{"id":5081,"date":"2016-09-22T15:16:39","date_gmt":"2016-09-22T19:16:39","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=5081"},"modified":"2023-12-20T04:53:38","modified_gmt":"2023-12-20T09:53:38","slug":"emily-speaks-and-is-honored-at-global-genes-rare-patient-advocacy-summit","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/emily-speaks-and-is-honored-at-global-genes-rare-patient-advocacy-summit\/","title":{"rendered":"Emily h\u00e4lt eine Rede und wird auf dem Global Genes RARE Patient Advocacy Summit geehrt"},"content":{"rendered":"

Erleben Sie den Livestream am Freitag, den 23. September um 4pm EST \u00fcber Die Plattform der Seltenen Universit\u00e4t<\/a>.<\/em><\/p>\n

Heute w\u00fcrde Emily nirgendwo lieber sein als unter anderen gesch\u00e4tzten Interessenvertretern f\u00fcr seltene Krankheiten auf dem f\u00fcnften Global Genes RARE Patient Advocacy Summit<\/a><\/span>\u00a0in Huntington Beach, Kalifornien. Emily nimmt nicht nur als Hauptrednerin, sondern auch als Preistr\u00e4gerin teil!<\/span><\/p>\n

\"img_8347\"Dieses Gipfeltreffen ist wirklich ein Wendepunkt. Patienten, Betreuer und Bef\u00fcrworter kommen aus der ganzen Welt zusammen, um die Werkzeuge zu erlernen, die sie brauchen, um die n\u00e4chsten Schritte zu unternehmen, um weiter zu st\u00f6ren, zu tr\u00e4umen, zu glauben und zu entdecken. Wie Emily arbeiten Hunderte von Teilnehmern der Global Genes-Konferenz unerm\u00fcdlich an Initiativen der Pr\u00e4zisionsmedizin, um die Ergebnisse zu erzielen, die sie brauchen, um ihr Leben zu ver\u00e4ndern. Globale Gene<\/a>der Sponsor dieses Gipfeltreffens, konzentriert sich ganz auf die Patientenvertretung. Ihr Ziel ist es, die Herausforderungen der seltenen Krankheiten zu beseitigen, indem sie das Bewusstsein f\u00fcr diese Krankheiten sch\u00e4rfen, die Patienten aufkl\u00e4ren und mit ihnen in Kontakt treten, damit sie zu Aktivisten f\u00fcr ihre Krankheit werden k\u00f6nnen. <\/span><\/p>\n

Bei der Galaveranstaltung am Samstagabend wird Emily von Global Genes als Preistr\u00e4gerin geehrt. RARE Champion der Hoffnung<\/a> in der Kategorie \"Advocacy\". Mehr als 350 Einzelpersonen und Organisationen aus der ganzen Welt wurden f\u00fcr diese Auszeichnung nominiert, und die Ehre, als eine von nur ZWEI au\u00dfergew\u00f6hnlichen Personen ausgew\u00e4hlt zu werden, um diese prestigetr\u00e4chtige Auszeichnung zu erhalten, ist unglaublich dem\u00fctigend und aufregend!<\/span><\/p>\n

Dar\u00fcber hinaus wird Emily w\u00e4hrend der Konferenz zusammen mit Matt Might, dem Pr\u00e4sidenten der NGLY1 Foundation, und dem Moderator Daniel Levine, Principal bei der Levine Media Group, einen Kamingespr\u00e4ch halten. Emily und Matt werden \u00fcber Pr\u00e4zisionsmedizin und ihre Bedeutung f\u00fcr die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten sprechen - und dar\u00fcber, wie Patienten sich am besten mit ihren eigenen Diagnosen auseinandersetzen und echte Ver\u00e4nderungen bewirken k\u00f6nnen.<\/span><\/p>\n

\"eegg\"Die Zahlen sind ersch\u00fctternd, doch nur wenige von uns sind sich bewusst, wie h\u00e4ufig seltene Krankheiten sein k\u00f6nnen. Wir nennen sie \"selten\", doch wenn wir uns umschauen, kennen wir wahrscheinlich jemanden, der von diesen Krankheiten betroffen ist - einer von zehn Amerikanern, 30 Millionen Menschen in den Vereinigten Staaten und unglaubliche 350 Millionen Menschen auf der ganzen Welt.\u00a0<\/span><\/p>\n

Global Genes repr\u00e4sentiert das Beste aus <\/span>Vordenker f\u00fcr seltene Krankheiten, und dieses Jahr geben sie Emily und ihrer Entourage Hoffnung und Ermutigung. Was f\u00fcr eine unglaubliche Ehre, bei dieser Veranstaltung dabei zu sein!<\/span><\/p>\n

Du kannst Emilys Kalifornien-Reise verfolgen, indem du ihr auf Twitter (@EmilyKG1), Instagram (@EmilysEntourage) und Snapchat (EmilysEntourage) folgst. Sie k\u00f6nnen livestreamen<\/span> Emilys Podiumsdiskussion am Freitag, 23. September um 4pm EST \u00fcber Die Plattform der Seltenen Universit\u00e4t<\/a><\/span>. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Catch the\u00a0livestream on Friday, September 23rd at 4pm EST through Rare University\u2019s platform. Today, there is nowhere that Emily would rather be than among other esteemed rare disease stakeholders at the fifth Global Genes RARE Patient Advocacy Summit\u00a0in Huntington Beach, California. Emily is attending not only as a keynote speaker but also as an honoree!<\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":5094,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-5081","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EEGG.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5081","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5081"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5081\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20483,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5081\/revisions\/20483"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5094"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5081"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5081"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5081"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}