Me diagnosticaron FQ en las primeras semanas de mi vida despu\u00e9s de que me sometieran a una cirug\u00eda para extirpar la mitad de mi intestino delgado debido a una obstrucci\u00f3n. Mis padres nunca hab\u00edan o\u00eddo hablar de la fibrosis qu\u00edstica y quedaron devastados al saber que mi esperanza de vida era de menos de 18 a\u00f1os.<\/span><\/p>\n Me diagnosticaron FQ en las primeras semanas de mi vida<\/p><\/div>\n Crecer con esta enfermedad fue incre\u00edblemente desafiante, por decir lo menos. Estaba entrando y saliendo del hospital con infecciones pulmonares, problemas intestinales e infecciones cr\u00f3nicas de los senos nasales. <\/span>Cada a\u00f1o me somet\u00eda a una cirug\u00eda de los senos nasales, una broncoscopia para limpiar mis pulmones y al menos una estad\u00eda prolongada en el hospital que inclu\u00eda semanas de antibi\u00f3ticos intravenosos. Tambi\u00e9n tuve dificultades para mantener mi peso y ten\u00eda un sistema inmunol\u00f3gico debilitado, lo que me hac\u00eda m\u00e1s susceptible a las infecciones. <\/span><\/p>\n A la edad de 10 a\u00f1os, me enfrent\u00e9 de frente a las verdaderas implicaciones de la FQ, mientras ve\u00eda a mi \u00fanica amiga con FQ en ese momento perder su batalla contra esta enfermedad. Esa devastadora p\u00e9rdida fue, lamentablemente, solo la primera de muchas a lo largo de mi vida. Ha sido inmensamente doloroso y aterrador ver morir a amigos con FQ cada a\u00f1o y enfrentar la realidad de esta enfermedad mortal.\u00a0<\/span>La FQ es como un incendio forestal; deja un camino de destrucci\u00f3n y devastaci\u00f3n que parece imposible de controlar.<\/p>\n La FQ es como un incendio forestal; deja un camino de destrucci\u00f3n y devastaci\u00f3n que parece imposible de controlar.<\/p><\/blockquote>\n Desde temprana edad, estaba decidido a intentar vivir una vida lo m\u00e1s normal posible y no dejar que mi enfermedad me definiera. Aunque la FQ consume gran parte de mi tiempo y energ\u00eda, no me ha impedido lograr mis objetivos. Recib\u00ed una licenciatura en comunicaciones de UC Santa Barbara; Viv\u00ed en el extranjero en Sydney, Australia; y he sido defensora, oradora motivacional y recaudadora de fondos para la comunidad de la FQ. He dedicado mi carrera a ayudar a otras personas con FQ, primero trabajando en la CF Foundation y ahora como Directora de Defensa del Paciente en Kroger Specialty Pharmacy. En 2016, me cas\u00e9 con mi esposo Danny y adoptamos a nuestros dos perros, Brady y Juliet. \u00a0<\/span><\/p>\n Mi esposo, Danny, y yo el d\u00eda de nuestra boda, en 2016<\/p><\/div>\n Siento que mi enfermedad est\u00e1 progresando y, aunque estoy agradecido de ser un adulto con FQ, tiene sus propias complicaciones. Me han diagnosticado enfermedad hep\u00e1tica por FQ y diabetes relacionada con la FQ. Estoy cultivando algunas bacterias obstinadamente resistentes en mis pulmones que no he podido erradicar y recientemente tuve mi primera experiencia aterradora con la hemoptisis (tos con sangre). Hoy tengo menos energ\u00eda y necesito dormir m\u00e1s que nunca. I <\/span>adem\u00e1s<\/span> tener m\u00e1s frecuente <\/span>pulmonar<\/span> exacerbaciones, que requieren medicamentos m\u00e1s fuertes <\/span>para tratarlos.<\/span> \u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n Pero quiz\u00e1s el aspecto m\u00e1s desafiante de vivir con FQ es la letan\u00eda diaria de medicamentos y terapias que tomo para mantenerme con vida. Todos los d\u00edas, paso varias horas tomando tratamientos respiratorios, despejando las v\u00edas respiratorias, tragando pastillas con cada comida, haciendo ejercicio, midiendo mi nivel de az\u00facar en la sangre y manteniendo una dieta alta en calor\u00edas.\u00a0<\/span><\/p>\n Hacer la letan\u00eda diaria de medicamentos y terapias necesarias para mantenerse con vida.<\/p><\/div>\n Se siente como un trabajo de tiempo completo administrando mi cuidado y ciertamente no hay d\u00edas de vacaciones con este trabajo.\u00a0trabajo<\/span> duro <\/span>para mantener mis pulmones sanos y me enorgullece decir que corr\u00ed mis primeros 10 km este a\u00f1o.<\/span><\/p>\n trabajo<\/span> duro <\/span>para mantener mis pulmones sanos y me enorgullece decir que corr\u00ed mis primeros 10 km este a\u00f1o.<\/span><\/p><\/blockquote>\n Durante los \u00faltimos 13 a\u00f1os, particip\u00e9 en un ensayo cl\u00ednico de un medicamento dise\u00f1ado espec\u00edficamente para mutaciones sin sentido. La comunidad cient\u00edfica ten\u00eda grandes esperanzas de que este f\u00e1rmaco beneficiar\u00eda a aquellos de nosotros con mutaciones gen\u00e9ticas raras. Desafortunadamente, el juicio no tuvo \u00e9xito y se termin\u00f3 el a\u00f1o pasado. Fue entonces cuando me di cuenta de que existe una brecha significativa en la l\u00ednea de desarrollo de medicamentos para personas como Emily y yo. Actualmente no hay terapias en desarrollo para personas con nuestro tipo de mutaci\u00f3n. <\/span><\/p>\n Fue entonces cuando me di cuenta de que existe una brecha significativa en la l\u00ednea de desarrollo de medicamentos para personas como Emily y yo. Actualmente no hay terapias en desarrollo para personas con nuestro tipo de mutaci\u00f3n. <\/span><\/p><\/blockquote>\n Por eso, cuando surgi\u00f3 una oportunidad de ensayo cl\u00ednico en la Universidad de Alabama el a\u00f1o pasado, me sumerg\u00ed en la cabeza <\/span>primero<\/span>! Fue solo m\u00e1s tarde que supe que el juicio fue ideado y apoyado por Emily's Entourage. La esperanza era que una combinaci\u00f3n de medicamentos, incluido uno que ya hab\u00eda sido aprobado para una mutaci\u00f3n diferente de la FQ, posiblemente pudiera ser la clave para mutaciones sin sentido. Desafortunadamente, los resultados de ese ensayo no resultaron como esper\u00e1bamos. <\/span><\/p>\n A pesar de los resultados decepcionantes, fue a trav\u00e9s de esa prueba que termin\u00e9 conect\u00e1ndome con Emily, lo cual fue muy significativo para m\u00ed, ya que estamos entre la minor\u00eda de la poblaci\u00f3n con FQ que comparte la desafortunada distinci\u00f3n de tener dos mutaciones sin sentido.\u00a0<\/span>Conocer a Emily, quien comparte mi pasi\u00f3n y sentido de urgencia por encontrar una respuesta para este subconjunto de la poblaci\u00f3n con FQ, y aprender sobre el incre\u00edble trabajo que ella y su Entourage est\u00e1n haciendo, me da esperanza para mi futuro.<\/p>\n Conocer a Emily, quien comparte mi pasi\u00f3n y sentido de urgencia por encontrar una respuesta para este subconjunto de la poblaci\u00f3n con FQ, y <\/span>aprender sobre el incre\u00edble trabajo que ella y su s\u00e9quito est\u00e1n haciendo, me da esperanza para mi futuro.<\/span><\/p><\/blockquote>\n Ahora tengo 31 a\u00f1os y, aunque he tenido una buena cantidad de desaf\u00edos con la FQ, tambi\u00e9n he aprendido a apreciar la vida con pasi\u00f3n y a no dar un solo respiro por sentado. He buceado en las Bahamas, he comido sushi en Jap\u00f3n y he hecho paracaidismo sobre la Gran Barrera de Coral en Australia.\u00a0<\/span><\/p>\n Buceo en las Bahamas<\/p><\/div>\n Soy un luchador y vivo mi vida al m\u00e1ximo. He tenido la suerte de ver el mejor lado de la humanidad cuando las personas se han unido y comprometido sus vidas para ayudar a los que tenemos FQ. Cuando pienso en mi futuro, todav\u00eda es incierto, pero seguir\u00e9 so\u00f1ando con el d\u00eda en que Emily y yo podamos celebrar una cura para <\/span>todas<\/b> personas con FQ.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" From time to time we invite guest bloggers who are part of the EE community to contribute their unique voices to our blog. Today\u2019s guest is Stacy Carmona, a lifelong CF\u00a0advocate, motivational speaker and fundraiser from Southern California. As she recounts her own battles and struggles with CF, Stacy reminds us that hope, determination, and… <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Carmonababy.jpg\")
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