![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2012\/06\/607923516-201x300.jpg\" "\\"Julia")
<\/p>\nEmilys Schwester Julia ist nach Washington D.C. gereist, um am Donnerstag, den 28. Juni, am Teen Advocacy Day der Cystic Fibrosis Foundation teilzunehmen. Wir haben ihr Fragen zu ihren Erfahrungen bei der Lobbyarbeit in DC gestellt. Sehen Sie sich Julias Antworten an.<\/p>\n
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Was ist das CFF-Beratungsprogramm f\u00fcr Jugendliche?<\/strong> Warum ist es wichtig, sich f\u00fcr Mukoviszidose einzusetzen?<\/strong> Wie und warum haben Sie sich engagiert?\u00a0<\/strong> Was waren Ihre Ziele bei der Lobbyarbeit im Kongress?<\/strong> 1) Danken Sie dem Kongress f\u00fcr die Verabschiedung des Gesetzentwurf zur Erweiterung und F\u00f6rderung von Fachwissen (EXPERRT)<\/a>die es der Food and Drug Administration (FDA) erm\u00f6glicht, neue Medikamente f\u00fcr seltene Krankheiten (wie Mukoviszidose) leichter zu pr\u00fcfen, indem sie sich an Experten au\u00dferhalb der FDA wenden kann.<\/p>\n 2) Ermutigen Sie den Kongress, Teile des Gesundheitsreformgesetzes zu retten, die den Zugang zu spezialisierter, teurer Mukoviszidoseversorgung erm\u00f6glichen, unabh\u00e4ngig davon, ob das gesamte Gesetz bestehen bleibt oder nicht.<\/p>\n 3) Ermutigung des Kongresses, die Mittel f\u00fcr die FDA<\/a>die Nationale Gesundheitsinstitute<\/a> und die Nationales Zentrum zur F\u00f6rderung der translationalen Wissenschaften<\/a>.<\/p>\n Wie haben Sie sich auf diese Erfahrung vorbereitet?<\/strong> Mit wem haben Sie sich im Kongress getroffen?<\/strong> Wie war Ihre Erfahrung?<\/strong> Es war auch eine tolle Erfahrung, andere Teenager zu treffen, die von der Krankheit betroffen sind. Ich hoffe, dass ich n\u00e4chstes Jahr wieder dabei sein kann!<\/p>\n ---<\/p>\n Weiter so, Julia! Wir sind so stolz auf dich!<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Emilys Schwester Julia ist nach Washington D.C. gereist, um am Donnerstag, den 28. Juni, am Teen Advocacy Day der Cystic Fibrosis Foundation teilzunehmen. Wir haben ihr Fragen zu ihren Erfahrungen bei der Lobbyarbeit in DC gestellt. Lesen Sie Julias Antworten. --- Was ist das CFF Teen Advocacy Program? Das CFF Teen Advocacy Program ist eine Chance f\u00fcr Teenager mit... <\/p>\n
\nDas CFF Teen Advocacy Program bietet Jugendlichen, deren Geschwister, Eltern, Freunde oder andere Angeh\u00f6rige von Mukoviszidose betroffen sind, die M\u00f6glichkeit, sich im Kongress f\u00fcr die Unterst\u00fctzung der Mukoviszidoseforschung einzusetzen.<\/p>\n
\nMukoviszidose ist eine seltene Krankheit, d. h. nur ein kleiner Prozentsatz der Menschen ist davon betroffen. Infolgedessen gibt es f\u00fcr Pharmaunternehmen weniger Anreize, die Forschung f\u00fcr Mukoviszidose zu finanzieren. Das bedeutet, dass das meiste Geld zur Finanzierung der Forschung entweder von Menschen wie uns, die eine Verbindung zu einem Mukoviszidosekranken haben, oder von der Regierung stammt.<\/p>\n
\nAls Geschwister von Menschen mit Mukoviszidose f\u00fchle ich mich daf\u00fcr verantwortlich, alles in meiner Macht Stehende zu tun, um das Leben meiner Schwester so lang und erf\u00fcllend wie m\u00f6glich zu gestalten. Als ich vom CFF Teen Advocacy Program h\u00f6rte, dachte ich, es sei eine ph\u00e4nomenale M\u00f6glichkeit, sich zu Wort zu melden und das Wissen anderer \u00fcber diese verheerende Krankheit zu erweitern und hoffentlich die Unterst\u00fctzung f\u00fcr die Mukoviszidoseforschung im Kongress zu erh\u00f6hen.<\/p>\n
\nDer diesj\u00e4hrige Teen Advocacy Day der CFF verfolgte drei Hauptziele.<\/p>\n
\nIch habe mehrere Artikel gelesen, um mich auf diese Erfahrung vorzubereiten und mein Wissen zu erweitern. Viele der Artikel finden sich in der Abschnitt Advocacy-Aktionen<\/a> der CFF-Website<\/a>.<\/p>\n
\nIch habe mich mit den Mitarbeitern der folgenden Abgeordneten aus Pennsylvania getroffen: Abgeordneter Mike Kelly<\/a>, Abgeordneter Jason Altmire<\/a>, Abgeordneter Glenn Thompson<\/a>, Abgeordneter Jim Gerlach<\/a>, Abgeordneter Patrick Meehan<\/a>, Abgeordneter Michael Fitzpatrick<\/a> und Abgeordneter Bill Shuster<\/a>.<\/p>\n
\nDer Teen Advocacy Day war eine unglaubliche Gelegenheit, die ich nie vergessen werde. Ich glaube wirklich, dass ich etwas bewirkt habe, indem ich das Bewusstsein f\u00fcr Mukoviszidose erh\u00f6ht habe. Tats\u00e4chlich erhielt ich am Tag nach meinem Treffen mit dem Abgeordneten Meehan eine E-Mail, in der er mir mitteilte, dass er dem CF-Caucus beitreten w\u00fcrde! Das war ein wirklich greifbarer Beweis f\u00fcr die Wirkung meiner Bem\u00fchungen um die Interessenvertretung.<\/p>\n