{"id":12874,"date":"2019-05-10T17:21:21","date_gmt":"2019-05-10T21:21:21","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=12874"},"modified":"2019-05-10T17:37:58","modified_gmt":"2019-05-10T21:37:58","slug":"finding-hope-in-loss-becoming-a-cf-mother","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/finding-hope-in-loss-becoming-a-cf-mother\/","title":{"rendered":"Encontrar esperanza en la p\u00e9rdida: convertirse en una madre con FQ"},"content":{"rendered":"

De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage (EE) a contribuir con sus voces \u00fanicas a nuestro blog. En honor a que mayo sea el mes de concientizaci\u00f3n sobre la fibrosis qu\u00edstica (FQ), nos gustar\u00eda mostrar a las personas directamente afectadas por esta enfermedad en nuestra serie #CFStrong. La invitada de hoy es Mary Pozsgai, una madre que tiene un hijo con una mutaci\u00f3n com\u00fan y otra sin sentido de la FQ. Mary recuerda la primera experiencia que tuvo con la FQ y c\u00f3mo ha dado forma a su vida actual con su hijo. <\/span><\/i><\/p>\n

Mi experiencia con la fibrosis qu\u00edstica (FQ) comenz\u00f3 a principios de la d\u00e9cada de 1980 cuando perd\u00ed a mi mejor amiga Annie por esta espantosa enfermedad. Annie siempre me dijo que vivir\u00eda hasta ser adulta (algo que no les pasaba a menudo a las personas con FQ en ese entonces). Yo estaba a su lado el 7 de julio de 1983, exactamente un d\u00eda despu\u00e9s de su cumplea\u00f1os n\u00famero 18, cuando Annie respir\u00f3 por \u00faltima vez. No hace falta decir que mi coraz\u00f3n estaba roto. Estaba enojado, frustrado y cuestion\u00e9 todo. \u00bfPor qu\u00e9 Annie tuvo que sufrir tanto y que su vida se acortara tanto? \u00bfPor qu\u00e9 me dieron una amistad tan hermosa solo para que me la quitaran? La respuesta a esa \u00faltima pregunta se hizo muy clara 10 a\u00f1os despu\u00e9s. En octubre de 1994, di a luz a mi primer hijo; un hermoso ni\u00f1ito al que llamamos Matthew. Lleg\u00f3 pesando 8 libras 6 oz y sus primeras semanas de vida fueron perfectas. Yo miraba fijamente durante horas esa preciosa carita, o lo acurrucaba cerca de m\u00ed con asombro.<\/span><\/p>\n

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Despu\u00e9s de un mes m\u00e1s o menos, comenc\u00e9 a preocuparme porque Matthew no parec\u00eda estar creciendo tan r\u00e1pido como deber\u00eda. Sin embargo, era un tipo muy feliz, sonriendo todo el tiempo, as\u00ed que le cre\u00edmos al m\u00e9dico cuando dijo que Matt era solo un ni\u00f1o peque\u00f1o y que todo estaba bien. En febrero de 1995, Matthew empez\u00f3 a perder peso a pesar de todo lo que hac\u00edamos. Tambi\u00e9n estaba comenzando a perder su cabello y su piel comenzaba a romperse. Lo llevamos a un nuevo m\u00e9dico para una segunda opini\u00f3n y este hombre result\u00f3 ser el salvador de vida de Matthew. Inmediatamente comenz\u00f3 a realizar pruebas para determinar el problema que estaba causando que nuestro hermoso ni\u00f1o no prosperara. En tan solo unos d\u00edas, tuvimos nuestra respuesta. A los cuatro meses de edad y con un peso de 9 lb 1 oz (casi de regreso a su peso de nacimiento), nuestro precioso hijo fue diagnosticado con FQ.<\/span><\/p>\n

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En ese momento me di cuenta de que Annie no solo hab\u00eda sido mi amiga, hab\u00eda sido mi mentora de esta enfermedad y ahora era el \u00e1ngel de la guarda de Matthew.<\/p>\n<\/blockquote>\n

En ese momento me di cuenta de que Annie no solo hab\u00eda sido mi amiga, hab\u00eda sido mi mentora de esta enfermedad y ahora era el \u00e1ngel de la guarda de Matthew. A pesar de no conocer nuestra conexi\u00f3n gen\u00e9tica m\u00e1s profunda en ese momento, fue mi viaje con Annie lo que me prepar\u00f3 para ser la madre de Matt. Si bien estaba devastado con este diagn\u00f3stico, tambi\u00e9n me sent\u00ed aliviado de tener una respuesta para que pudi\u00e9ramos comenzar a ayudar a nuestro hijo. Gracias a Annie, estaba muy consciente de la pelea que ten\u00edamos por delante, y la pelea es exactamente lo que pretend\u00eda hacer. Mateo lo har\u00eda <\/span>Nunca<\/span><\/i> estar solo en su viaje! Me rompe el coraz\u00f3n por las familias que quedan sorprendidas por esta enfermedad sin un conocimiento previo de lo espantoso que es.<\/span><\/p>\n

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Una vez que nos establecimos en un centro de atenci\u00f3n de la FQ, las cosas comenzaron a calmarse. Pero a los 15 a\u00f1os, el mundo de Matthew cambi\u00f3 cuando esta enfermedad lo golpe\u00f3 con toda su fuerza. Descubrimos que Matthew hab\u00eda desarrollado una infecci\u00f3n por micobacterias no tuberculosas (NTM) en sus pulmones. Esta es una bacteria particularmente peligrosa y dif\u00edcil, y lo llev\u00f3 a su primer viaje con antibi\u00f3ticos intravenosos a largo plazo. Hizo 14 meses seguidos de intravenosas durante todo el d\u00eda en esa primera ronda. Pas\u00e9 de ser la madre de Matt a ser su enfermera, su terapeuta intravenoso y su administrador de casos, todo en uno. Desde ese verano, Matt ha sido hospitalizado m\u00e1s de 33 veces, ha realizado dos rondas de intravenosas a largo plazo y ha aumentado la carga de su tratamiento a aproximadamente dos horas al d\u00eda. Con los avances en la medicina, tambi\u00e9n se descubri\u00f3 durante este tiempo que Matthew portaba un gen F508del, que es la mutaci\u00f3n de FQ m\u00e1s com\u00fan, pero su otra mutaci\u00f3n sin sentido era tan rara que Matt era solo 1 de 9 personas en toda la base de datos mundial con ese mutaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n

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Me volv\u00ed muy activo desde el principio, haciendo todo lo posible para recaudar fondos y concienciar sobre la FQ. Creo que esto tiene la clave del futuro de Matthew y no estaba dispuesto a sentarme y no hacer nada mientras la FQ luchaba contra Matthew o cualquier otro ni\u00f1o con esta terrible enfermedad. S\u00e9 lo poco que tuvo Annie para ayudarla en esta lucha en comparaci\u00f3n con lo que tenemos hoy, he visto de primera mano a d\u00f3nde nos ha llevado la investigaci\u00f3n. He visto el descubrimiento del gen de la FQ, el desarrollo de medicamentos nuevos y sorprendentes para ayudar con los s\u00edntomas de esta enfermedad, una mejor comprensi\u00f3n del control de infecciones y ahora los modificadores ... medicamentos que realmente corrigen lo que est\u00e1 sucediendo a nivel celular para alg\u00fan gen. mutaciones. Mi coraz\u00f3n estalla de felicidad cada vez que escucho que otro guerrero de la FQ comienza a tomar estos medicamentos, pero al mismo tiempo se rompe porque incluso con toda mi participaci\u00f3n, debido a esa rara mutaci\u00f3n, mi propio hijo no califica para estos maravillosos y transformadores. modificadores.<\/span><\/p>\n

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Encontrar el s\u00e9quito de Emily me ha llenado de nuevas esperanzas. Ahora sabemos que realmente no estamos solos en esta lucha.<\/p>\n<\/blockquote>\n

S\u00e9 que los investigadores todav\u00eda est\u00e1n trabajando para conseguir medicamentos que se dirijan a cada mutaci\u00f3n, pero tambi\u00e9n s\u00e9 que el tiempo va en contra nuestra. Matthew ha perdido 40% de su funci\u00f3n pulmonar durante los \u00faltimos 7 a\u00f1os y contin\u00faa luchando cada momento de cada d\u00eda solo para mantenerse firme. La idea de un a\u00f1o m\u00e1s sin estas drogas para Matt me aterroriza. Encontrar el s\u00e9quito de Emily me ha llenado de nuevas esperanzas. Ahora sabemos que realmente no estamos solos en esta lucha.<\/span><\/p>\n

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Est\u00e9 atento a los aspectos positivos. Hemos criado a un guerrero duro que se ha enfrentado a todo lo que CF le ha arrojado con m\u00e1s coraje del que podr\u00eda haber imaginado. Mis otros dos hijos han mostrado el mismo valor. Ellos tambi\u00e9n crecieron en el hospital al lado de su hermano. Por mucho que odio esta enfermedad (\u00a1y la odio!), Ha ayudado a moldearnos a todos en lo que somos hoy. No podr\u00eda estar m\u00e1s orgulloso, ni podr\u00eda amar a estos tres hijos m\u00edos, que se convirtieron en adultos j\u00f3venes tan maravillosos por el viaje de nuestra familia con la FQ. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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