{"id":10785,"date":"2018-05-18T10:00:38","date_gmt":"2018-05-18T14:00:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=10785"},"modified":"2018-09-24T11:11:46","modified_gmt":"2018-09-24T15:11:46","slug":"fueled-by-hope-overcoming-challenges-as-a-cf-patient-scientist","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/fueled-by-hope-overcoming-challenges-as-a-cf-patient-scientist\/","title":{"rendered":"Impulsado por la esperanza: superaci\u00f3n de los desaf\u00edos como paciente-cient\u00edfico de la FQ"},"content":{"rendered":"<p><i>De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de EE a contribuir con sus voces \u00fanicas a nuestro blog. La invitada de hoy es Miriam Figueira, una cient\u00edfica Y paciente de FQ de 30 a\u00f1os, que est\u00e1 completando una beca postdoctoral en la Universidad de Carolina del Norte, bajo el beneficiario de la Beca EE Robert Tarran. Impulsada por la esperanza (y el progreso cient\u00edfico), Miriam nos recuerda por qu\u00e9 la desesperaci\u00f3n puede ser la clave para encontrar una cura.<\/i><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Mi nombre es Miriam y soy una \u201cCF-er\u201d de 30 a\u00f1os de Brasil, R\u00edo de Janeiro. Solo me diagnosticaron Fibrosis Qu\u00edstica (FQ) a la edad de 13 a\u00f1os y desde entonces he estado viviendo mi vida conociendo el verdadero significado de la palabra. <\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">esperanza<\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400;\">. Fueron mis padres quienes, poco despu\u00e9s del impacto de mi diagn\u00f3stico, me ense\u00f1aron a tener esperanza. Me ense\u00f1aron espec\u00edficamente que muchos cient\u00edficos estaban trabajando para ayudar a las personas con FQ.<\/span><\/p>\n<div id=\"attachment_10932\" style=\"width: 910px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-10932\" class=\"wp-image-10932 size-post-slider-side\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/MiriamandMom-900x563.jpg\" alt=\"\" width=\"900\" height=\"563\" \/><p id=\"caption-attachment-10932\" class=\"wp-caption-text\">Miriam y su mam\u00e1.<\/p><\/div>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Esa semilla de esperanza me hizo creer en la investigaci\u00f3n cient\u00edfica y me hizo querer saber m\u00e1s sobre ciencia. Darme cuenta de la importancia de la esperanza en mi vida me ha hecho querer ser parte de la esperanza en la vida de otras personas.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Con el tiempo, este sentimiento de esperanza y curiosidad ayud\u00f3 a determinar el rumbo de mi carrera profesional. Decid\u00ed convertirme en cient\u00edfico. Complet\u00e9 mis estudios de licenciatura en Ciencias Biom\u00e9dicas, obtuve una maestr\u00eda y un doctorado en Ciencias Biol\u00f3gicas (Fisiolog\u00eda) y ahora estoy completando mi trabajo postdoctoral enfocado en la FQ. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">A lo largo de mi carrera, he trabajado en investigaciones cient\u00edficas relacionadas con la diabetes, la enfermedad renal y la fibrosis qu\u00edstica.<\/span><span style=\"font-weight: 400;\">No fue hasta que continu\u00e9 mi carrera en la ciencia acad\u00e9mica que me di cuenta de lo dif\u00edcil que puede ser esta carrera. Se requiere una capacidad de recuperaci\u00f3n mental exigente para tomar numerosas pruebas estresantes y soportar la competencia en el campo, por ejemplo. Pero hay una capa adicional para m\u00ed. En mi caso, estos retos profesionales conviven con la monta\u00f1a rusa emocional de trabajar tan cerca de tu propia enfermedad, y la duda de si puedo seguir el ritmo tanto de una carrera exigente como de mi propio cuidado de la salud.<\/span><\/p>\n<blockquote><p><span style=\"font-weight: 400;\">Pero hay una capa adicional para m\u00ed. En mi caso, estos retos profesionales conviven con la monta\u00f1a rusa emocional de trabajar tan cerca de tu propia enfermedad, y la duda de si puedo seguir el ritmo tanto de una carrera exigente como de mi propio cuidado de la salud. <\/span><\/p><\/blockquote>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Cuando estoy en el laboratorio o en una reuni\u00f3n de laboratorio, a veces necesito disociar al paciente que hay en m\u00ed del cient\u00edfico que hay en m\u00ed, pero muchas veces es en realidad el paciente que hay en m\u00ed el que me da el combustible y la inspiraci\u00f3n adecuados para seguir adelante. mi carrera. Adem\u00e1s, conocer a otros cient\u00edficos de la FQ es mi pasatiempo favorito, lo que me hace pensar que, a pesar de los desaf\u00edos, \u00a1estoy, de hecho, justo donde deber\u00eda estar!<\/span><\/p>\n<div id=\"attachment_10897\" style=\"width: 910px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-10897\" class=\"wp-image-10897 size-post-slider-side\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/figueroa4-900x563.jpg\" alt=\"\" width=\"900\" height=\"563\" \/><p id=\"caption-attachment-10897\" class=\"wp-caption-text\">Como muchos con FQ, Miriam equilibra una carrera exigente y un regimiento de atenci\u00f3n m\u00e9dica.<\/p><\/div>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Emily\u00b4s Entourage (EE) entr\u00f3 en mi vida a trav\u00e9s de las redes sociales y me relacion\u00e9 instant\u00e1neamente. Llor\u00e9 mientras ve\u00eda los videos y al mismo tiempo estaba fascinado por este poderoso Entourage.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Al igual que Emily, tambi\u00e9n tengo mutaciones raras y graves de la FQ y los medicamentos potenciadores y correctores existentes que est\u00e1n aprobados para otras mutaciones a\u00fan no son una posibilidad para m\u00ed. <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">Esto puede fomentar un sentimiento de impotencia y una sensaci\u00f3n de quedarse atr\u00e1s, \u00a1sin embargo, EE ha llegado a representar exactamente lo contrario para m\u00ed!\u00a0<\/span>EE representa el papel que los pacientes y sus familiares pueden tener para cambiar la historia y cambiarla para todas las personas con FQ, incluso para nosotros, los pacientes raros de esta rara enfermedad.<\/p>\n<blockquote><p><span style=\"font-weight: 400;\">EE representa el papel que los pacientes y sus familiares pueden tener para cambiar la historia y cambiarla para todas las personas con FQ, incluso para nosotros, los pacientes raros de esta rara enfermedad.<\/span><\/p><\/blockquote>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">En un giro impredecible e ir\u00f3nico de los acontecimientos, tendr\u00e9 la oportunidad de trabajar en proyectos financiados directamente por EE como becario postdoctoral en la Universidad de Carolina del Norte. Estar\u00e9 a\u00fan m\u00e1s cerca de ayudar a m\u00e1s personas con FQ. Mi fuerte empat\u00eda por la misi\u00f3n de EE me impulsar\u00e1 a hacer el mejor trabajo posible y creo que navegar tanto en el mundo de los pacientes como en el de los cient\u00edficos me dar\u00e1 una perspectiva m\u00e1s amplia y una oportunidad a\u00fan mayor de lograr un impacto significativo.\u00a0<\/span><\/p>\n<div id=\"attachment_10896\" style=\"width: 910px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-10896\" class=\"wp-image-10896 size-post-slider-side\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Figueroa2-900x563.jpg\" alt=\"\" width=\"900\" height=\"563\" \/><p id=\"caption-attachment-10896\" class=\"wp-caption-text\">Miriam en las monta\u00f1as de Brasil.<\/p><\/div>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u00a1Estoy m\u00e1s que emocionado de ser parte del Equipo EE y mi deseo es que la llama de la esperanza siga brillando para todos los que padecen FQ!<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>From time to time we invite guest bloggers who are part of the EE community to contribute their unique voices to our blog. Today\u2019s guest is Miriam Figueira, a 30 year-old CF scientist AND patient, completing a postdoctoral fellowship at the University of North Carolina, under EE Grant Recipient Robert Tarran. Fueled by hope (and&#8230; <\/p>\n<div class=\"clear\"><\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/fueled-by-hope-overcoming-challenges-as-a-cf-patient-scientist\/\" class=\"excerpt-read-more\">Lee mas<\/a><\/p>","protected":false},"author":1284,"featured_media":10895,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-10785","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Figueroa1.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10785","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1284"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10785"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10785\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11538,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10785\/revisions\/11538"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10895"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10785"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10785"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10785"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}