{"id":12120,"date":"2019-01-02T14:14:57","date_gmt":"2019-01-02T19:14:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=12120"},"modified":"2023-12-20T05:05:13","modified_gmt":"2023-12-20T10:05:13","slug":"recap-the-2018-evening-with-emilys-entourage","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/recap-the-2018-evening-with-emilys-entourage\/","title":{"rendered":"RESUMEN: La noche de 2018 con el s\u00e9quito de Emily"},"content":{"rendered":"

El 1 de diciembre de 2018 celebramos nuestra s\u00e9ptima Velada con el s\u00e9quito de Emily<\/em> en East Falls y las palabras no pueden expresar la alegr\u00eda provocada por la notable comunidad que asisti\u00f3.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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El espacio recientemente renovado Moulin at Sherman Mills fue transformado una vez m\u00e1s por las fenomenalmente creativas hermanas de Boston, quienes se inspiraron en nuestra invitaci\u00f3n ultravioleta exquisitamente dise\u00f1ada por el incomparable Brownstein Group. A su llegada, los invitados fueron recibidos por una atm\u00f3sfera que imitaba el brillo de los rayos ultravioleta disparando m\u00e1s all\u00e1 del espectro visible a simple vista, lograda magistralmente mediante el uso de cortinas de pl\u00e1stico transparente, luces de cuerda e instalaciones art\u00edsticas.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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La gente examin\u00f3 la incre\u00edble lista de art\u00edculos exclusivos de subasta silenciosa altamente seleccionados e hizo sus ofertas en sus tel\u00e9fonos durante toda la noche, a menudo exclamando en broma cuando fueron superados. Brulee Catering proporcion\u00f3 una deliciosa variedad de primeros y segundos platos, que combin\u00f3 bien con dos c\u00f3cteles personalizados "Ultra-Lit" y "Beyond Fresh" organizados por Tito's Vodka.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Las mesas fueron decoradas con vasos de precipitados, cilindros graduados y anteojos de seguridad tomados del laboratorio del presidente de la Junta Asesora Cient\u00edfica de Emily's Entourage (EE), Kevin Foskett, que muestra el trabajo extraordinario que EE contin\u00faa logrando hacia avances r\u00e1pidos para mutaciones sin sentido de la fibrosis qu\u00edstica (FQ).<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Philly Photo Booth Co. brind\u00f3 a nuestros invitados la oportunidad de brillar ultra-fabulosa durante la noche tomando sus propias fotos y gifs. El tel\u00f3n de fondo fue un elemento b\u00e1sico del dise\u00f1o de la noche y mostr\u00f3 grandes vasos de color p\u00farpura, hechos por el incre\u00edblemente talentoso Storti Design, para representar c\u00f3mo EE ve m\u00e1s all\u00e1 de las barreras y el status quo hacia un futuro saludable para 100% de la comunidad CF.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Cuando el reloj se acercaba a las 9 pm, los invitados fueron llevados a la sala del programa y \u00a1era hora de que comenzara el espect\u00e1culo!<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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ArcheDream for HUMANKIND de Filadelfia deslumbr\u00f3 a la audiencia con su radiante actuaci\u00f3n personalizada que inici\u00f3 el programa. Coby Kramer-Golinkoff, el hermano de Emily, actu\u00f3 como maestro de ceremonias de la noche y ley\u00f3 con encanto pasajes de "On Beyond Zebra" del Dr. Seuss como una analog\u00eda de c\u00f3mo colectivamente, como s\u00e9quito, necesitamos traspasar los l\u00edmites, ser creativos y ver m\u00e1s all\u00e1. posibilidades de encontrar finalmente avances r\u00e1pidos y una cura. Luego pas\u00f3 a agradecer a nuestros patrocinadores corporativos, incluido el patrocinador del Dream Team, Gilead Sciences y los patrocinadores de Violet, Vertex Pharmaceuticals y Eloxx Pharmaceuticals, as\u00ed como a nuestros patrocinadores comunitarios y donantes en especie, incluidos The Brownstein Group, Brulee Catering at Moulin, Anro printing, Colour Reflections, Storti Design, Tito's Handmade Vodka y m\u00e1s.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Paula Barg, Campeona del A\u00f1o 2017 de EE y Campeona de EE 2018, subi\u00f3 al escenario para presentar los incre\u00edbles Campeones de EE 2018 de este a\u00f1o que colectivamente recaudaron la asombrosa cantidad de $37,619. Estos individuos y equipos de j\u00f3venes profesionales tomaron el asunto en sus propias manos y utilizaron sus redes personales para recaudar $1,500 cada uno antes del 1 de diciembre. El Premio Campe\u00f3n del A\u00f1o de EE 2018 fue para Erin Shanahan, una madre con CF de un hijo con mutaciones sin sentido de la FQ.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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La siguiente fue Julia Kramer-Golinkoff, la hermana menor de Emily, quien cont\u00f3 con fuerza el d\u00eda en que en 2011 escuch\u00f3 por primera vez que se estaban preparando avances que cambiar\u00edan el juego para el 90% de la poblaci\u00f3n con FQ con mutaciones comunes. Ella comparti\u00f3 su desgarradora comprensi\u00f3n de que Emily estar\u00eda afuera, parte del 10% perif\u00e9rico sin nada.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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El video de la campa\u00f1a de 2019 se estren\u00f3 en la pantalla grande, mostrando la presi\u00f3n del tiempo y la urgencia de encontrar una cura para el 10% final. Cuando la pantalla se oscureci\u00f3, m\u00e1s de 500 personas vieron c\u00f3mo Emily sub\u00eda al escenario. Ella habl\u00f3 de dos trayectorias separadas que ocurren simult\u00e1neamente; El progreso de EE y su propia progresi\u00f3n de la FQ. \u201c\u00bfPuede la luz ultravioleta de la esperanza que es EE vencer a la oscuridad del terror que es la FQ? Eso depende de ti, este s\u00e9quito \u201d, dijo directamente a la multitud.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Lleno de inspiraci\u00f3n, Coby regres\u00f3 al escenario para comenzar la cuenta regresiva de 5 minutos y le pidi\u00f3 a la audiencia que donara a trav\u00e9s del enlace enviado por mensaje de texto. Expres\u00f3 c\u00f3mo su apoyo ser\u00eda fundamental para financiar m\u00e1s investigaciones para generar avances r\u00e1pidos y una cura para las mutaciones sin sentido de la FQ. La sala observ\u00f3 con entusiasmo c\u00f3mo el term\u00f3metro de donaciones sub\u00eda y sub\u00eda, superando el objetivo original de recaudaci\u00f3n de fondos antes de alcanzar un sorprendente e hist\u00f3rico $614,502 recaudado para lanzar con \u00e9xito nuestra campa\u00f1a 2019.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Decir que la noche fue un \u00e9xito ser\u00eda quedarse corto. Gracias a USTED, la s\u00e9ptima edici\u00f3n Velada con el s\u00e9quito de Emily<\/em> gala brill\u00f3 m\u00e1s brillante de lo que nadie podr\u00eda haber so\u00f1ado y alcanz\u00f3 un espectro m\u00e1s all\u00e1 de nuestra imaginaci\u00f3n m\u00e1s salvaje.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Aquellos que han estado con nosotros desde el principio, gracias por su pasi\u00f3n, su visi\u00f3n y su m\u00e1s generoso apoyo. A quienes se unieron por primera vez el 1 de diciembre, les damos la bienvenida con los brazos abiertos.<\/p>\r\n\r\n\r\n

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RELOJ<\/strong> nuestro video de la campa\u00f1a 2019 formulario.<\/a><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

CUOTA<\/strong> nuestro video para difundir la EE en las redes sociales formulario.<\/a><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

DONAR<\/strong> a la causa de EE y ayudar a salvar el 10% final formulario.<\/a><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

EXPERIENCIA<\/strong> la s\u00e9ptima anual Velada con el s\u00e9quito de Emily<\/em> en l\u00ednea. Reloj<\/a> el programa en Facebook, echa un vistazo a nuestro Instagram<\/a> historias, conoce el Campeones EE 2018<\/a>, y ver las fotografias<\/a> de la noche en nuestro \u00e1lbum de Facebook<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

UNIRSE<\/strong> nosotros el a\u00f1o que viene! Reg\u00edstrese para recibir actualizaciones e invitaciones para nuestra octava noche anual con Emily's Entourage en 2019 formulario.<\/a><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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El 1 de diciembre de 2018 celebramos nuestra 7\u00aa Velada Anual con el S\u00e9quito de Emily en East Falls y las palabras no pueden expresar la alegr\u00eda provocada por la notable comunidad asistente. El reci\u00e9n renovado espacio de Moulin at Sherman Mills fue transformado una vez m\u00e1s por las fenomenalmente creativas hermanas de Boston, que se inspiraron en nuestro... <\/p>\n

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