f1os. Mi esposo reorganiz\u00f3 toda su empresa para poder trabajar desde casa por las noches y estar con nosotros. Todos estos cambios nos han ayudado a afrontar mejor la FQ. Pero, por supuesto, es un proceso continuo y hay grandes obst\u00e1culos por delante. Nuestra esperanza es que, gracias a investigaciones como las financiadas por EE, pronto se encuentre la soluci\u00f3n, o al menos el tratamiento adecuado.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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