{"id":10883,"date":"2018-06-19T08:25:52","date_gmt":"2018-06-19T12:25:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=10883"},"modified":"2022-01-03T10:32:44","modified_gmt":"2022-01-03T15:32:44","slug":"behind-the-scenes-why-i-teamed-up-with-ee-for-a-seecret-project","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/behind-the-scenes-why-i-teamed-up-with-ee-for-a-seecret-project\/","title":{"rendered":"Detr\u00e1s de escena: por qu\u00e9 me asoci\u00e9 con EE para un proyecto SEEcret"},"content":{"rendered":"

Conoce a la bloguera invitada Elizabeth Phillipson-Weiner, la mente maestra detr\u00e1s del "proyecto sEEcret" de EE. Por temor a divulgar pistas clave, mantendremos la introducci\u00f3n breve y algo cr\u00edptica. Elizabeth es oriunda de Lower Merion, PA; su hermana le present\u00f3 a Emily's Entourage y su padre, quien es miembro del Comit\u00e9 de Asesoramiento Cient\u00edfico y del Equipo de Liderazgo de EE; y su talento supremo solo puede ser igualado por su tenacidad feroz y su coraz\u00f3n gigantesco. <\/span><\/i><\/p>\n

Emily y yo fuimos a la misma escuela secundaria, aunque separados por unos 8 a\u00f1os. Mi hermana mayor es un par de a\u00f1os menor que Emily y recuerdo haber o\u00eddo hablar de ella y su familia mientras crec\u00eda en Lower Merion. Fui criado por un cient\u00edfico investigador y un quiropr\u00e1ctico, por lo que constantemente est\u00e1bamos hablando de medicina y ciencia en mi casa. <\/span><\/p>\n

El a\u00f1o en que se fund\u00f3 Emily's Entourage, yo era estudiante de primer a\u00f1o en la Universidad de Nueva York. Deber\u00eda haber estado disfrutando de todas las cosas nuevas que la ciudad de Nueva York y mi nueva escuela ten\u00edan para ofrecer, pero como en innumerables ocasiones anteriores, mi cuerpo me estaba fallando. Me diagnosticaron la enfermedad de Crohn cuando ten\u00eda 14 a\u00f1os y luch\u00e9 mucho para controlar mi enfermedad durante los primeros 7 a\u00f1os despu\u00e9s de mi diagn\u00f3stico. Pas\u00e9 la mayor parte de mi primer a\u00f1o de universidad confinado a mi cama o en clase. <\/span><\/p>\n

Mi hermana mediana, Lindsey, me present\u00f3 por primera vez a Entourage de Emily a trav\u00e9s de las redes sociales. Me cont\u00f3 sobre el trabajo que estaba haciendo EE y dijo que ver las publicaciones de Emily la hac\u00eda detenerse y reflexionar todos los d\u00edas. Empec\u00e9 a seguir a Emily's Entourage desde mi dormitorio.<\/span><\/p>\n

La enfermedad de Crohn es una enfermedad autoinmune que afecta el sistema digestivo. Mi enfermedad se present\u00f3 con dolor, n\u00e1useas, frecuentes viajes al ba\u00f1o y, finalmente, hemorragia interna. Cuando ingres\u00e9 en el hospital en 8<\/span>th<\/span> grado, hab\u00eda perdido tanta sangre que necesitaba una transfusi\u00f3n de sangre de emergencia y no pod\u00eda soportar con seguridad la anestesia durante un procedimiento.<\/span><\/p>\n

Cuando recib\u00ed mi diagn\u00f3stico, me sent\u00ed aliviado. Lo que no entend\u00ed en ese momento fue la palabra "cr\u00f3nica". <\/span><\/p>\n

Durante los \u00faltimos 4 a\u00f1os, he estado en remisi\u00f3n profunda con mi enfermedad de Crohn. Tengo control sobre mis s\u00edntomas y puedo pasar d\u00edas, incluso semanas, sin sentir que tengo una enfermedad. Cuando el oto\u00f1o pasado aparecieron nuevos s\u00edntomas, me enfrent\u00e9 nuevamente a la naturaleza cr\u00f3nica de mi enfermedad. A\u00fan as\u00ed, despu\u00e9s de todos estos a\u00f1os, es dif\u00edcil para m\u00ed retener que tengo un problema m\u00e9dico que nunca va a desaparecer. Es como una sombra en la esquina esperando para derribarme.<\/span><\/p>\n

A\u00fan as\u00ed, despu\u00e9s de todos estos a\u00f1os, es dif\u00edcil para m\u00ed retener que tengo un problema m\u00e9dico que nunca va a desaparecer. Es como una sombra en la esquina esperando para derribarme.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

As\u00ed como me result\u00f3 dif\u00edcil comprender la palabra "cr\u00f3nica" y todo lo que conlleva, nosotros, como seres humanos, parece que no somos capaces de comprender la permanencia y la omnipresencia de la enfermedad. Queremos arreglar las cosas, mejorarlas y desaparecer. <\/span><\/p>\n

Es a\u00fan m\u00e1s dif\u00edcil cuando lo que te aqueja cr\u00f3nicamente es invisible para los dem\u00e1s. R\u00e1pidamente, despu\u00e9s de salir del hospital, me di cuenta de que a la gente no le gusta hablar de enfermedades. Como resultado, me volv\u00ed retra\u00eddo durante toda la escuela secundaria, abri\u00e9ndome solo a mi familia. Debido a que nunca luc\u00ed enferma, mis maestros y compa\u00f1eros de clase pensaron que estaba fingiendo mi enfermedad, incluso yendo tan lejos como para contarles esto a mis angustiados padres durante las conferencias de padres y maestros. A menudo pienso en c\u00f3mo habr\u00eda sido tener una amiga como Emily durante este tiempo de mi vida.<\/span><\/p>\n

El oto\u00f1o pasado asist\u00ed a un retiro de composici\u00f3n de canciones en California. Se nos pidi\u00f3 que escribi\u00e9ramos una entrada en el diario sobre lo que m\u00e1s nos gustaba de nosotros y luego lo convirti\u00e9ramos en una canci\u00f3n. Estaba un poco sorprendido por lo que escrib\u00ed. Las cosas que m\u00e1s me gustaron nacieron de los desaf\u00edos que hab\u00eda enfrentado en mi vida debido a la enfermedad de Crohn.<\/span><\/p>\n

Las cosas que m\u00e1s me gustaron nacieron de los desaf\u00edos que hab\u00eda enfrentado en mi vida debido a la enfermedad de Crohn.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Con la ayuda de mis maravillosos co-escritores, Nkechi y Emma Holden, naci\u00f3 \u201cAnyway\u201d. Nos divertimos mucho creando la canci\u00f3n juntos y cuando la interpretamos para nuestros compa\u00f1eros de retiro, hubo un consenso de que esta canci\u00f3n podr\u00eda ayudar e inspirar a otros. Inmediatamente pens\u00e9 en Emily.<\/span><\/p>\n

Cuando llegu\u00e9 a casa de mi retiro, toqu\u00e9 la canci\u00f3n para mi familia. Todos est\u00e1bamos de acuerdo, \u00a1ten\u00eda que llevarle la canci\u00f3n a Emily! Mi pap\u00e1, un experto en vacunas que recientemente se uni\u00f3 al Comit\u00e9 Asesor Cient\u00edfico y al Equipo de Liderazgo de EE, se reuni\u00f3 con Emily y su mam\u00e1 m\u00e1s tarde esa semana y dijo que intentar\u00eda jugar con ellos si hubiera tiempo. Cuando me met\u00ed en la cama esa noche, recib\u00ed un correo electr\u00f3nico de Emily, ella misma, pidiendo vernos. Estaba tan nerviosa por ese primer encuentro, pero cuando la conoc\u00ed, mis nervios se desvanecieron de inmediato.<\/span><\/p>\n

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Elizabeth y Emily<\/p><\/div>\n

Emily tiene una personalidad magn\u00e9tica y efervescente y es la persona m\u00e1s cari\u00f1osa que he conocido. Esta es alguien que est\u00e1 librando su propia batalla masiva contra una enfermedad cr\u00f3nica y todo lo que le importa es mi salud. Nunca hab\u00eda hablado con alguien que se pareciera tanto a m\u00ed. <\/span><\/p>\n

La familia es extremadamente importante para los dos. Ambos tenemos hermanos que adoramos absolutamente y sin los cuales no podr\u00edamos vivir. A los dos nos preocupa lo que traer\u00e1 el ma\u00f1ana con nuestras enfermedades, as\u00ed que nos quedamos despiertos mucho m\u00e1s tarde de lo debido, ya sea trabajando o pensando. Cuando no se promete el ma\u00f1ana, intente empacar todo lo que pueda para el d\u00eda de hoy. Ambos tambi\u00e9n amamos y admiramos el norte de California, espec\u00edficamente Monterey. Le dije a Emily que planeaba mudarme all\u00ed. Me dijo que la FQ la mantiene atada donde est\u00e1, pero que si pudiera moverse, se mudar\u00eda all\u00ed. La injusticia de eso hiri\u00f3 mi coraz\u00f3n.<\/span><\/p>\n

La mam\u00e1 de Emily se uni\u00f3 a nosotros para el final de nuestro almuerzo y los 3 nos hicimos una idea de lo que podr\u00edamos hacer con "De todos modos". El resultado de esa reuni\u00f3n ha sido m\u00e1s de 6 meses de arduo trabajo y grandes sue\u00f1os en una campa\u00f1a secreta para recaudar fondos cr\u00edticos y conciencia sobre la Fibrosis Qu\u00edstica. \u00a1No podemos esperar a que lo veas!<\/span><\/p>\n

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Algunos miembros del equipo de "De todos modos" est\u00e1n tramando grandes cosas en Nueva York<\/p><\/div>\n

Este proyecto busca arrojar luz sobre aquellos que quedan en la oscuridad debido a la falta de financiaci\u00f3n y atenci\u00f3n para la investigaci\u00f3n. Estamos corriendo contra el tiempo para curar a Emily y a tanta gente como ella. Durante los \u00faltimos 6 meses, hemos conseguido que algunas personas incre\u00edbles compitan con nosotros. Estoy muy emocionado de compartir con ustedes nuestro primer adelanto para el proyecto con la dos veces nominada al Tony, Laura Osnes.<\/span><\/p>\n

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