{"id":12955,"date":"2019-05-17T17:05:36","date_gmt":"2019-05-17T21:05:36","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=12955"},"modified":"2019-05-24T11:14:31","modified_gmt":"2019-05-24T15:14:31","slug":"the-luckiest-man-alive-loving-a-woman-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/the-luckiest-man-alive-loving-a-woman-with-cf\/","title":{"rendered":"El hombre m\u00e1s afortunado del mundo: amar a una mujer con FQ"},"content":{"rendered":"

De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage a contribuir con sus voces \u00fanicas a nuestro blog. En honor a que mayo sea el mes de concientizaci\u00f3n sobre la fibrosis qu\u00edstica (FQ), nos gustar\u00eda mostrar a las personas directamente afectadas por esta enfermedad en nuestra serie #CFStrong. El invitado de hoy es Jack Goodwin, el novio de Mallory Smith, el autor de <\/em>Sal en mi alma: una vida inconclusa<\/a> quien falleci\u00f3 tr\u00e1gicamente en el oto\u00f1o de 2017. Mallory tambi\u00e9n ten\u00eda una mutaci\u00f3n sin sentido de la FQ. Escuche la perspectiva de Jack sobre la importancia de los avances para <\/em>mutaciones sin sentido, mientras relata su relaci\u00f3n amorosa con Mallory. <\/em><\/p>\n

Soy uno de los afortunados por nacer sin una mutaci\u00f3n sin sentido del gen de la FQ (FQ). De hecho, tuve la suerte de nacer sin ninguna mutaci\u00f3n del gen de la FQ. Hasta hace unos a\u00f1os, nunca hab\u00eda o\u00eddo hablar de la FQ, y mucho menos hab\u00eda conocido a un paciente. La FQ no ten\u00eda ning\u00fan significado para m\u00ed entonces. Es decir, hasta que conoc\u00ed y me enamor\u00e9 r\u00e1pidamente de una hermosa joven llamada Mallory Smith que ten\u00eda ambas: una mutaci\u00f3n com\u00fan del gen de la FQ y otra sin sentido. En ese momento, las mutaciones del gen de la FQ adquirieron un significado completamente nuevo, ya que amar a Mallory me hizo sentir como el hombre m\u00e1s afortunado del mundo, pero tener una novia con mutaciones mortales amenazaba nuestro futuro.<\/span><\/p>\n

Tr\u00e1gicamente, Mallory falleci\u00f3 en el oto\u00f1o de 2017. Los recuerdos de nuestros primeros flirteos parec\u00edan muy lejanos en ese momento. Hab\u00edamos crecido tanto como pareja desde que nos conocimos. A medida que nuestra relaci\u00f3n crec\u00eda, tambi\u00e9n lo hac\u00eda el miedo que supon\u00eda tener FQ. Mallory y yo nos conocimos a trav\u00e9s de conexiones mutuas en la Universidad de Stanford. Estaba en el campus trabajando en mi maestr\u00eda, y llegu\u00e9 despu\u00e9s de que Mallory se gradu\u00f3 de Stanford en 2014, Phi Beta Kappa. Cuando nos conocimos, Mal ten\u00eda un puerto en el pecho, la \u00fanica traici\u00f3n visual de su salud en declive. Su esp\u00edritu vibrante es lo que not\u00e9 primero, un esp\u00edritu que ten\u00eda hasta que exhal\u00f3 su \u00faltimo aliento. Nuestra primera cita fue tremendamente bien, ya que pasamos el d\u00eda surfeando en el Oc\u00e9ano Pac\u00edfico, tomando el sol y comiendo deliciosa comida. La bes\u00e9 por primera vez despu\u00e9s de haber salido de las olas y recuerdo que estaba un poco salado. Poco sab\u00eda yo en lo que me estaba metiendo.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

A medida que nos acerc\u00e1bamos y nos enamoramos m\u00e1s, estudiaba diligentemente para mantenerme al d\u00eda con la curva de aprendizaje STEEP que estaba (intentando) aprender lo que significa vivir con FQ. Mientras aprend\u00eda, ella escrib\u00eda, algo que aprend\u00ed que hab\u00eda hecho con diligencia durante 10 a\u00f1os. Fue devastador perder a Mallory, pero estoy muy agradecido de que haya documentado su vida con un detalle tan exquisito. Random House publicado <\/span>Sal en mi alma: una vida inconclusa<\/span><\/i> por Mallory Smith en marzo, llamar al libro un cambio de vida y la prensa ha sido fenomenal. No solo me ha ayudado con mi dolor, sino que est\u00e1 ayudando a muchos otros y la familia de Mallory est\u00e1 donando todas las ganancias, la mayor\u00eda a la terapia con fagos, una opci\u00f3n viable para tratar las superbacterias. Al promover el libro, tuve el gran honor y la alegr\u00eda de conocer a otros pacientes con FQ, seres queridos que quedaron atr\u00e1s e inspirar a personas como Emily Kramer-Golinkoff, quien est\u00e1 trabajando arduamente con Emily's Entourage para financiar investigaciones muy necesarias que aceleran los avances para la FQ mutaciones sin sentido. \u00a0<\/span><\/p>\n

Como cient\u00edfico \/ ingeniero, estoy fascinado por la ciencia m\u00e9dica de la FQ y las mutaciones gen\u00e9ticas raras. Mallory ten\u00eda el alelo Delta F508 junto con G542X. La primera mutaci\u00f3n fue com\u00fan. La segunda, denominada mutaci\u00f3n sin sentido, no lo era. Cuando la salud de Mallory comenz\u00f3 a mostrar signos de debilitamiento hacia el final de sus a\u00f1os de escuela secundaria, ella y su familia decidieron aceptar un lugar en el f\u00e1rmaco de prueba de fase 3 llamado Ataluren, un modulador de CFTR. Ella sali\u00f3 del hospital por m\u00e1s de un a\u00f1o y gan\u00f3 20 libras en el proceso. Mal descubrir\u00eda a\u00f1os m\u00e1s tarde que de hecho estaba tomando el f\u00e1rmaco de prueba y no un placebo. Al igual que con la mayor\u00eda de los pacientes con FQ, Mallory continuar\u00eda luchando para aumentar de peso porque la mucosidad causa malabsorci\u00f3n, pero durante los 15 meses que estuvo tomando el f\u00e1rmaco de prueba, hubo esperanza de un futuro saludable y feliz. Pero cuando Mallory se puso muy enferma, sus m\u00e9dicos de Stanford culparon a la droga y la obligaron a abandonar el ensayo.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Sus a\u00f1os universitarios le brindaron momentos de libertad, atenuados por largas hospitalizaciones y un r\u00e1pido deterioro de la funci\u00f3n pulmonar. Conoc\u00ed a Mallory cuando su funci\u00f3n pulmonar era inferior a 50% y poco despu\u00e9s comenzaron las conversaciones sobre el trasplante, que rondaba los 40 grados. Con solo un centro en el pa\u00eds dispuesto a incluir a Mallory, y sabiendo que el trasplante estaba plagado de problemas, pasamos un tiempo deseando que hubiera otras opciones disponibles para pacientes con mutaciones gen\u00e9ticas sin sentido. <\/span>El caso de Mallory era arriesgado y todos lo entend\u00edan. Pero no hab\u00eda otra opci\u00f3n para ella, as\u00ed que soport\u00f3 valientemente la espera. Siete meses despu\u00e9s de haber sido incluida en la lista, Mallory se convirti\u00f3 en la receptora de pulmones de un donante, un regalo que tuvo la suerte de recibir.<\/span><\/p>\n

\n

Un recuerdo perfecto de esos d\u00edas es bastante simple: cuando salimos a caminar bajo las hojas que caen
\ndel fr\u00edo aire oto\u00f1al, sin ox\u00edgeno, sin necesidad de parar.<\/p>\n<\/blockquote>\n

La recuperaci\u00f3n demostrar\u00eda ser la carrera m\u00e1s desafiante que enfrent\u00f3 Mallory, pero con una determinaci\u00f3n feroz y un esfuerzo incondicional, Mallory se recuper\u00f3 antes de lo previsto. Un recuerdo perfecto de aquellos d\u00edas es bastante simple: cuando sal\u00edamos a caminar bajo las hojas ca\u00eddas del fr\u00edo aire oto\u00f1al, sin ox\u00edgeno, sin necesidad de parar. Nuestra alegr\u00eda fue palpable cuando comenzamos a so\u00f1ar con d\u00edas m\u00e1s saludables y felices juntos. Empezamos a imaginarnos un futuro juntos. Luego, Mallory regres\u00f3 al hospital con una neumon\u00eda necrosante causada por su superbacteria. Los antibi\u00f3ticos no pudieron detener la progresi\u00f3n de la infecci\u00f3n y tres semanas despu\u00e9s del d\u00eda en que ingres\u00f3 pas\u00f3 tranquilamente rodeada de su padre, madre, hermano, t\u00eda y yo\u2026 cada uno de nosotros abraz\u00e1ndola.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Por mucho que extra\u00f1o a Mal, y por mucho que desear\u00eda que todav\u00eda estuviera viva ahora para disfrutar de la vida a mi lado, me doy cuenta de que la batalla para tratar y curar la FQ no ha terminado. Todav\u00eda hay miles de pacientes con FQ en el mundo, algunos de los cuales he venido a conocer y a conocer, que todav\u00eda luchan por su vida. Desde que Mal falleci\u00f3, muchos pacientes han visto una mejora en su salud debido a los nuevos medicamentos. Ese pensamiento es agridulce porque estoy feliz por ellos, pero lamento la p\u00e9rdida de nuestro amado Mallory. <\/span>Pero hay un subconjunto de la poblaci\u00f3n con FQ que todav\u00eda no se ha beneficiado de los nuevos tratamientos debido a mutaciones sin sentido de la FQ, por lo que la lucha por una cura debe continuar. Todav\u00eda hay muchos con FQ que tienen mutaciones gen\u00e9ticas sin sentido y est\u00e1n desesperados por tener una vida m\u00e1s larga, saludable y feliz. Mal quer\u00eda desesperadamente vivir una vida larga, criar hijos en la playa y seguir una carrera. Compart\u00ed sus esperanzas.<\/span><\/p>\n

En su memoria, y porque he llegado a preocuparme por otros pacientes con FQ, continuar\u00e9 luchando por mejores tratamientos, trabajar\u00e9 para lograr una cura y compartir\u00e9 las ideas de Mallory para que la gente entienda lo que significa vivir con esta temida enfermedad.<\/span><\/p>\n

\n

Mallory era una querida amiga de Emily, para leer una publicaci\u00f3n de blog invitada que escribi\u00f3 en 2016 sobre los desaf\u00edos en la amistad que enfrentan los pacientes con FQ debido a las pol\u00edticas de infecci\u00f3n cruzada, haga clic en formulario.<\/a>. A compra <\/em>Sal en mi alma: una vida inconclusa, Por favor haz click formulario.<\/a>.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage a contribuir con sus voces \u00fanicas a nuestro blog. En honor a que mayo sea el mes de concientizaci\u00f3n sobre la fibrosis qu\u00edstica (FQ), nos gustar\u00eda mostrar a las personas directamente afectadas por esta enfermedad en nuestra serie #CFStrong. El invitado de hoy es Jack Goodwin, el ... <\/p>\n

<\/div>\n

Lee mas<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":12962,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_hide_featured_image":false,"_jetpack_featured_image_duplicate_dismissed":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[77,7,84,82,85,83],"class_list":["post-12955","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-awareness-month","tag-cystic-fibrosis","tag-jack-goodwin","tag-mallory-smith","tag-random-house","tag-salt-in-my-soul"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Mal-and-Jack-2_web.jpg","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12955","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12955"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12955\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":12989,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12955\/revisions\/12989"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12962"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12955"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12955"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12955"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}