{"id":10456,"date":"2018-02-13T09:00:25","date_gmt":"2018-02-13T14:00:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=10456"},"modified":"2020-12-28T14:21:04","modified_gmt":"2020-12-28T19:21:04","slug":"fall-in-lovee-with-emilys-entourage-meet-sarena","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/fall-in-lovee-with-emilys-entourage-meet-sarena\/","title":{"rendered":"Enam\u00f3rate de LovEE con Emily's Entourage: Conoce a Sarena"},"content":{"rendered":"

Nuestra serie #FallinLovEE con EE contin\u00faa este mes, esta vez con Sarena Snider, amiga de EE desde hace mucho tiempo, voluntaria e invitada. Mientras Sarena cuenta c\u00f3mo se enamor\u00f3 de Emily's Entourage, recordamos calurosamente que nuestra Entourage es la red m\u00e1s especial de amigos y familiares, las personas que tenemos m\u00e1s cerca de nuestro coraz\u00f3n y las personas sin las que no podemos imaginarnos viajando en este viaje. . Aqu\u00ed est\u00e1 la historia de Sarena:<\/span><\/i><\/p>\n

Emily y yo fuimos juntas a la universidad en Penn, y ambos nos graduamos en 2007. Mientras est\u00e1bamos all\u00ed, nos conectamos a trav\u00e9s de nuestra amiga \u00edntima en com\u00fan, Lisa. Tambi\u00e9n recuerdo vagamente haber visto a Emily en una clase de comunicaci\u00f3n, pero no interactuamos mucho.\u00a0<\/b>A menudo me pregunto c\u00f3mo habr\u00eda sido tener una amiga como Emily a trav\u00e9s de los altibajos que definen la vida universitaria.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Fui nominada como campeona de Emily's Entourage en 2015. A pesar de vivir en la costa oeste, lejos del epicentro de EE en Filadelfia, me atrajo esta vibrante comunidad. <\/span><\/p>\n

Por lo que hab\u00eda visto en las redes sociales, una avalancha de seguidores leales indic\u00f3 que hab\u00eda algo especial en EE: hab\u00eda una dedicaci\u00f3n aparentemente contagiosa por parte de sus voluntarios. Me conmovi\u00f3 la historia de Emily y decid\u00ed que quer\u00eda unirme al movimiento.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

Por esa misma \u00e9poca, en diciembre de 2015, Emily vino a Los \u00c1ngeles para la grabaci\u00f3n de un programa de televisi\u00f3n, <\/span>Los doctores<\/span><\/i>. Emily, su madre Liza y yo pasamos un tiempo juntas en West Hollywood antes de irse para reunirse con las compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas en San Diego. No estoy seguro de qu\u00e9 sucedi\u00f3 exactamente a partir de ah\u00ed, pero, como es el caso de tanta gente, nos conectamos a un nivel profundo y nuestra amistad realmente despeg\u00f3.<\/span><\/p>\n

A partir de ese momento, Emily y yo nos hicimos m\u00e1s cercanos. Mi pap\u00e1 estaba luchando contra el c\u00e1ncer de vejiga y ella se convirti\u00f3 en una fuente importante de apoyo durante ese tiempo. Se registr\u00f3 con mensajes de texto cari\u00f1osos, ofreciendo un tipo de apoyo que era excepcionalmente gentil y compasivo. Ten\u00edamos una cadena de texto de larga duraci\u00f3n; a veces se registraba todos los d\u00edas. <\/span><\/p>\n

Lo que la hizo diferente a otros amigos fue que me hizo preguntas espec\u00edficas sobre la salud de mi pap\u00e1, casi oblig\u00e1ndome a reflexionar. Ella me permiti\u00f3 ser vulnerable, y hubo un entendimiento t\u00e1cito en el sentido de que Emily realmente sabe lo que significa luchar y pod\u00eda sentir una profunda empat\u00eda por el dolor de nuestra familia. <\/span>No s\u00e9 c\u00f3mo habr\u00eda pasado este tiempo sin gente como Emily.<\/p>\n

En nuestros textos, ella <\/span>casi nunca<\/span><\/i> hablar sobre s\u00ed misma (!) - ella estaba m\u00e1s preocupada por mi bienestar, sin importar cu\u00e1nto trat\u00e9 de dirigir la conversaci\u00f3n hacia ella. Su apoyo y compasi\u00f3n me ayudaron a superar los d\u00edas m\u00e1s oscuros, hasta que mi padre falleci\u00f3 en abril de 2016. <\/span><\/p>\n

Emily, Liza y yo continuamos desarrollando un v\u00ednculo cuando EE solicit\u00f3 una subvenci\u00f3n a trav\u00e9s de la Fundaci\u00f3n Snider, que mi padre hab\u00eda establecido para continuar con sus esfuerzos filantr\u00f3picos. Llegu\u00e9 a saber mucho m\u00e1s sobre el trabajo pionero de EE y el enfoque l\u00e1ser de Emily para ayudar a los que nacen con mutaciones sin sentido que amenazan la vida.<\/span> <\/b><\/p>\n

Le expliqu\u00e9 a nuestra junta que EE abarcaba mucho m\u00e1s que la batalla de Emily con la FQ, y que sin duda estaba cambiando la forma en que se realizaba la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica. <\/b><\/p><\/blockquote>\n

Regres\u00e9 a la costa este en mayo de 2016 y finalmente pude verla m\u00e1s a menudo y ser testigo de su incansable devoci\u00f3n de cerca. El oto\u00f1o siguiente, Emily y yo asistimos a la conferencia FasterCures en Nueva York. Emily fue mencionada frente a miles de personas como pionera en la investigaci\u00f3n m\u00e9dica dirigida por pacientes.<\/span> Pens\u00e9, "<\/span>Emily es tan, tan humilde. Ella es una superestrella a los ojos de muchos, \u00a1pero eso no la afecta en absoluto! <\/span><\/i>Emily naci\u00f3 con el don de ser una l\u00edder, una visionaria y tiene un talento natural para construir relaciones.<\/span><\/p>\n

\"\"

\u00a1Regresar a la costa este significa que puedo pasar m\u00e1s tiempo con Emily! Aqu\u00ed estamos en Maine para descansar y relajarnos.<\/p><\/div>\n

Todav\u00eda tenemos una cadena de mensajes de texto de larga distancia, donde a menudo me env\u00eda mensajes a altas horas de la noche. Tiene una resistencia al estilo de un marat\u00f3n cuando se trata de \u00e9tica de trabajo. Pero esto no es solo un trabajo para ella, es como un llamado divino. Emily tiene el raro coraje de pedir ayuda y colaboraci\u00f3n para alcanzar sus metas. Ella nunca tiene miedo de hacer preguntas dif\u00edciles. Es imposible no estar enamorado del enfoque audaz, la devoci\u00f3n, la atenci\u00f3n al detalle, la curiosidad, la consideraci\u00f3n, la sensibilidad y m\u00e1s de Emily.<\/span><\/p>\n

La primera Gala de EE a la que asist\u00ed fue en diciembre de 2016.\u00a0<\/span>Me qued\u00e9 impresionado por la comunidad de EE; He estado en muchas galas y eventos, pero este me hizo llorar y renov\u00f3 mi fe en el poder de una persona para construir un movimiento.<\/p>\n

\"\"

Emily est\u00e1 hablando con sus seguidores en la 5ta Noche Anual con la Gala Entourage de Emily, \u00a1la que me enganch\u00f3!<\/p><\/div>\n

El aspecto de la gala que se me qued\u00f3 grabado es que hubo <\/span>asi que <\/span><\/i>muchas otras personas en el evento que se sent\u00edan como yo. Emily ha tocado a muchas personas, muchas de las cuales ahora son amigas, a trav\u00e9s de su cuidado y compasi\u00f3n, su liderazgo, su dedicaci\u00f3n a los amigos y su comunidad, y el hecho de que realmente dedica tiempo a las personas. En medio de administrar EE, ir a reuniones, escribir, enviar correos electr\u00f3nicos, administrar sus tratamientos diarios, Emily se dedica y presta toda su atenci\u00f3n a quienes la rodean. En la era de la tecnolog\u00eda, ella est\u00e1 tan presente cuando est\u00e1 con otras personas. (\u00a1Y no creo que alguna vez haya escrito un correo electr\u00f3nico de stock en su vida!)<\/span><\/p>\n

Emily muestra que hay potencial en cada momento, en cada situaci\u00f3n dif\u00edcil o desgarradora, para ver oportunidades y bondad en el mundo. Esto viene de adentro.\u00a0<\/em><\/p>\n

Ella me ense\u00f1\u00f3 que en tiempos de adversidad y contratiempos, puedes edificarte a ti mismo y a los dem\u00e1s. Todo se reduce al amor.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

Emily comprende que la enfermedad puede aislar, por lo que construy\u00f3 una comunidad. Est\u00e1 decidida a encontrar una cura para la FQ, pero est\u00e1 igualmente preocupada por quienes la rodean.\u00a0<\/span>Ella les hace saber a otras personas que no son invisibles, sin importar lo que est\u00e9n pasando.<\/em>\u00a0A su vez, ella se ha convertido en una luz visible para todos nosotros, y no hay otra opci\u00f3n que enamorarse de Emily y su s\u00e9quito.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Nuestra serie #FallinLovEE con EE contin\u00faa este mes, esta vez con una vieja amiga de EE, voluntaria y chica de compa\u00f1\u00eda, Sarena Snider. Sarena nos cuenta c\u00f3mo se enamor\u00f3 del Entourage de Emily y nos recuerda que nuestro Entourage es la red m\u00e1s especial de amigos y familiares, las personas que llevamos m\u00e1s cerca del coraz\u00f3n,... <\/p>\n

<\/div>\n

Lee mas<\/a><\/p>","protected":false},"author":1284,"featured_media":10468,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-10456","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_3571.jpeg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10456","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1284"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10456"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10456\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":15139,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10456\/revisions\/15139"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10468"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10456"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10456"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10456"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}