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<\/p>\nEl 27 de marzo, Emily's Entourage (EE) se dirige a Washington, DC para asistir a Health Datapalooza 2019. Emily, cofundadora de EE, participar\u00e1 en el panel de la sesi\u00f3n de apertura principal, donde compartir\u00e1 la historia del origen de EE y consejos para otros pacientes y cuidadores. Esta convocatoria est\u00e1 destinada a destacar a los pacientes y cuidadores que han interrumpido o redise\u00f1ado con \u00e9xito la atenci\u00f3n m\u00e9dica.<\/p>\n
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Desde 2010, Salud Datapalooza<\/a> se ha convertido en el principal lugar de reuni\u00f3n para personas y organizaciones que impulsan el conocimiento a partir de los datos de salud y crean innovaciones que aceleran las pol\u00edticas y pr\u00e1cticas de salud. Durante dos d\u00edas, los legisladores federales se codear\u00e1n con los directores generales de los sistemas de salud, las empresas emergentes de Silicon Valley y los pacientes. A medida que avanzan los desaf\u00edos que enfrenta la atenci\u00f3n m\u00e9dica, este grupo diverso de grandes pensadores y aficionados al bricolaje colaborar\u00e1 con una sola misi\u00f3n; para avanzar y rescatar la atenci\u00f3n m\u00e9dica utilizando datos.<\/p>\n Durante el panel principal de apertura \u201cTomando el control de su propia salud\u201d, Emily hablar\u00e1 sobre c\u00f3mo los pacientes y las familias pueden hacerse cargo cuando no hay opciones terap\u00e9uticas para ellos. Con avances revolucionarios en el horizonte para aproximadamente el 90% de las personas con fibrosis qu\u00edstica (FQ), Emily y su familia se dieron cuenta de que las personas con mutaciones sin sentido de la FQ se estaban quedando atr\u00e1s.<\/p>\n Ocho a\u00f1os despu\u00e9s, EE ha otorgado m\u00e1s de $3.5 millones para investigaci\u00f3n y actualmente tiene 11 proyectos activos, todos con el objetivo singular de desarrollar terapias que salvan vidas para aquellos con mutaciones sin sentido en el 10% perif\u00e9rico sin nada. Como parte de la conversaci\u00f3n, Emily hablar\u00e1 sobre c\u00f3mo EE ha trabajado incansablemente para estimular el desarrollo de f\u00e1rmacos en un espacio donde antes no hab\u00eda mucho y mencionar\u00e1 los \u00e9xitos y desaf\u00edos que EE ha enfrentado en el camino.<\/p>\n A Emily se le unir\u00e1 Doug Lindsay, un l\u00edder de pensamiento transformacional, paciente con una rara condici\u00f3n auton\u00f3mica-suprarrenal y amigo de Stanford Medicine X, para discutir c\u00f3mo cada uno se hizo cargo de sus propias circunstancias de salud y se convirti\u00f3 en defensor de los pacientes. La conversaci\u00f3n ser\u00e1 moderada por Anil Sethi, ex ejecutivo de Apple Health y actual fundador y CEO de Ciudadano<\/a>, una startup que se enfoca en capacitar a los pacientes para que tengan un control completo de sus datos de salud.<\/p>\n Emily's Entourage est\u00e1 incre\u00edblemente agradecida de recibir una plataforma tan grande en Health Datapalooza 2019 para crear conciencia sobre el trabajo cr\u00edtico que se est\u00e1 realizando para las mutaciones sin sentido de la FQ y espera compartir nuestros conocimientos y experiencia, aprender de los dem\u00e1s y crear asociaciones y colaboraciones.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" On March 27, Emily\u2019s Entourage (EE) heads to Washington, D.C. to attend Health Datapalooza 2019. Emily, EE co-founder, will participate in the mainstage opening session panel, where she will share the EE origin story and advice for other patients and caregivers. This convening is meant to highlight the patients and caregivers who have successfully disrupted… <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EKG_RareDiseaseDay_2019_2.jpg\")
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