{"id":12348,"date":"2019-02-28T08:39:32","date_gmt":"2019-02-28T13:39:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=12348"},"modified":"2019-02-28T08:39:32","modified_gmt":"2019-02-28T13:39:32","slug":"ee-dares-to-be-rare-rare-disease-day-2019","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/ee-dares-to-be-rare-rare-disease-day-2019\/","title":{"rendered":"EE se atreve a ser raro: D\u00eda de las Enfermedades Raras 2019"},"content":{"rendered":"

Este 28 de febrero se celebra el 12\u00ba D\u00eda Anual de las Enfermedades Raras, una campa\u00f1a mundial para generar conciencia cr\u00edtica sobre las enfermedades raras. Esta campa\u00f1a, aunque est\u00e1 dirigida principalmente al p\u00fablico en general, tambi\u00e9n busca fomentar el debate sobre las enfermedades raras con los responsables pol\u00edticos, los representantes de la industria, los investigadores y los profesionales de la salud.<\/span><\/p>\n

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En Emily's Entourage (EE), nuestro objetivo final es acelerar la investigaci\u00f3n y el desarrollo de f\u00e1rmacos para aquellos con mutaciones sin sentido de la fibrosis qu\u00edstica (FQ). Aquellos con mutaciones sin sentido son "raros" de principio a fin, representando un grupo raro de mutaciones de una enfermedad rara y una parte desafortunada del 10% "raro" de la comunidad de FQ para quienes no existen terapias de ensayos cl\u00ednicos aprobados o en etapa avanzada.<\/span><\/p>\n

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Una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de 200.000 personas en todo el mundo, y la FQ afecta actualmente a unas 70.000 personas en todo el mundo, lo que la convierte en una enfermedad rara m\u00e1s "com\u00fan". EE mantiene su insignia de enfermedades raras cerca del coraz\u00f3n, uni\u00e9ndose a la comunidad de enfermedades raras y encontrando d\u00edas como el de hoy integrales para difundir la urgencia y la energ\u00eda para acelerar la investigaci\u00f3n de todas las enfermedades raras en honor a los afectados. Aunque las enfermedades individuales por s\u00ed solas pueden etiquetarse como "raras", hay m\u00e1s de 7.000 enfermedades raras que afectan colectivamente a 350.000.000 de personas en todo el mundo o aproximadamente a 1 de cada 10 estadounidenses. A pesar de la prevalencia de enfermedades raras, existen tratamientos aprobados por la FDA para menos de 10% de enfermedades raras seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Nacional de Enfermedades Raras (NORD)<\/a>.\u00a0<\/span><\/p>\n

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El a\u00f1o pasado, durante la Semana de las Enfermedades Raras 2018, EE fue honrado como un "socio fundamental" en el Simposio inaugural del Desierto de Enfermedades Raras de Icagen en Tucson, Arizona, un evento de dos d\u00edas que reuni\u00f3 a cient\u00edficos y representantes de compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas y de biotecnolog\u00eda para avanzar en la investigaci\u00f3n y los medicamentos. desarrollo de enfermedades raras. El segundo d\u00eda, Emily inici\u00f3 la conferencia con un mensaje convincente sobre c\u00f3mo la colaboraci\u00f3n de m\u00faltiples partes interesadas puede acelerar el progreso cient\u00edfico, especialmente a trav\u00e9s de las bases de investigaci\u00f3n dirigidas por pacientes. Emily luego se dirigi\u00f3 hacia el sur, donde habl\u00f3 en el 5to Simposio Anual de Gen\u00f3mica de Enfermedades Raras<\/a> en la Universidad de Alabama en Birmingham sobre el papel fundamental que los pacientes y las familias pueden desempe\u00f1ar para marcar el comienzo de los nuevos modelos biom\u00e9dicos del futuro.<\/span><\/p>\n

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Este a\u00f1o, Emily est\u00e1 comenzando el d\u00eda a las Ciencias de la salud PRA<\/a>'Evento del D\u00eda de las Enfermedades Raras, donde ella iluminar\u00e1 el <\/span>el poder que los defensores de los pacientes y las organizaciones tienen en el proceso de desarrollo cl\u00ednico, as\u00ed como por qu\u00e9 la conciencia es tan importante en este espacio<\/span>. Gracias a PRA por proporcionar una plataforma para difundir la conciencia sobre c\u00f3mo la comunidad de EE nos acerca continuamente a un futuro m\u00e1s brillante y saludable para 100% de la poblaci\u00f3n con FQ, incluso los m\u00e1s raros de los raros. <\/span><\/p>\n

En Emily's Entourage, creemos firmemente que ninguna enfermedad o mutaci\u00f3n es demasiado rara para importar. Este D\u00eda de las Enfermedades Raras, atr\u00e9vase a ser raro, ap\u00f3yese en su singularidad y \u00fanase a EE para mostrar su compromiso con las enfermedades raras, recordando a esta peque\u00f1a pero feroz comunidad que, aunque pueden ser raras, son fuertes, son poderosas y la mayor\u00eda de todos, no se quedar\u00e1n atr\u00e1s. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Este 28 de febrero se celebra el 12\u00ba D\u00eda Anual de las Enfermedades Raras, una campa\u00f1a mundial para generar conciencia cr\u00edtica sobre las enfermedades raras. Esta campa\u00f1a, aunque est\u00e1 dirigida principalmente al p\u00fablico en general, tambi\u00e9n busca fomentar el debate sobre las enfermedades raras con los legisladores, representantes de la industria, investigadores y profesionales de la salud. En Emily's Entourage (EE), nuestro objetivo final es ... <\/p>\n

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