{"id":5874,"date":"2017-03-27T00:38:00","date_gmt":"2017-03-27T04:38:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=5874"},"modified":"2018-02-14T12:34:07","modified_gmt":"2018-02-14T17:34:07","slug":"personalized-medicine-coalition-congressional-briefing-lobbying","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/personalized-medicine-coalition-congressional-briefing-lobbying\/","title":{"rendered":"Personalisierte Medizin Koalition Kongress-Briefing & Lobbying"},"content":{"rendered":"

Frau Kramer-Golinkoff geht nach Washington! Emily Kramer-Golinkoff gr\u00fc\u00dfte das Wei\u00dfe Haus, das sie im letzten Jahr einige Male besucht hatte, und machte sich letzte Woche auf den Weg nach Washington, um Senatoren, ihre Mitarbeiter und andere politische Entscheidungstr\u00e4ger \u00fcber den dringenden, ungedeckten Bedarf an personalisierter Medizin f\u00fcr Menschen mit seltenen Krankheiten wie Mukoviszidose zu informieren.<\/span><\/p>\n

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Emily begann ihren Tag im Kennedy Caucus Room des US-Senats, wo sie neben Vertretern der Pharma- und Diagnostikindustrie an einer von der Personalized Medicine Coalition organisierten Diskussionsrunde teilnahm. Dabei ging es um die Frage, wie die personalisierte Medizin Innovationen f\u00f6rdern, die Qualit\u00e4t des Gesundheitswesens verbessern und die Kosten senken kann, und welche politischen Ma\u00dfnahmen die Entwicklung dieses Bereichs beschleunigen oder behindern k\u00f6nnen.<\/span><\/p>\n

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Senator Ed Markey aus Massachusetts (sehen Sie ihn sich auf dem Podium an!) hielt die Grundsatzrede bei der Informationsveranstaltung. Als Podiumsteilnehmerin unterstrich Emily die Botschaft, dass zielgerichtete Therapien die einzige Hoffnung auf eine Zukunft f\u00fcr Patienten wie sie sind, und berichtete von der bahnbrechenden Arbeit, die Emily's Entourage leistet, um die Pr\u00e4zisionsmedizin f\u00fcr seltene Nonsense-Mutationen bei Mukoviszidose voranzubringen. Edward Abrahams, Pr\u00e4sident der Personalized Medicine Coalition, beendete den Vortrag mit einer lebhaften Fragerunde<\/span><\/p>\n

Am Nachmittag setzte Emily das Gespr\u00e4ch mit Mitarbeitern des Senatsausschusses f\u00fcr Gesundheit, Bildung, Arbeit und Renten (HELP) fort, wo sie \u00fcber die \u00f6ffentliche Gesundheitspolitik mit Schwerpunkt auf der FDA diskutierten. Anschlie\u00dfend traf sie sich mit Senator Bob Casey aus ihrem Heimatstaat Pennsylvania und seinen Mitarbeitern aus dem Gesundheitsbereich. <\/span><\/p>\n

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Emily hofft, dass ihre Zeit auf dem Kongress dem Versprechen der personalisierten Medizin und den unglaublichen M\u00f6glichkeiten, die vor uns liegen, ein menschliches Gesicht verliehen hat. Auf pers\u00f6nlicher Ebene war es ein aufschlussreicher Tag - der ultimative Crash-Kurs in Gesundheitspolitik - und eine unsch\u00e4tzbare Gelegenheit, die erstaunlichen Fortschritte zu teilen, die EE als ultimative Verk\u00f6rperung der personalisierten Medizin in Aktion macht. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ms Kramer-Golinkoff goes to Washington! Waving hello to the White House she visited a few times last year, Emily headed to the Hill last week to lobby Senators, their staff and other policymakers on the urgent, unmet needs in personalized medicine for those with rare diseases like Cystic Fibrosis. Emily started her day in the… <\/p>\n

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Mehr lesen<\/a><\/p>","protected":false},"author":750,"featured_media":5880,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-5874","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_2811-2.jpg","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5874","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/750"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5874"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5874\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5882,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5874\/revisions\/5882"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5880"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5874"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5874"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5874"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}