{"id":10681,"date":"2018-03-08T10:51:55","date_gmt":"2018-03-08T15:51:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=10681"},"modified":"2023-12-20T05:00:46","modified_gmt":"2023-12-20T10:00:46","slug":"from-arizona-to-alabama-raising-awareness-for-rare-disease-week","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/from-arizona-to-alabama-raising-awareness-for-rare-disease-week\/","title":{"rendered":"De Arizona a Alabama: Sensibilizaci\u00f3n sobre la Semana de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

La semana pasada fue la Semana de las Enfermedades Raras, una oportunidad especial para crear conciencia cr\u00edtica sobre las enfermedades raras.\u00a0<\/span><\/p>\n

Una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de 200.000 personas en todo el mundo. Con su prevalencia mundial de 70.000, la fibrosis qu\u00edstica es una de las enfermedades raras m\u00e1s conocidas.<\/p>\n

Curiosamente, aunque individualmente las enfermedades son "raras", colectivamente est\u00e1n lejos de serlo. De hecho, hay 7.000 enfermedades raras en total, que afectan a 350 millones de personas en todo el mundo. La ir\u00f3nica realidad es que las enfermedades raras son bastante comunes.<\/p>\n

Con nuestro enfoque en mutaciones sin sentido de la FQ, un grupo raro de mutaciones de esta rara enfermedad, Emily's Entourage sostiene su insignia de "rara" cerca de su coraz\u00f3n. Se toma en serio la oportunidad de aprovechar la energ\u00eda en torno a la semana de las enfermedades raras para llamar la atenci\u00f3n y acelerar la investigaci\u00f3n y el desarrollo de f\u00e1rmacos para todas las enfermedades raras con un enfoque en las mutaciones sin sentido de la fibrosis qu\u00edstica.<\/p>\n

Es por eso que Emily pas\u00f3 la semana pasada recorriendo el pa\u00eds hablando en dos simposios diferentes de la semana de enfermedades raras.<\/p>\n

Su primera parada fue la inauguraci\u00f3n de Icagen <\/span>Simposio sobre enfermedades raras en el desierto<\/span><\/a><\/span> en Tucson, Arizona. Un evento de dos d\u00edas, el simposio reuni\u00f3 a cient\u00edficos, investigadores y ejecutivos de las comunidades farmac\u00e9utica y biotecnol\u00f3gica. El objetivo era avanzar en la investigaci\u00f3n y el desarrollo de f\u00e1rmacos para nuevas terapias para tratar enfermedades raras. \u00a1No es dif\u00edcil ver por qu\u00e9 Emily's Entourage estaba tan emocionada de participar!\u00a0<\/span><\/p>\n

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Emily's Entourage tuvo el honor de ser un \u201csocio fundador\u201d oficial del Simposio del Desierto de Enfermedades Raras de Icagen.<\/p><\/div>\n

Adem\u00e1s, Emily's Entourage tuvo el honor de ser seleccionada como una de las \u201cfundaciones\u201d oficiales del simposio. En reconocimiento a ese honor, Emily inici\u00f3 el segundo d\u00eda de la conferencia con un poderoso mensaje sobre la colaboraci\u00f3n de m\u00faltiples partes interesadas para acelerar el progreso cient\u00edfico. En sus comentarios, habl\u00f3 sobre el papel fundamental que pueden desempe\u00f1ar las fundaciones de investigaci\u00f3n dirigidas por el paciente y la familia para acelerar el descubrimiento y el desarrollo de f\u00e1rmacos.<\/span><\/p>\n

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Emily inici\u00f3 el segundo d\u00eda de la conferencia con un poderoso mensaje sobre la colaboraci\u00f3n de m\u00faltiples partes interesadas para acelerar el progreso cient\u00edfico.<\/p><\/div>\n

La siguiente parada en el viaje de la semana de las enfermedades raras fue Birmingham, Alabama, donde Emily habl\u00f3 en el <\/span>5to Simposio Anual de Gen\u00f3mica de Enfermedades Raras<\/span><\/a><\/span> en la Universidad de Alabama en Birmingham.<\/span><\/p>\n

En el simposio, Emily discuti\u00f3 el papel crucial de los equipos multifuncionales con el liderazgo de los pacientes, las familias y las fundaciones para marcar el comienzo del modelo biom\u00e9dico del futuro.<\/span><\/p>\n

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En el Simposio de Gen\u00f3mica de Enfermedades Raras de la UAB, Emily habl\u00f3 sobre el papel crucial de los equipos multifuncionales con el liderazgo de pacientes, familias y fundaciones para marcar el comienzo del modelo biom\u00e9dico del futuro.<\/p><\/div>\n

\u201cSi est\u00e1 buscando mover la aguja en el tratamiento de enfermedades raras, si quiere ser el brillante poder del cerebro detr\u00e1s de los avances de hoy y de ma\u00f1ana, le sugiero que busque pacientes y familias motivados, estrat\u00e9gicos y emprendedores para ser sus socios. Prometo que no hay director de proyecto m\u00e1s eficaz, ning\u00fan colaborador m\u00e1s ansioso e ingenioso que un paciente desesperado \u201d, declar\u00f3 Emily.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Uno de los hechos m\u00e1s asombrosos sobre las enfermedades raras es que, para las 7.000 enfermedades raras, existen tratamientos aprobados solo para 5%. <\/span><\/p>\n

A trav\u00e9s de estos discursos y nuestros esfuerzos en las redes sociales de la semana de las enfermedades raras, Emily's Entourage tuvo como objetivo fomentar la colaboraci\u00f3n aut\u00e9ntica con los pacientes, las familias y las fundaciones con el objetivo final de acelerar el desarrollo y la aprobaci\u00f3n de tratamientos y curas eficaces para que podamos cambiar la cantidad personas con tratamientos para su enfermedad rara 100%<\/strong>. <\/span><\/p>\n

En Emily's Entourage, creemos firmemente que ninguna enfermedad o mutaci\u00f3n deber\u00eda ser demasiado rara para importar. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Last week was Rare Disease Week, a special opportunity to raise critical awareness for rare disease.\u00a0 A disease is considered rare when it affects fewer than 200,000 people worldwide. With its worldwide prevalence of 70,000, Cystic Fibrosis is one of the better known rare diseases. Interestingly, although individually the diseases are “rare,” collectively they are… <\/p>\n

<\/div>\n

Lee mas<\/a><\/p>","protected":false},"author":1284,"featured_media":10710,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-10681","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_2061edit.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10681","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1284"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10681"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10681\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20493,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10681\/revisions\/20493"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10710"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10681"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10681"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10681"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}