{"id":12182,"date":"2019-01-07T16:40:48","date_gmt":"2019-01-07T21:40:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=12182"},"modified":"2023-12-20T05:52:03","modified_gmt":"2023-12-20T10:52:03","slug":"happy-34th-birthday-to-my-best-friend","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/happy-34th-birthday-to-my-best-friend\/","title":{"rendered":"\u00a1Feliz cumplea\u00f1os n\u00famero 34 a mi mejor amigo!"},"content":{"rendered":"

De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage (EE) a contribuir con sus voces \u00fanicas a nuestro blog. La bloguera invitada de hoy es nuestra preciada miembro de la Junta Directiva de EE y la mejor amiga de toda la vida de Emily, Jessica Rutstein Lazarus, cuya publicaci\u00f3n lanza oficialmente nuestra campa\u00f1a #34for34 y celebraci\u00f3n virtual de cumplea\u00f1os para nuestra querida Emily.<\/em><\/p>\n

Para cualquiera que no me conozca, soy Jess, una de las mejores amigas de Emily desde la escuela secundaria y tambi\u00e9n tengo el honor de formar parte de la Junta Directiva de EE desde su fundaci\u00f3n. Este a\u00f1o, quiero continuar con mi tradici\u00f3n de lanzar nuestra campa\u00f1a en honor al cumplea\u00f1os n\u00famero 34 de Emily.\"\"<\/p>\n

Como muchos de ustedes ya sabr\u00e1n, Emily es una oradora realmente fenomenal. Ya sea hablando en una gala de EE o present\u00e1ndose a la FDA, sus pensamientos se expresan de manera elocuente y f\u00e1cilmente identificables. Sus palabras permanecen en mi mente y la urgencia y la pasi\u00f3n que transmite siempre me impulsan a actuar. Emily sigue impresion\u00e1ndome con su habilidad para ser cruda y genuina. \u00a1Ella es capaz de abrirse de una manera que intimidar\u00eda a muchos de nosotros si nos encontr\u00e1ramos detr\u00e1s de un podio frente a 500 miembros de la audiencia!<\/p>\n

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Su discurso no result\u00f3 diferente en la s\u00e9ptima edici\u00f3n anual Velada con el s\u00e9quito de Emily<\/em> el 1 de diciembre, y personalmente me qued\u00e9 impresionado. Explic\u00f3 que la pregunta simple y reflexiva "\u00bfc\u00f3mo est\u00e1s?" puede ser uno cargado para que ella responda.<\/p>\n

Aunque claramente estoy a un paso de distancia, a menudo lucho contra el mismo conflicto de c\u00f3mo responder de la manera m\u00e1s genuina a esa pregunta sobre Emily. Soy incre\u00edblemente afortunado de tener amigos y familiares tan atentos en mi propia red personal que con bastante frecuencia me preguntan: "\u00bfC\u00f3mo se siente Emily?" o "\u00bfc\u00f3mo est\u00e1 Emily \u00faltimamente?", y me tropiezo con mi respuesta. \u00bfC\u00f3mo puedo responder mejor a una pregunta tan complicada?<\/p>\n

Como se\u00f1al\u00f3 la propia Emily, EE contin\u00faa explotando y expandi\u00e9ndose exponencialmente con cada minuto, d\u00eda y semana. Es muy emocionante compartir este tipo de noticias con mi red y ver su entusiasmo en respuesta a la audiencia m\u00e1s reciente con la que habl\u00f3 Emily, ad\u00f3nde viajar\u00e1 para una reuni\u00f3n importante o actualizaciones sobre la investigaci\u00f3n que estamos financiando. Sonr\u00edo cada vez que recibo un mensaje de texto de Emily que comienza: "No creer\u00e1s con qui\u00e9n me acabo de conectar ...", "Adivina qu\u00e9 empresa se acerc\u00f3 a nosotros ..." o "\u00a1Acabamos de recibir una donaci\u00f3n tan generosa!"<\/p>\n

Cuando miro mi tel\u00e9fono y veo este tipo de mensajes, inmediatamente me siento lleno de una nueva esperanza y motivaci\u00f3n porque s\u00e9 lo valiosa que es cada nueva conexi\u00f3n, donaci\u00f3n y estudio de investigaci\u00f3n para nuestro objetivo.<\/p>\n

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Pero en el aspecto personal, tambi\u00e9n recibo mensajes de texto que dicen "luchando contra un resfriado, preocupado, tendr\u00e9 que ir al hospital pronto" o "no me siento bien hoy, esperando que no mejore". Es dif\u00edcil explicar el gran temor y la preocupaci\u00f3n que siento en respuesta. S\u00e9 lo estoica que es Emily y s\u00e9 que trata implacablemente de superar los momentos m\u00e1s dif\u00edciles. Entonces, cuando ella misma expresa preocupaci\u00f3n, me detiene en seco.<\/p>\n

La pregunta de c\u00f3mo le est\u00e1 yendo no solo es dif\u00edcil de responder para Emily, sino que tambi\u00e9n es dif\u00edcil para m\u00ed responder, como su mejor amiga, confidente, compa\u00f1era de equipo de EE, miembro de la junta y eterna partidaria.<\/p><\/blockquote>\n

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Entonces, \u00bfc\u00f3mo responder\u00eda realmente a la pregunta de c\u00f3mo le va?<\/p>\n

Yo dir\u00eda que Emily se est\u00e1 quedando sin tiempo.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

Usamos mucho esa frase, pero es porque nada describe su situaci\u00f3n con mayor precisi\u00f3n. Emily se est\u00e1 quedando sin antibi\u00f3ticos que ayudan a calmar sus infecciones. Se est\u00e1 quedando sin opciones de tratamiento m\u00e1s r\u00e1pido de lo que podemos ofrecerle otras nuevas. Est\u00e1 experimentando nuevas y aterradoras consecuencias de la FQ que anteriormente hab\u00eda logrado evitar. En pocas palabras, su enfermedad est\u00e1 progresando m\u00e1s r\u00e1pido de lo que podemos controlarla.<\/p>\n

Por cada momento especial que tenemos, cada cena o club de lectura de chicas que tengo la suerte de compartir con Emily, tambi\u00e9n veo los recordatorios diarios de que el tiempo se acaba. S\u00e9 que mis maravillosos amigos y familiares me preguntar\u00e1n sobre el cumplea\u00f1os de Emily este a\u00f1o, y quiero poder decirles honestamente que estoy lleno de esperanza. USTED puede ser esa esperanza.<\/p>\n

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El mejor regalo de cumplea\u00f1os que podemos darle a Emily, y a toda la comunidad de personas con FQ como Emily, es la posibilidad de comenzar su nuevo a\u00f1o con una oleada de nuevas esperanzas. \u00a1La gran noticia es que PODEMOS HACERLO! El obsequio de una donaci\u00f3n financiera nos ayudar\u00e1 directamente a cambiar la respuesta a esa pregunta cargada y directamente nos ayudar\u00e1 a lograr un nuevo paso hacia nuestro objetivo final.<\/p>\n

Esta semana, con su cumplea\u00f1os acerc\u00e1ndose r\u00e1pidamente, considere ayudarnos a acelerar nuestra misi\u00f3n al cerrar nuestra campa\u00f1a anual.<\/strong><\/p>\n

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Puede que no lo crea, pero solo 5 minutos de su tiempo pueden tener un gran impacto para nosotros, para Emily y para todos los que viven con mutaciones sin sentido de la FQ.<\/p>\n

\u00a1Participa en nuestra campa\u00f1a #34for34 y ay\u00fadame a celebrar el cumplea\u00f1os n\u00famero 34 de mi mejor amiga Emily con un regalo que ayuda a asegurar muchos m\u00e1s!<\/strong><\/p>\n

DONAR $34 PARA EMILY'S 34TH<\/a><\/p>\n

Si prefiere donar directamente en el sitio web, haga clic en formulario.<\/a>. <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

De vez en cuando invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage (EE) para que aporten sus voces \u00fanicas a nuestro blog. La bloguera invitada de hoy es Jessica Rutstein Lazarus, miembro de la Junta Directiva de EE y mejor amiga de Emily de toda la vida, cuyo post lanza oficialmente nuestra campa\u00f1a #34for34 y la celebraci\u00f3n virtual del cumplea\u00f1os de nuestra... <\/p>\n

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